Donnerstag, 30. September 2010

Wir Elternsind ja immer im unrecht...

.. aufjedenfall hat die Liebe Fr.Dr.M. mir heute den Eindruck vermittelt...
um es auf den Punkt zu bringen, der Termin war total für die Katz. Und ich war und bin froh das heute Fr.Kell und Fr.Böhm mit dabei waren (und noch viel toller fand ich es zu sehen wie die beiden hinter uns stehen, und das macht mir auch wieder richtig bewusst,ich hab da echt zwei ganz tolle :) ).
Aber von Anfang an, heute morgen ging es mir ja gar nicht gut..weil mir vor Aufregung schon total übel war, und das besserte sich logischerweise auf dem Weg zur Praxis nicht wirklich.Die Gottseidank nur 15min von uns Weg ist ..
Dort angekommen, kamen wir auch ziemlich schnell zum Thema (eigentlich sofort) das wir einiges mit ihr zu besprechen haben, das wir den Verdacht haben das Zwerg frühkindlichen Autismus hat ( zur Info diese eigentlich sehr nett Frau hat Zwerg das letzte mal vor nem halben jahr gesehen) und sie hat das direkt verneint,und abgestritten. OHNE sich Zwerg erstmal wirklich anzuschauen bevor sie sich darüber ne Meinung bildet. Sie hat das alles als ganz normal abgestempelt,und das wir Eltern nicht IMMER soviel darein interpretieren sollten. Das würde alles im Rahmen der Trisomie lieben. Und auf Frau Kells frage ob das alles nicht vielleicht noch etwas mit dem KH-Aufenthalt zu tun hat, verneinte sie auch direkt. Zwerg wäre ja vor dem KH genauso gewesen. Da hab ich ihr mal direkt widersprochen, das ich finde das Zwerg vor dem Krankenhaus viiiiiiiiiiiiel offener war.
Dann kam sie direkt zu einem anderen Thema (das Thema autist war nach 2min für sie abgehakt :o ), und zwar warum ich die Vojta-Therapie abgebrochen hätte. Die wäre ja sooooooooo wichtig für ihn, und er würde sie sooo dringend brauchen für seinen Rücken (da er ne leiiiichte verkrümmung der wirbelsäule hat ).
Da hab ich ihr dann erstmal erzählt das 1.die Chemie kein stück gepasst hat 2. ich nicht  die Kraft habe um mit Zwerg 2mal täglich (!!!!!!!!!!!!!!!!) vojta zu machen... und 3. der aller wichtigste Grund,das ich es für Zwerg seine Psyche absolut schädlich finde. Er verbindet krampfhaftes in eine lage bringen und festhalten IMMER mit etwas schlimmen..eben durch den Krankehaus aufenthalt. Und ich möchte in keinsterweise sein misstrauen verstärken..ganz im Gegenteil.
Na da hab ich ja was gesagt, da durfte ich mir erstmal was anhören.. das ich nicht einfach eine Therapie abbrechen könnte ohne mit ihr Rücksprache zu halten und sein Rücken würde z.Z. absolut im Vordergrund stehen ( heißt auf gut deutsch, ihr wäre es anscheind piep egal wenn ich ein total verstörtes kind hätte..aaber der rücken wäre super.. KLASSEEEEE )
Da ist Fr.Kell dann mir zu Hilfe gekommen (Unsere KG ) und hat mich unterstütz. Das auch sie findet, das es für Zwerg zur Zeit mehr schädlich wäre für ihn als sinnvoll. usw.
Auch auf mein verweis das ich mit Zwerg ja sogar einmal die Woche zum Reiten gehe für seinen Rücken regelmässig schwimmen.. meinte sie bloß " Das kann aber keine vojta Therapie ersetzten".
Sorry Leute, aber bin ich jetzt ganz doof? Meines wissens nach ist das Reiten mit das beste was man machen könnte um die Rumpfhaltung zu verstärken... ich war echt schon mega angepisst um es mal knallhart zu sagen.
Dann hat sie sich zwerg erstmal richtig angeguckt.. udna cuh das mit dem kein blickkontakt halten würde ja gar nicht stimmen..das würde er ja ganz klasse machen. (zur info.. sie hatte ne brille auf !!!!!!!!!! Zwerg findet brillen klasse )
Dann hat sie mich gefragt ob wir denn mittlerweile ne Pflegestufe hätten  und wenn ja welche. Hab ich ihr erzählt das wir die 1. haben. UND? was kam??? VORWÜRFE !!! warum wir denn nur die 1 hätten, das uns doch die 2.zu stehen würde und warum ich mich nciht eingesetzt hätte.
Ganz ehrlich, ich glaub die Frau hat gar keine ahnung in der sache. Was einem zu steht und was man letztendlich bekommt.. das sind 2.verschiedene Dinge. hat die überhaupt ein plan wie schwer das alles ist?
Dann, was für hilfsmittel wir hätten? .. Keine ! WIEDER VORWÜRFE... sie wollte mir alles aufquatschen hat ich den Eindruck und hat unsere meinung kein stück interessiert.
Ihm würde eine Rheakarre zustehen, therapiestuhl und sogar n badewannensitz..
ok rehakarre.. seh ich ja noch ein.. das war ja auch mal kurze  Zeit ein thema... Therapiestuhl? wozuuuuu?
hab ihr gesagt das zwerg auf einem ganz normalen Stühlchen sitz, ohne tischen dran und er sitzt da wunderbar drauf. ganz grade. Und wannensitZ? ganz ehrlich,das ich nicht lache.. als wenn zwerg da auch nur eine sek. drin liegen bleiben würde. Der rockt doch viel lieber die Wanne.

Mit ach und krach konnten wir uns darauf einigen das sie uns eine Eingangsdiaknostik verschrieb bei einer Psychotante... (der termin is im nov ..bzw sind 2 termine)  und die sich Zwerg nochmal angucken sollte.
Und als ich am Ende meinte, das ich bei zwerg schon extremeeeeeeeeee Unterschiede feststelle im vergleich zu allen anderen Kindern mit DS.. (klar alle sind verschieden.. aber irgendwie haben sie doch eins gemein... die neugier !!!  Zwerg nicht, bzw nur sehr selten und nur für kurze Zeit )

Bin echt mega entnervt !!!!

Kommentare:

  1. Sagen wirs mal im Klartext. Das ist wohl voll Sch... gelaufen, oder?
    Wahrscheinlich hat sich die Ärztin aber auch unter Druck gesetzt gefühlt als da auf einmal so viele vor ihr saßen. Ich weiß wir haben total Glück mit unserem SPZ, denn wenn wir unseren Termin dort haben hat die Ärztin sich schon Infos von KG und Ergo im Haus eingeholt und sich besprochen sie schaut sich dann nur noch das Kind zu diesen Infos an und schaut obs passt was man ihr gesagt hat.
    Und Mensch, lass Dich doch nicht runterziehen weil andere Kinder mit DS evtl. mehr können, ich habe auch schon ganz andere gesehen die mit 1 Jahr wie ein Sack Kartoffeln auf dem Boden lagen und sich nicht mal gedreht haben oder neugierig waren was da um sie abging.
    Klar wenn man Sonea da sitzen sieht wie sie Süßes futtert dann ist da ein Unterschied, na und, dann ist Zwerg eben etwas später dran mit Laufen...Ich bin mir sicher in einem Jahr denkst Du an diese Zeit zurück und rennst hinter einem kichernden Jungen her.
    Nur wenns Dir nicht gut geht, geht es Deinem Kind auch nicht gut,unsere Kinder haben da ganz besondere Antennen.
    Mach mal ne Kur, komm raus aus dem Trott, denke auch an Dich, das hilft auch Deinem Kind.
    Bla Bla, bla.
    Sorry, hör nicht auf das alte Huhn, lass Dich drücken und lass die Tussi reden, die hat doch eh keine Ahnung...
    Martina

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  2. Liebe Nike, ich glaube ich trau meinen Augen nihct, wenn ich das hier lese ... da werde ich gleich mit wütend ... je weiter ich gelesen habe, je doller bin ihc hier vor Aufregung auf dem Stuhl rum gehüpft !!!
    Das ist ja wohl der ober HAmmer ... ohne WORTE!!!
    Einfach nur FRECH!!!
    Und ich bin froh das so zwei liebe Menschen mit waren und du nihct alleine da stehen musstes, sondern Rückendeckung hattest!!!
    Das es aber auch immer in Frage gestellt wird, was wir Mütter sagen ... UNMÖGLICH!!!
    Dabei müssten wir Mütter es doch nun wirklich am besten wissen!!!

    Ich drück dich und sei dir gewissen wir alle stehen hinter dir :)

    Liebe Grüße NAemi

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  3. Du Liebe!
    Sei nicht traurig und lass Dich nicht runterziehen. Die Entwicklung bei unseren Kindern ist so breit gefächert und ich würde Jonathan nie eine Therapie zumuten, die er nicht mag.
    Du findest Alternativen wie Reiten und Schwimmen für ihn, Du bist seine beste Therapeutin.

    Bin schon gespannt auf die Termine bei der Psychologin, Deine Beobachtungen Autismus berteffend gehören abgeklärt.

    Du machst das schon richtig und gut, lass Dich nicht verunsichern!

    Liebe Grüße
    Barbara

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  4. ich weiss garnicht was ich sagen soll.. das der hammer...

    schick dir nen dicken knuddler mit ganz viel kraft drin

    lg jenny

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  5. Ohne Worte echt, kaum zu glauben *grrrrr*

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  6. Hm, das ist eine Frechheit, was Du da heute erlebt hast. Ärgere Dich nicht, hör auf Dein Gefühl und warte nun die zwei Termine ab.
    Es wird noch viel kommen und er wird noch viel lernen. Alles dann, wenn er bereit ist dazu. Und wenn Du ein Sch--gefühl hast bei einer Therapie, dann lass es bleiben. Hab ich auch so gemacht, und hab nun seid zwei Jahren eine Ärztin, die mir zustimmt. Aber Robert hat vorher auch so Sachen kennengelernt mit diesen "Fachleuten!!"
    Du bist eh das Beste für den Zwerg.
    Es gibt ne Seite über DS und Autismus und ich kann sie nicht mehr finden....schade! Google doch mal selber.
    Ich hoffe Ihr könnt gut schlafen nach dieser Aufregung.
    Liebe Grüße
    Elisabeth

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  7. Ich bin absolut Sprachlos. Das so eine sich überhaupt ein Urteil erlauben darf. Ich sag jetzt lieber nichts dazu....

    *dich ganz lieb ihn den Arm nehm*

    LG Ramona

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  8. das echt der hammer.....sorry aber bei manchen ärzten setzt echt was aus (wahrscheinlich zu oft den spruch von göttern in weiß gehört und meinen jetzt da ist echt was dran...man man man) lass dich nicht runterziehen, du machst das super so wie dus machst, und du kennst dein zwergli am besten...

    nen dicken drücker anja

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  9. Warum werden Menschen, wie diese Frau Ärzte. Manchmal ärgert man sich im Nachhinein, dass man dann nicht einfach auf die Kacke haut und ganz klar dieser Person die Meinung sagt...aber man ist nervös und schließlich möchte man ja auch, dass der Arzt, die Ärztin das Kind vernünftig untersucht.
    Es tut mir total leid, dass das so blöd für Euch gelaufen ist. Habt ihr nicht die Möglichkeit zu einem anderen Arzt zu gehen?

    Fühl Dich ganz feste gedrückt!

    Lieben Gruß
    Katharina

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  10. Wenn es kommt, dann natürlich immer dicke..
    Tut mir leid, dass die Frau dich nicht richtig ernst genommen hat. Außerdem wo ist das Problem mal einen Spezialisten das abklären zu lassen, immerhin geht es hier um ein Kind und dessen optimale Entwicklung.
    Zwerg kann sich ja nicht mitteilen und du bist zur Zeit sein Sprachrohr und genau diejenige die als erstes merkt hier stimmt was nicht.
    Lass dich nicht unterkriegen und geh zur dieser Psychologin und warte ab was sie sagt.
    Ich drücke die Daumen, dass es gut läuft und ganz schnell Gewissheit da ist.
    Weil diese Schwebezustände sind ja echt nicht auszuhalten.
    Liebe Grüße
    Nicole

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  11. Hey Nike, Kopf hoch...ich verfolge Deine Blogs und das was Du hier so schreibst, man möchte euch helfen, dich trösten, die richtigen Worte finden, aber die gibt es nicht wirklich :( aber eins sag ich Dir, ich glaub ganz fest, Dein Zwerg wird Dich verstehen und Du den Zwerg auch, was sind Worte...wenn ich euch hier auf den Bildern sehe, wird es mir ganz warm ums Herz...soviel Liebe und Zuneigung die Ihr ausstrahlt, das braucht keine Worte! Von Herzen wünsche ich euch beiden, das alles vielleicht besser wird als Du dir das je erhoffst...und viel Kraft für eure gemeinsame Zukunft wünsche ich Dir, aber die wird Dir dein Zwergnase geben, gleich heute, beim aufstehen und Du das strahlende kind siehst...
    Für mich sind diese besonderen Kinder alles Sonnenscheinkinder, sie lachen immer (na gut meistens), sie sind einfach einzigartig und das sind Sie,wegen Ihrer tollen Mütter oder Väter, die sich so sehr um Ihre Kinder kümmern. Genau Ihr seit es, wofür ich (Nicosfarm) mitkämpfe, ihr bekommt von Ärzten,Politikern usw. ein A....tritt nach dem anderen, es ist unglaublich wie einige behandelt werdet, dabei wollt Ihr doch auch bloss, einfach nur mit euren Kindern zusammen leben und es ihm so schön wie möglich machen! Ich sag ja, die Politiker sollten mal so ein besonderes Kind bekommen, vielleicht würden Sie umdenken, aber wahrscheinlich nicht, Sie würden es abgeben,weggeben...ist ja einfacher! Ich kann es nicht aus eigener Erfahrung beurteilen, ich selbst habe gar keine Kinder, aber ich hab durch Arnold&Nico und unserem Verein viel mitbekommen, und das macht mich so wütend, wie man Euch, Steine in den Weg legt! Und viele sind so machtlos oder sind es einfach leid zukämpfen und geben sich zufrieden mit dem was sie haben....das ist so schade, deshalb freu ich mich auch, das Du bei Nicosfarm mitmachst, würde mir wünschen das wir noch viele so tolle Mütter&Väter mit uns kämpfen, ...Gemeinsam stark und inwendigwarm :o)

    Ich hoffe das war nun nicht zuviel Text....aber ab und an muss das raus, und hier bei Dir und Deinem Zwerg ist es wohl in Guten Händen!
    Wünsche euch beiden ein wunderschönes Wochenende mit viel Sonne,*positive* Gedanken, viel lachen und knuddelalarm!
    Drück Dich mal...denke wir sehen uns bestimmt bald in echt..Laterne,Laterne!!
    Ana (Anita Navarro Müller) ;o)

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♥ Und jetzt bist du dran ..♥ Danke dir für deine Worte..