Dienstag, 27. März 2012

Das Ding mit dem Mittagsschlaf...

Eigentlich ist der echt schon ziemlich selten bei uns...
ihn mittags ins Bett legen,
schon gar unmöglich.
Meist schläft er unterwegs ein bisschen im Buggy..
wo ich immer sooooo froh drum war.
Weil er ihn eigentlich doch noch brauch
-dachte ich-

Seit August geht Jerry jetzt in die Kita der Lebenshilfe
dort hat er bis letzte Woche noch niiiiie einen Mittagsschlaf gemacht
(also außer im Buggy die paar minütchen)
Früher in Hamburg hatte das alles noch wunderbar geklappt.
Letzte Woche fand ich mein Kind dann schlafend in der Kita vor,
war ganz überrascht.
Und dort sagte man mir, das er schon seit gut 2 Stunden schliefe *Puh*


Kind ist dann wach geworden,
und der Abend wurde zur Katastrophe.
Hab es aber noch nicht auf den Mittagsschlaf geschoben..
manchmal haben wir einfach so Abende wo sich das zu Bett gehen enorm in die Länge zieht.
Gestern aber,
fand ich ihn WIEDER schlafend in der Kita vor.
2,5 Stunden!!!!!!
Und WIEDER wurde der Abend zur Katastrophe.
Noch schlimmer als die Woche davor.
Ich durfte ihn bestimmt 10 mal wieder zurück ins Bett legen,
weil er immer wieder aufgestanden ist,
sich kaputt gelacht hat..
und dann im Bett lag und vor lauter Prast die Birne gegen das Bett haut,
weil er eben schlafen soll.
(und ich ignoriere es ja konsequent, damit wir das Verhalten schnell wieder los sind)
Gegen 22.30 bin ich ins Bett, und hab ihn zu mir rüber geholt
in der Hoffnung das er dann schnell einschläft.
Im Normalfall klappt das auch meistens.
ABER,
Pustekuchen!
Bis um ca.1 uhr war mein Kind quietschfidel.
Und die Mama, leicht mit den Nerven fertig und hundemüde.

Und dann das Wunder...
Das Kind schläft.
Hurra Hurra!


Heute morgen...
wie erwartet...
ein bockendes, ekliches, unausgeschlafenes Kind...
Fazit:
Mittagsschlaf ist gestrichen!!!
Bzw wenn nur noch max.30-40 Minuten.

Hab das heute auch in der Kita mitgeteilt.
Und die werden drauf achten!
Puuuuh...


ziemlich müde,
Liebste Grüße
Nike

Montag, 26. März 2012

Stehen Reloaded

Jetzt will der Räuber es echt wissen,
und hat mega Gefallen an dem "Spiel" gefunden ...
lacht er sich immer kaputt bei ,
und freut sich dabei n Keks.
Ja er lässt sogar ab und an meine Hand von GANZ ALLEINE los!
Woooow!

Mich freuts :)


und er stand so lange wieder, das ich mir selbst die Kamera schnappen
 konnte die neben mir lag ...
hihihi,
und es ist doch noch ab und an ne sehr wackelige Angelegenheit wie man sieht...

danach musste erstmal ne Pause und Stärkung her..


Und große Jungs, die ein bisschen frei stehen können,
essen ihre Banane logischerweise ganz allein...

Liebste Grüße
Nike

Sonntag, 25. März 2012

Ein kleiner Schritt für die Welt, ein GROßER Schritt für Jerry!!!!

Oh, mein Herz hüpfte vor Aufregung.
Unser aller Herz.
Von der Tante und vom Onkel das Herz auch!

Jerry verweigert ja seit 2 Wochen ca. das Laufen..
aber auch nur, weil in einem anderen Bereich grade ganz viel passiert.

Und hier hab ich vorgestern ja erst gepostet wie der Räuber das aufstehen übte.
Und heute...
passierte das, womit ich niiiiiiiiie gerechnet hätte.
Nicht das er seinen Rekord bricht..
und überhaupt auch nicht, das wohl DAS doch vor dem freien Laufen kommt.
Ich dachte er überspringt den Schritt...

Schaut selbst, und ich bitte um tobenden Applaus
für den Räuber...



OH ICH KÖNNTE PLATZEN VOR STOLZ!
Und vor Freude!
Endlich, endlich ist Licht am Ende des Tunnels zu sehen was das Freie Laufen angeht.
Und es ist sooo komisch,
MEIN Kind FREI stehend auf einem Bild zu sehen.

Hach, mein Mama-Herz hüpft und hüpft.



Liebste Grüße
Nike

Samstag, 24. März 2012

Biker-Tour

Große Jungs besitzen selbstverständlich ein cooles Bike!
Und Jerry die coole Socke sowieso ..
 Heute hatten wir die 1. Tour


Auf den Spielplatz sollte es gehen...


vor paar Wochen fand er es noch total blöde,
und hatte Angst auf dem Laufrad
Heute aber,
ist er dran "gelaufen"..
(eher getapst ..aber hey ..ein Fortschritt)


ich musste aber noch mitfesthalten,
weil er noch nicht lenken kann



Zwischendurch wird natürlich auch die Umgebung abgecheckt,
sowie sich das als cooler Biker gehört



Heute schläft der coole Biker-Boy beim Onkel und bei der Tante..

                                                                         
Liebste Grüße
Nike

Freitag, 23. März 2012

♥ Tage wie diese... ♥

sind und bleiben meine Kraftquelle!
Selten sind sie,
aber aus dem Grund sooo kostbar und wertvoll

Räuberkind und ich haben uns heute ein bisschen Obst eingepackt,
Getränke, Spielzeug, Decke gepackt
und dann gings auf in den Park.
(Der direkt hinterm Haus ist ;) )
Wir haben die Sonne und die 20° jede sekunde genossen.
Und jaaaa,
dieses Wetter haben wir vermisst.




einfach faul auf ner Wiese liegen,
und die Seele baumeln lassen..



Anfangs war Jerry noch etwas anhänglich...
bzw in seiner Welt..
wie er es eigentlich immer ist,
wenn wir auf einer Wiese sind.
Er wirkt dort immer sehr verloren...
ihm fehlt einfach diese Räumliche Begrenzung.
Im Prinzip könnte  man Jerry auf ne Wiese setzten,
3 Stunden spazieren gehen, und ihn genau an der Stelle wieder abholen wo man ihn hingesetzt hat.
Er rührt sich kein millimeter.

Aber heute...
hach .. es war so toll :)


Rückwärts ist er ganz langsam von der Decke.
Ist ziemlich lustig :)
Er hat es ja gelernt, wenn er wo runter will, das er das rückwärts machen muss
und ganz langsam!
Das überträgt er jetzt auf jede Situation wo er irgendwo runter will
Ganz egal ob das die gleiche Ebene ist, oder eben halt erhöht!




Das Aufstehen hat er geübt ,
wie ein großer ...




Mit seinem Tamburin Musik gemacht...





Ich hab in der Zeit Weintrauben genascht und in mein Tagebuch geschrieben!
(selbstgenähter Umschlag)




Dann eine Runde mit Jerry seinem Lieblingsball gespielt





und bei diesem Grinsen schmelze ich ja jedesmal dahin :)
wie unschuldig er doch gucken kann immer...






Dann kam er zu mir gekrabbelt...
und dann wurde erstmal geknuddelt, geknutscht,
und ganz doll lieb gehalten...






Und morgen,
wiederholen wir diesen Tag.
Und ich hoffe natürlich darauf,
das mein Kind wieder so toll Aufmerksam ist :)

Liebste Grüße
Nike

Mixer trifft Polka-Dots.


Ich kann es einfach nicht leugnen.
Ich liebe sie!
Punkte!
In allen Variationen und Farben.
Aber ganz besonders
auf den Fliegenpilz-Style.

Hach,
letzte Woche konnt ich mich noch zusammenreißen,
als ich dieses Schmuckstück sah.
Aber heute!?
Fehlanzeige!
Es hat mich zuuuuuuu sehr angelächelt..
und gebettelt und gefleht,
das es doch bitte in mein Einkaufskorb darf.
Na gut, so einem Schmuckstück kann man einfach nicht lang widerstehen.



Also,
nun steht ER in MEINER Küche!
Mein neuer Mixer
der sooo perfekt in meine Küche passt..
den hier dominiert,
der Fliegenpilz-Look!

Liebste Grüße
Nike

Mittwoch, 21. März 2012

Welt-Down-Syndrom-Tag + Aufruf !!

Heute ist für uns, und alle anderen Familien und Menschen mit dem Down-Syndrom ein ganz besonderer Tag!
Seit 2006 findet jährlich am 21.3. der Welt-Down-Syndrom-Tag statt...aber dieses Jahr ist er nochmal zusätzlich was ganz besonderes.
Denn - Die Vereinten Nationen haben im November 2011 den 21.3. zum OFFIZIELLEN Welt-Down-Syndrom-Tag ausgerufen.

Viele Eltern, Organisationen und Selbsthilfegruppen starten anlässlichs diesen Tags viele Aktionen, um an diesem Tag ganz besonders das Down-Syndrom ins Bewusstsein der Menschen zu rufen! Um zu zeigen, ein leben mit ihnen ist durchaus L(i)ebenswert.
Wir erhoffen uns alle noch mehr Toleranz und Akzeptanz für Menschen mit dem kleinen Extra-Chromosom die Brücken bauen, Grenzen überwinden und ihre Umgebung mit ihrer Offenheit und Fröhlichkeit lehren!

Leider ist die Abbruchsrate sehr hoch, knapp 95% entscheiden sich bei der Diagnose in der Schwangerschaft für einen Abbruch - (ich denke ich kann an dieser Stelle sagen, das es mich wirklich mit Stolz erfüllt zu diesen 5% zu gehören). Dendenz steigend, und aus diesem Grund ist der heutige Tag soooo wichtig!
Wir wollen und müssen dagegen arbeiten, vorallem weil bald ein neuer Bluttest möglich ist wo die Mutter schon ganz früh feststellen kann ob ihr Kind das Down-Syndrom hat und somit die Prozentzahl wirklich noch steigen könnte.


Unsere Geschichte kann man im Detail hier lesen! Es war für mich eine wirklich sehr schwere Zeit, Wochenlang wo ich nur geheult habe... aber das ist Vergangenheit. Wir ihr ja seht konnte ich mich für keinen Abbruch entscheiden. Meine Liebe zu Jerry war doch schon so stark, das ich es nicht übers Herz brachte. Und mir dachte, warum sollte der kein Recht auf ein Leben haben nur weil er nicht der "Norm" entspricht.
Heute liebe ich das Leben mit meinem kleinen Sonnenschein, der mich schon so viel gelehrt hat. Es kommt nicht immer auf die großen Dinge im Leben an. Nein, ich wende meinen Blick auf die Kleinigkeiten im Leben. Denn diese kleinen Momente mit ihm, sind die wertvollsten. Einfach weil er so wundervoll wertvoll ist. Er bereichert mein Leben durch und durch.
Natürlich ist es nicht immer einfach - das mag keiner behaupten der ein Leben mit einem Down-Kind verbringt- aber hey... das ist es mit einem Kind das der "Norm" entspricht auch nicht.

Niemand kann euch die garantie dafür geben, das euer Kind - was ihr gesund zur Welt gebracht habt - krank oder gar "behindert" wird (natürlich wünsch ich das auch keinem von euch). Aber da entsorgt man es auch nicht einfach so. Nicht behindert zu sein, ist ein Geschenk was einem jederzeit wieder genommen werden kann.



Jerry hat es bis jetzt geschafft, jeden Menschen in seinen Bann zu ziehen. Auch die, die ihm anfangs vielleicht mit Skepsis gegenüberstanden oder sogar auch etwas Berührungsängste hatte. Aber spätestens dann, wenn man von so einem Goldschatz angelächelt wird, und der ganz ungezwungen auf einem zugeht und einen in den Arm nimmt - als wäre es das selbstverständlichste auf dieser Welt - kann man dann so einem Menschen noch mit Skepsis gegenüberstehen? Ich glaube nicht. Und bislang war das auch in den meisten Fällen so.

Oder wenn aufeinmal, ein lautes Herzhaftes Lachen durch den Raum tönt. Da schaut man, aber man muss doch auch mitlachen!
Ich denke wenn die Gesellschaft noch offener werden würde, wäre das Leben mit unseren Kindern zusammen noch wunderschöner!
Menschen mit dem Down-Syndrom, sind so frei von Vorurteilen. Sie spielen einem nichts vor! Und davon könnten sich viele Menschen auf dieser Welt noch eine riesige Portion abschauen...



Seit offen... und lernt von ihnen ...

Denn JEDER kann von IHNEN lernen, wenn man sein Herz öffnet, und sich von Vorurteilen befreit.

Liebste Grüße
Nike + Jerry (das unschlagbare Duo)

PS: Macht doch auch einen Post über diesen Tag, auch wenn du kein Kind mit dem DS hast. Helf uns, noch mehr in die Öffentlichkeit zu rücken , noch mehr -wie oben schon gesagt- in das Bewusstsein der Gesellschaft zu rücken! Ich würd mich freuen, wenn viele von euch uns dabei jetzt und heute helfen!!!! Gerne könnt ihr euren Beitrag hier verlinken, und bringt mich vielleicht am Ende des Tages zum absoluten Staunen.

Dienstag, 20. März 2012

Keine Eintagsfliege...

Manchmal , ja manchmal
da tut mein Kind Dinge,
die mich waaaaaahnsinnig glücklich machen und mit stolz erfüllen..
und dann am nächsten Tag:
NICHTS MEHR!

Somit seh ich jeden Fortschritt bei ihm immer etwas mit Skepsis :D
Ich freu mich, bin aus dem Häusschen klar..
mach mir aber auch bewusst das es auch wieder nur ne Eintagsfliegen gewesen sein kann.

Seit ein paar Tagen aber,
sieht man bei uns am Essenstisch
dieses Bild hier:
(natürlich sehen die Gläser hier nur so aus, wenn Kind am rum matschen ist/war ;) )



mein Kind hat tatsächlich den Dreh raus,
wie man aus einem Glas trinkt.
Ich muss zwar noch aufpassen,
weil er dazu neigt das Glas so anzupacken wie seine Flasche
(ganz oben und nur mit einer Hand)
und er nuckelt auch noch mehr am Glas :D ..
aber das ist ja egal ..
aber ansonsten macht er es ganz alleine,
ja sogar das hinstellen :)

Hach,
hoffentlich kommt bald die Zeit
wo ich die Flaschen ganz wegräumen kann :)

Liebste Grüße
Nike

PS: man 3 posts an EINEM Tag! Hatte ich das überhaupt schonmal???


Mein Traum eines Petticoats...


...
er ist in Erfülluuuuung gegangen!!!!
Und zwar genau:
HEUTE!!!

Eben überreischte mir der Postboote ein Päckchen,
und ich sah den Absender,
und ein Schrei ertönte ..
das obwohl der Absender nicht Zalando war *höhö*
Nein, mein für die Hochzeit bestelltes Kleid ist gekommen!



Bestellt hab ich es bei rosabbella-r`s Shop .
Die Liebste zaubert solch hübsche Petticoats,
aber bei meinem ,
da war es Liebe auf den 1.Blick und Klick :)

Bin noch immer ganz hin und weg...
jetzt muss nur noch der Unterrock kommen .
Hach ich bin so aufgeregt...

Liebste Grüße
Nike


Verlosung beim Erdbeermädchen

Schaut doch mal rein,
denn die Mama vom Erdbeermädchen startet ihre 1.Verlosung anlässlichs ihres  bald 6monatigen Bloggerdaseins und ihren regelmässigen Lesern.

zu gewinnen gibt es einen wunderschönen Loop-Schal,
wahlweise in Jungs-oder Mädchenfarben,



und der 2.Preis ist ein ebenso schönes Halstuch.
Ebenfalls in Wunschfarben.

Was ihr dafür tun müsst?
Das könnt ihr auf ihren Blog nach lesen.  

Liebste Grüße
Nike

Sonntag, 18. März 2012

durch und durch schon Tante...


Hey ihr Lieben,

gestern waren wir auf einem Baby- und Kinderbasar.


Aber, natürlich konnt ich es mir als angehende Tante nicht nehmen lassen,
 für das kommende Räuberkind Jr. zu schauen!
Und in der Tat, für ihn bin ich richtig fündig geworden.
Hach nur noch knapp 10 Wochen,
dann ist der neue Erdenbürger da....
und wir freuen uns natürlich alle ganz doll auf ihn...



Hatte ja die Hoffnung vielleicht das ein oder andere schöne Stück für das Räuberkind zu ergattern.
Naja, die Ausbeute für ihn war eher etwas Mau!
Eine 3/4 Jeans (die ich noch irgendwie pimpen werde)
und ein bisschen Motorik-Spielzeug.
Auch wenn er es noch nicht nutz.. aber für den Preis :) ...



Und die Manducca hat sich mal wieder mehr als nur praktisch erwiesen!
Denn als ich gesehen habe, wie sich da teilsweise Mamis einen abgequält haben mit den Kinderwagen in der Menge,
war ich doch froh das ich sie mir  noch gekauft habe!
Obwohl ich ja tatsächlich gefragt wurde,
warum ich Jerry denn tragen würde!
Mal ganz von der Tatsache abgesehen, das er noch nicht läuft...
aber heißt es,
wenn er nicht mehr läuft, das ich ihn dann nicht mehr tragen muss?
Mit der Manducca will ich da ehrlich gesagt noch ne ganze Weile nicht drauf verzichten!
Außerdem, ich find es angenehm.
So hab ich die Nähe zu Jerry,
die nicht immer selbstverständlich ist !
Bzw ich sie nur bekomme, wenn ER auf MICH zukommt.
Und in der Manducca, ist das n guter Trick :) .. da lässt er es nämlich zu..
und genießt es auch...



oder wirkt das Kind irgendwie unglücklich auf euch? :)
Glaub nicht, oder?

Liebste Grüße
Nike


Donnerstag, 15. März 2012

Frühlingstag...

Hurraaaaaaaa, was freu ich mich n Keks!
 Er ist fühlbar da, der Frühling!

Winterjacke hab ich ja schon vor 2 wochen ungefähr ganz offizielle  auf den Dachboden gepackt, und dort kann sie auch bis zum nächsten Winter auf mich warten!
Aber heute, heute brauchte ich gar keine Jacke... nönööööö, soooo warm war es ... hach einfach herrlich... glaubt mir meine lieben, ich habe jeden einzelnen Sonnenstrahlen förmlich aufgesaugt und meinen seelischen Tank damit bis zum Rand befüllt.




Seit heute nutz ich auch wieder meine geliebte selbstgenähte Tasche!
Im Winter war es etwas blöd sie zu nutzen das sie ja nur aus Stoff ist.
Ich liebe die Stoffe von Riley Blake nach wie vor.... !
Jeder Stoff ist ein Traum :)


Dabei waren heute auch meine Liebste und auch natürlich Fynn.
Der kleine Mann hatte heute seinen 1.Spielplatz-Besuch,
er läuft ja erst seit kurzem,
und im Winter war ja nix mit Spielplatz!
Hach was hatte er für einen Spaß :)
Könnt den kleinen Mann die ganze Zeit knutschen :)


Und ich?
Tja, ich hab eine Runde mit"geschaukelt" ...
und wurde wohl laut Janina,
sehr wahrscheinlch für leicht bekloppt erklärt ...
von einem Passanten ,
der er es wohl so gar nicht verstand warum ich auf diesem Ding sitze,
die Augen geschlossen habe,
und vor mich hin schaukel!


(das loch da in meiner Strumpfhose was ich grade entdeckt habt, sehr ihr einfach nicht, ok? ;) )

WAS ZUM HIMMEL HAB ICH DENN GETAN?
DIIIE SOOOOOOOOONNE GENOSSEN !!!!

man ey, liegt doch glasklar auf der Hand...
ich mach mir die Welt, wie sie mir halt gefällt ;) ..
oder anders gesagt,
ich mach halt einfach was mir in den Sinn kommt.

Hoff ihr habt den Tag auf genossen?
Liebste Grüße
Nike

PS: wer sich fragt, wo denn das Räuberkind war ...
der war noch in der Kita ;)



Ein Stein kommt ins Rollen..

Hey ihr Lieben,

oh gott... ich weiß ehrlich gesagt gar nicht genau WO ich ANFANGEN soll!
Soviele Infoooos! Fühl mich grade total erschlagen... aber was nur gutes heißen soll!
Um 10 hatte ich ja den Termin bei der UK-Beratungsstelle der Lebenshilfe, das prakische an der Sache ist, die Lebenshilfe selbst plus die Werkstätten etc sind alle nur 5 min von mir mit dem Fahhrad entfernt. Naja der Termin ging ganze 1,5 Stunden, und das obwohl es ja "nur" das "Vor"Gespräch war. Und noch gar nicht die eigentliche Kommunikationsdiagnostik, die sie mit Jerry auch noch durchführen wird. Heute ging es nur darum, das sie mir aufzeigt was es für möglichkeiten gibt etc. Und sie war total begeistert davon, das ich diese ganzen Dinge eigentlich schon kannte - und als ich ihr dann noch den Ordner zeigte war sie total aus dem Häusschen... und meinte "Sie können hier sofort an zu arbeiten!", (höhö...sollte sie nicht zu laut sagen, immerhin will ich ja in diesen Bereich!)
Naja jedenfalls haben wir erstmal einen knappen 15 (!!!) Seitigen Fragebogen ausgefüllt, wo es um so Sachen ging wie die Diagnosen, Bezugspersonen, Therapeuten und Therapien,Wahrnehmung, Motorik, Kommunikation, Sprachliche Kommpetenzen (also ob er auf Geräusche,Sprache,seinen Namen etc reagiert) Kognition (also ob er die Fähigkeit der Objektpermanenz hat, Symbole versteht,Ursache-Wirkungs-versteht, usw) Gedächnis, Aufmerskamkeit und Kontentration sowie psychosoziale und familäre Situation, Motivation des Kindes zur Kommunkiation und auch des Umfeldes etc.

Immer wieder fragte sie mich Dinge und erklärte fleissig ... dann fragte sie mich irgendwann anhand meiner Antoworten ob Jerry Autist sei! Ich erzählte ihr die Geschichte, das wir zur Zeit "nur" den Verdacht haben und mittlerweile IMMERHIN schon auf den Arztberichten steht "autistische Züge". Sie verwies mich dann auf das Autismusinstitut in Frankfurt. Es würde auch noch andere geben hier im Umfeld, aber dort wären eben 98% der Mütter und Väter voll zufrieden! Und sie haben auch jetzt im Moment in ihren Werkstätten 4 (!) Down-Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen! Und die wurden eben auch in Frankfurt diagnostiziert. Werde dort gleich direkt noch anrufen, das sie mir die Fragebögen zuschicken sollten die ich erstmal ausfüllen muss!



Dann erklärte sie mir das  Metacom-System, und das viele den "Fehler" machen (den auch ich getan habe) wenn man eine Kommunikationstafel oder Mappe erstellt, das man nur Nomen-Karten fertig macht. Und dabei wäre das Kernvokabular viel wichtiger ...denn nur damit kann man ja wirklich richtig kommunizieren... und auf ein Beispiel hin, hab ich es selbst auch gemerkt.  Ich hab ja dann die Bedenken geäußert, das ich mir nicht sicher bin ob Jerry diese "abstrakten" Bildkarten wirklich versteht. Aber die nahm sie mir dann... ! Es gibt bei diesen Metacom-Symbolen Bildkarten, sowie eine Software und auch ein "Poster" das man auf den Tisch legen kann... und man Jerry dann immer wieder auf die passenden felder zeigt .. bsp : Ich (motiv1) möchte (motiv2) auch (motiv3) usw. Diese ganzen Motive sind je nach Wortgruppe auch nochmal unterschiedlich farbig umrandet... so das es leichter ist diese Wörter zuzuordnen und damit es übersichtlicher ist.
Ebenso haben wir festgehalten das wir weiter machen werden mit den Gebärden. Auch wenn Jerry sie nicht annimmt. Seinem Sprachverständniss kommt es nur zu Gute!


Jerry seine Erzieherinnen werden nun auch ran gezogen.. sie müssen jetzt einen Gebärdenkurs belegen, einen Morgenkreis einführen (was ich super finde, den hab ich nämlich die ganze Zeit immer vermisst) und die Kinder müssen GEMEINSAM frühstücken! Denn nur so, kann eine Gemeinschaft entstehen. Dann muss die Kita genau den gleichen Fragebogen den ich ausgefüllt habe, auch nochmal ausfüllen (den übergeb ich denen nachher) und sie müssen Situation in der Kita beschrieben mit Jerry. Und da wird dann Fr.D. von der Beratung auch nochmal sehr wahrscheinlich auf die Finger hauen. Man soll bei Jerry nicht alles abnehmen.. sondern auch das Risiko eingehen das er dann halt mal meckert. Kommunikations-Situationen provozieren, und sich "dumm" stellen damit Jerry den Anreiz bekommt sich zu verständigen!
Dann wird auch noch ein Tagebuch eingeführt... wo ich UND die Kita jeden Tag etwas reinschreiben sollen und das ganze mit Fotos unterstützen. Denn so kann Jerry auch aktiv im Morgenkreis teilhaben, und ICH kann nachmittags mit ihm über den Tag in der Kita sprechen ohne das ich die Erzieherinnen fragen muss in seinem beisein..denn dann reden wir ja nur "ÜBER" ihn und nicht "MIT" ihm!

Wenn die Erzieherinnen den besagten Fragebogen ausgefüllt haben, wird es zu einem gemeinsamen Termin bei Fr.D. geben wo auch die Erzieherinnen dabei sein sollen. Und dann wird ein GEMEINSAMES Konzept erarbeiten, wo auch alle dran teilhaben sollen. Genau müssen jetzt auch alle in Jerry seinem Umfeld an diesem Konzept mitarbeiten. Heißt Bruderherz,Schwägerin,meine liebste usw usw usw ! Nur so, kann es jetzt funktionieren. Das heißt, sie wird auch mit uns nochmal ein neues Kommunikationsbuch mithilfe des Boardmaker erarbeiten! Und absofort uns in sachen Kommunikation stets begleiten. Und wir werden dann auch versuchen das Buch als Hilfsmittel über die Krankenkasse zu bekommen.

So... und nun bin ich nach wie vor völlig geflasht, und garantiert hab ich jetzt auch die hälfte vergessen :D ... !

Liebste Grüße
Nike

Mittwoch, 14. März 2012

Kommunikationsbuch!

Hallihallooo ihr lieben,



so es ist soweit. Jerrys Kommunikationsbuch ist im Einsatz. Da der Räuber ja so rein gar nichts von Gebärden hält.
Fleissig hab ich die letzte Zeit mir Gedanken drum gemacht, was ich an Bildkarten für Jerry ausdrucke. Ob nun Pictogramme, oder doch lieber Bildkarten oder gar Fotokarten? Tjaaaaa... war gar nicht so einfach! Bei Autisten sagt man ja eigentlich,das weniger mehr ist .. also Pictogramme besser. Aber da Jerry ja weder der klassische Down-Junge noch der klassische Autist ist (sofern es das überhaupt gibt) war es etwas schwierig.
Aber ich habe mich für die Fotovariante entschieden. Da es mir aber zu blöd war, alles zu fotografieren, hab ich einfach Herr Googel um Hilfe gefragt *höhö* .. und die Bild-Suchfunktion genutzt!
Karten wurden natürlich alle einlaminiert und hinten ein kleiner Klettstreifen draufgeklebt....  auf nen Ordner hab ich ebenfalls Klett geklebt. Die Seiten bestehen im Moment aus dickem Bastelfilz. Aber ich denke ich werde die in nächste Zeit auch noch umändern , und Tonpapier einlaminieren und dort ebenfalls Klett draufkleben... irgendwie passt dann doch mehr in den Ordner.
 Ich hab bei dem Ordner jetzt erstmal extra auf großen Klimbim verzichtet - hätte natürlich noch nen schönen Umschlag nähen können etc. Aber denk das würde Jerry alles zu sehr ablenken. Außerdem hab ich keine Lust mich jetzt in stundenlage Arbeit zu stürzen, ohne zu wissen ob das Kind dieses System auch so akzeptiert und annimmt. Also für den Anfang reicht es definitiv.


Das sind jetzt noch nicht alle Bildkarten, die 8 Seiten hab ich komplett genutzt...
Natürlich hab ich auch Fotokarten zurecht gemacht, wo ich weiß ..das Jerry es NICHT mag. Denn wie soll man es anders nachvollziehen können, ob das Kind das Prinzip verstanden hat? Ich mein, wenn ich ihm nur Dinge vorlege, die ER mag! Nene, bisschen Kontrolle muss schon in die Sache rein  :)...
Somit werd ich ihm wohl hin und wieder zu der Salzbrezel-karte auch eine Zwiebel-karte hinlegen ;) .. und natürlich wird Jerry dann, wenn er auf die Zwiebelkarte zeigt.. auch tatsächlich eine Zwiebel bekommen! Er muss halt merken, das er nicht einfach irgendwo drauf zeigen kann, sondern schon aufpassen muss... weil man weiß nie, was Mama einem da unter jubeln will :) ..

Morgen hab ich den Termin in der UK-Beratungsstelle (UK - Unterstützende Kommunikation) .. ich bin mal gespannt was sie mir noch so erzählt... und Tipps und Tricks verrät, und was es überhaupt noch so für möglichkeiten gibt, falls Jerry dieses System nicht annehmen sollte. Das Kommunikationsbuch werd ich zu diesem Termin natürlich mitnehmen...

Liebste Grüße
Nike

Dienstag, 13. März 2012

Kokos-Pancakes mit Kiwisalat


Da ich ja gestern schon erwähnte habe, das das Räuberkind zur Zeit nicht sehr viel vom Essen hält, muss die Mama halt ein bisschen tricksen! Da ich ja weiß, das mein Kind ein kleines Zuckernäschen hat - und froh bin das er überhaupt IRGENDWAS isst - gabs bei uns heute ein süsses Mittagessen!

Zum erstenmal gemacht, und Kind hat es wegschnabuliert wie sonst was!

Fazit: DAS kommt jetzt öfters auf unseren Tisch. Sehr sehr lecker!
Und natürlich möchte ich es mit euch teilen :)...


Zutaten :

♥ 4 Kiwis
♥ 4 El Ahornsirup
♥ 2 EL Zitronensaft
♥ 250 g Mehl
♥ 3 gestr. TL Backpulver
♥ 1,5 EL Zucker
♥ Salz♥ 4 Eier
♥ 200 ml Kokosmilch♥ Butterschmalz

1. 4 Kiwis schälen, würfeln und mit 4 EL Ahornsirup und 2 EL Zitronensaft mischen (wir nahmen nur flüssigen Honig da unser Ahornsirup leer ist und keine Zitronen mehr im Haus sind. War aber auch seeehr lecker).

2. Mehl, Backpulver, Zucker und 1 Prise Salz in einer Schüssel mischen und Eier und Kokosmilch dazugeben und alles zu einem glatten Teig verrühren.

3. Pfanne erhitzen und Butter darin schmelzen, Teig portionsweise in die Pfanne geben und bei mittlerer Hitze von jeder Seite 3-4 min. goldbraun backen.

4. Den Kiwisalat auf den Pancakes servieren.
FERTIG!


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Liebste Grüße
Nike

Montag, 12. März 2012

1 Jahr Anfallsfrei! Und dann? Nachtausflug!


Jetzt im März war Jerry genau ein Jahr ohne Anfall. Natürlich wäre es naiv gewesen von mir zu glauben, das das alles ein Ende hat. Es war nur eine Frage der Zeit! Immerhin ist Jerry aus dem Alter noch nicht raus, und seine Tracheomalazie ist auch nach wie vor nicht verwachsen!

Auf Anfang.
Gestern fing morgen fing es an, das das Räuberkind ganz entspannt mit mir auf dem Sofa gelümmelt hat und wir zusammen Heidi schauten. Ziemlich lange. Um genau zu sein, den ganzen Tag! Bis mir auffiel, das er Fieber bekommt. Okay, dachte ich mir. Ist jetzt noch nichts wildes, haben wir ja irgendwie seit Januar ständig,ne!? Und Antibotikum wurde ja auch erst wieder abgesetzt.
Hab ihm dann was dagegen geben, und dem Räuber ging es wieder gut.
Wie jeden Sonntag, haben wir uns dann gegen späten Nachmittag auf den Weg gemacht zu meinem Bruderherz. Wir essen nämlich jeden Sonntag zusammen, und meine Schwägerin und ich gucken uns diese ganz tollen niveauvollen Serien an wie "Schwiegertochter gesucht" etc. Und jaaa, da bleibt das eine oder andere fremdschämen nicht aus. Jedenfalls fing der Räuber wieder an zu Fiebern, und schlief dann gute 2 Stunden auf Onkels Sofa. Pünktlich zum Essen wurde er wach. Pizza gab es. Ein paar Gabeln hat er weggeschnuffelt, und ein bisschen Salat.

Haben uns dann auf dem Weg nach Hause gemacht, und ich hab ihn in sein Bettchen gelegt. Gegen 0 Uhr wollte ich dann ins Bett. Als ich den Räuber plötzlich winseln hörte. Sehr eigenartig winseln. Und plötzlich ziemlich ungewöhnlich husten. Bin dann zu ihm rüber gerannt , und dann lag er da in seinem Bettchen und atmet sehr seltsam. ZU SELTSAM! Kind bekam nicht mehr richtig Luft. Ausatmen ging, aber Einatmen - keine Chance. Das war nur noch ein viertel (wenn überhaupt) von seinem Atemzug!
Natürlich... hatte ich KEINE Cortison-Zäpfchen mehr zuhause !!! Wollte ja EIGENTLICH heute zum Kinderarzt wieder welche organisieren unter anderem. Jerry ließ sich aber auch so gar nicht beruhigen, und würgte immer wieder mal. Ich beschloss dann, doch lieber den Notarzt zu rufen!
Mit ihm hab ich dann beschlossen, das wir ins Krankenhaus fahren - hatte schon beim warten auf ihn ein paar Sachen eingepackt, weil ich mich drauf einstellte das wir sowieso wieder dableiben müssen. Warum? Weil es ja eigentlich IMMER so der Fall war bis jetzt. Und ne Sättigung von 83 lässt da auch keinen anderen Verdacht aufkommen!
Im Krankenhaus angekommen... die Bestätigung. Es war wieder einer seiner Anfälle, der aber diesmal zu KEINEM Atemstillstand führte (und das meine liebne, ist sooooooowas von beruhigendes für mich... denn das heißt das die Tracheomalazie sich wirklich immer weiter verwächst und seine Luftröhre stabiler wird).
Jerrys Sättigung war aber nach wie vor eine Katastrophe - er kam einfach NICHT über eine 80ziger Sättigung. Obwohl man schon ein Rectodeld-Zäpfchen gab und auch mit Adrenalin inhalierte. Es war zum verrückt werden. Die Ärztin meldete uns auch schon halb auf der Station an. Als wir dann beschlossen, einfach die Fenster im Untersuchungszimmer komplett aufzureißen und das Kind warm einzupacken. Denn jeder weiß (zumindest jeder der Herr Krupp schonmal kennengelernt hat) das kalte Luft das A und O ist. Aber auch das brachte nicht wirklich was. Bis die Schwester dann mal auf die Idee kam, Jerry Nasen und Rachenraum einfach mal abzusaugen.
Keiner von uns, auch nicht die Ärztin hatte damit gerechnet das wir Jerrys Sättigung damit in einen wieder für ihn Normalbereich bekommen...
(und während wir aufs Bruderherz gewartet haben, ist das Räuberkind seelenruhig auf der Liege eingeschlafen)
Aber wisst ihr was... DAS hat den Erfolg gebracht! Jerrys Sättigung schoss wieder hoch und war
dann bei 96. Und er hielt und hielt sich. Wir konnten also wieder nach Hause fahren.
Bruderherz war natürlich begeistert, nachts um 2 oder halb 3 nochmal nach Giessen zu fahren und uns abzuholen...(aber natülrich waren wir alle froh, das wir heim durften) ...
Heute war ich mit Jerry beim Kinderarzt und haben uns mit Medikamenten eingedeckt. Allerdings war Jerry seine Sättigung heute Nachmittag wieder nur bei 90! Was ja Grenzwertig ist. Und wir waren am grübeln wie wir nun weiterverfahren. Beschlossen hatten wir, das ich bevor ich Jerry ins Bett lege ihm das Rectodeld-Zäpfchen gebe und auch mit Infecto-Krupp inhaliere.
Nun haben wir die Handynummer von unserem Kinderarzt und wenn die Nacht irgendetwas sein sollte, solle ich anrufen!
Morgen früh sollen wir nochmal zu ihm kommen, und dann werden wir nochmal die Sättigung überprüfen. Und je nachdem wie die Nacht war und die Sättigung morgen früh ist, bekommt Jerry ein Absaugegerät verschrieben! Sobald ich wieder die neuen Sensoren hab, wird Jerry Nachts auch wieder an den Überwachungsmonitor angeschlossen!
Schlecht essen tut er auch wieder ... und dabei hat er doch schon 1,5 kg abgenommen, und grade mal eine Woche jetzt wieder "gut" gegessen!
Liebste Grüße
Nike


Freitag, 9. März 2012

Offizielle Namensgebung!

Soooo ihr Lieben,

nun doch mit etwas Verspätung...
es war ganz nicht allzu leicht sich zwischen den ganzen Namensvorschlägen zu entscheiden.
Es waren einige die in die engere Wahl kamen,
 ich dank euch für jeden einzelnen Vorschlag :)

aber EIN NAME sprang mich irgendwie doch
sofort an,
und ließ mich auch nicht mehr los!
Liegt vielleicht auch daran,
das es vorallem auch für Jerry im Prinzip mögliche wäre ihn auszusprechen,
da er diese Silben eigentlich doch schon aussprechen kann!





Nun, ich mach es kurz und knapp...

Der Affe hört nun auf den liebevollen Namen :

 BAMBAM

Und somit geht das kleine aber feine Überraschungspäckchen
an die liebe Katharina !

Im übrigen die Liebe hat auch nen ganz ganz tollen
Schaut doch einfach mal bei ihr vorbei,wenn ihr ihn noch nicht kennt!

So, und du meine liebste *hust* ich hab eure Adresse nicht mehr,
schick sie mir doch einfach nochmal bei Facebook.
Damit ich das Überraschungs-dingsdabums losschicken kann :) !

Liebste Grüße
Nike


Echo-Befunden.. UND Tränchen vor Rührung


"Sehr aktiver Patient! Schlechtes Schallfenster von parasternal bei Unruhe. Gute systolische und diastolische ventrikuläre Funktion. IVC nicht gestaut, gut undulierend. Kein Perikaderguss, keine Pleuraergüsse. Triviale Insuffizienz der AV-Klappen, kein Hinweis auf einen pulmonalen Hochdruck, kein signifikanter Restshunt auf Vorhof - oder Ventrikelebene erkennbar. Unauffälliges RVOT, ohne Obstrukiktion, bekannte Subaortenstenose mit Vmax von 36mmHG bei Aktivität, keine Aortenklappeninsuffizienz, Aortenbogen unauffällig. Regelrechtes Flussprofil im Truncus coeliacus. "

Denkt ein teil von euch: HÄ? :)

KEINE VERSCHLECHTERUNG IM VERGLEICH ZUM VORBEFUND!!!!!!!!!!!!

Nur , und nur das zääääääääääählt meine Lieben!
Die Sorgen waren "umsonst". Oh was fällt mir ein Stein vom Herzen. Sorry, das ich gestern nicht schon gepostet habe, aber ich war leicht KO! Und musste das ganze doch auch erstmal realisieren. Das ich mir die letzten Wochen echt wegen nix den Kopf zerbrochen habe. Aber naja, so sind wir Mamas halt, stimmts!?

Das Blau werden der Hände,Füsse und Lippen würde nicht zu seinem Herzfehler passen... und sie tippen darauf das Jerry das Raynaud-Syndrom hat. Wieder "hä?" lest euch den Link durch,
ist eine Gefässerkrankung... und nichts weiter schlimmes.

Wenn allerdings, das schnell erschöpft sein bei Jerry in den nächsten 2-4 Wochen nicht besser geworden ist, sollten wir mal das Blut untersuchen lassen. Vorallem die weißen Blutkörperchen.
Die Kids mit dem Extra-Chromosom neigen ja dazu von denen zu wenige zu haben.
Aber erstmal abwarten. Gestern war er wieder suuuuuuuuuuuuuuper gelaunt.. so gut gelaunt, das ich gestern im Wartezimmer sass... oh gott, erklärt mich jetzt ruhig für total verrückt, bekloppt und bescheuert... und ich ein paar Tränchen vergießen musste. Dieser Anblick war einfach soooo rührend. Und eigentlich können das jetzt auch nur die, so richtig richtig nachvollziehen die Jerry schon persönlich kennen.
Jerry hat gestern zum aller erstenmal so richtig richtiiiiiiiiiiiiiig interaktiv mit einem kleinen Jungen gespielt. Der Junge spielte mit einer Plastikschüssel (2 stück gab es davon) Jerry sah dies und krabbelte zu ihm hin... und nahm sich die andere schüssel und setzte sich neben ihn. Schaute zu was der Junge damit macht... und fing an zu trommeln. Der Junge macht es nach.. und jerry schaute ihn an.. und fing aufeinmal an zu grinsen. Dann fing der Junge an die Schüssel wegzuwerfen, jerry tat es ihm nach.. und entdeckte das er die Schüssel "kreisen" lassen kann..somit war seine lieblingsbeschäftigung für die nächsten 30minuten schonmal gesichert.


Er warf die Schüssel nicht mehr weg, nein... er stellte sie jedesmal auf, und warf sie dann wieder um.
Es war zu süss, meinen kleinen Zuckerzwerg so zu sehen!

Dann spielte der Junge mit einem großen Auto, Jerry sah dies wieder und krabbelte zu ihm. Und schaute zu wie der Junge das Auto hin und her schiebte. Dann griff der Räuber einfach nach dem Auto, und nein... er hat es NICHT geworfen, wie er es eigentlich mit allem was ihm in die Finger kommt tut.. nein.. er hat es richtig richtig fahren lassen. Und das nicht nur einmal. Es war zu toll.


Der Junge war dann irgendwann weg, und Purzel beschäftige sich mit seinem Affen, und er warf ihn hinter die Stühle. Die normale Jerry-Reaktion wäre gewesen A: es interessiert ihn nicht oder B: er fängt an zu weinen. Aber nein nein, der Räuber belehrte mich auch hier eines besseren. Er schob den Stuhl zur Seite und krabbelte zwischen den Stühlen durch und holte ihn sich wieder. Sah dann die Wippe... (Er mag wippen gar nicht) musste ihn dann aber doch noch draufsetzten damit er sich daran erinnern konnte, das er sie nicht mag. Kind also wieder runter, aber dann sollte der Affe wippen. Ach es war sooo herzallerliebst.

Die Krankenschwester kam dann irgendwann , und wollte das Wartezimmer aufräumen... Jerry beobachtete jeden einzelnen Handgriff von ihr und ließ sie keine einzige Sekunde aus den Augen. Auf die Frage hin von ihr, ob er ihr das nächste Mal helfen würde, lachte er sich total schlapp drehte sich um und krabbelte weg :) ...

Meinem Bruderherz ist es auch aufgefallen, das Jerry viiiiiiiiiiel Aufmerksamer ist und mittlerweile auch immer öfter auf seinen Namen reagiert. Hach es ist soooooosooooooooo toll !

Und überhaupt, gaaaaaaaanz lieben Dank für die ganzen Daumen und wertvollen Gedanken an Purzel. Ihr seit einfach sooo wunderbar, und sooo wertvoll! Möcht keinen einzigen von euch missen!


Liebste Grüße
Nike

PS: der Post zum Gewinner folgt gleich im Anschluss ;)

Mittwoch, 7. März 2012

Alle Daumen für Morgen...

Hey ihr Lieben,

ich hatte es ja gestern schon im Post angedeutet, das Jerry so einen gute Laune hatte, wie schon "lange" nicht mehr!
Der kleine Räuber hat uns nämlich die letzten 4 Wochen bzw die letzten 2 Wochen extrem - immer wieder mal Sorgen bereitet.
Im November hatten wir das letzte Herzecho, und da war auch soweit alles in Ordnung.
Nun wurde Jerry aber immer wieder vermehrt ziemlich blau ... also die Hände, die Lippen und hin und wieder war er auch stark bläulich marmoriert. Was mir doch immer wieder zu denken gab.
Auch bekam ich aus der Kita die Rückmeldung, das er sehr schlapp sei... und zur Zeit die ruhigeren Aktivitäten bevorzugt. Und gegessen, gegessen hat der kleine Mann auch sogut wie gar nichts mehr.

Gut, dazu muss man natürlich sagen das Jerry seit Mitte/Ende Januar nun schon Antibotikum bekommt, wegen seiner blöden Bronchities die nicht weggehen will.
Naja ums kurz zu halten, das letzte Antibotikum hat er wohl nicht vertragen... er isst wenigstens wieder.



Nun, hätten wir eigentlich letzte Woche Donnerstag schon einen Routineuntersuchung in Hamburg im UKE gehabt, allerdings hatte ich mit Jerry seinem dortigen behandelten Arzt gesprochen. Und wir hatten uns darauf geeinigt, das wir den Termin absagen. Und ich mich in Gießen um einen baldigen Termin kümmere. Denn die Zugfahrt etc, das wäre für Jerry wohl alles zuviel gewesen.

Daraufhin hab ich in Gießen angerufen, letztendlich dann mit dem Oberarzt gesprochen... und er sagte mir, das ich am nächsten Tag nochmal anrufen solle, er einen Zettel den Schwestern hinlegt , das wir so schnell wie möglich einen Termin bekommen!

IN 3 WOCHEN SOLLTE DER SEIN!!!!!!

Nix da, ich lass mich bei sowas ja nicht wirklich abwimmeln... und hab ihr das auch klar  gemacht. Nächsten Donnerstag könne sie mir einen anbieten... (also morgen)... um 14 Uhr.
Dies wäre eine absolute Ausnahme, da sie diese Untersuchungen ja eigentlich nur Vormittags machen.

So, nun heißt es für euch..

Morgen ganz ganz gaaaaaaaaanz doll die Daumen drücken, das Jerrys Herzchen weitgehend in Ordnung ist, und das blau werden entweder NICHTS damit zu tun hat... oder aber das wenigstens NUR die Medikamente erhöht werden müssen... !

Ich bin vor diesen Terminen immer ganz schrecklich nervös, und geh da wirklich mit zitternden Knien hin. (Denn der Tag wird kommen, an dem es heißt, das operiert werden muss... nur WANN... das ist die Frage)

Liebste Grüße
Nike

PS: Verzeiht es mir, morgen werd ich den Gewinner bekannt geben.. versprochen! Der Affe ist jedenfalls nicht mehr ohne Name.

Dienstag, 6. März 2012

Hallooo Frühling...und das "kleine" Highlight

Hey hey ihr Lieben,


heut möchte ich gar nicht wirklich viel quatschen, sondern einfach nur Bilder zeigen!
Heuten hatten wir hier einen wahnsinns tollen Frühlingstag, den wir direkt genutzt haben für einen spontan Spaziergang mit den Räubern!




Und da ich olle Nuss, mich mal wieder nicht entscheiden kann :D zeig ich euch so ziemlich alle Bilder :) (zumindest die was geworden sind)




Mein Zuckerzwerg war heute  so gut drauf, wie schon lange nicht mehr....


Die Jerry-Position schlechthin.. einfach mal mitten im laufen hängen lassen ... ;)


Und dann,  zaaaaaaaack hoch... Fynn läuft mir davon.. schnell hinterher :)


Jerry wollte heute die ganze Zeit Fynn hinterher rennen... ich glaube, klein Fynn ist jetzt das neue Mittel um Jerry zum laufen zu animieren... wenn wir es schon nicht richtig packen, dann halt Fynn..









Hach, es war ein toller Spaziergang... kurz ... aber schön :) .. auf das die Sonne uns morgen wieder so beglückt!

Liebste Grüße
Nike

PS: für die nicht Facebooker... :) ... noch ein kleines Highlight zum Abend...


Ich hab den Räuber eeeeeeeeeendlich genau in den 2 sekunden erwischt, wo er freiiiiiiiiiiiiii steht!!!!!
(auch wenn es so aussieht als wenn er sich anlehnt.. nein,nein..er tut es nicht ... )
Hach, ich habs schonmal gesagt, aber mein Mamaherz erfüllt das mit sooooooooviel Stolz!!!!!!!!