Mittwoch, 29. September 2010

Totales Tief

Heute schreibe mal ich , Nike .
Ja bei uns kommt nach einem Gefühlshoch auch ganz schnell das Gefühltief, und im Moment ist es wieder ganz schlimm. Und es ist einfach total schön so liebe Menschen wie euch Naemi, Martina , Ramona, meine liebste Schwägerin und alle die ich vergessen hab zu haben..

Morgen haben wir ja den Termin im Kneisner Institut, die große Untersuchung steht an ..die bei euch allen wahrscheinlich im SPZ immer stattfindet. Und ehrlich gesagt, ich hab schon etwas bammel davor. Seit Wochen bereiten die Frühförderung, ich und die Krankengymnastik uns auf den Termin vor , und erweitern immer wieder unsere Liste was wir ansprechen wollen. (dies ist das 1.mal das die beiden auch mit dabei sein werden, aber finde es mal ganz sinnvoll) Unter anderem werden wir auch das mit dem verdacht autismus (der immer noch nicht wirklich weg ist... ) ansprechen.
Vorallem ist mein verdacht auch wieder verstärkt worden als ich auf die seite von Eric gestossen bin... es scheint mir als würde man dort bis auf paar kleine ausnahmen von zwerg erzählen..

keine "joint attention" (geteilte Aufmerksamkeit)
-ist distanzlos, geht zu allen Leuten
-er hat nie gefremdelt
-er liebt Tücher und Stoff, Bänder und Gegenstände, die rasseln oder Effekte machen und bewegt diese vor den Augen
-kein Imitieren, kein Zeigen, keine sonstigen Gebärden ( bzw sehr mühsam das mit den gebärden)
-er beleckt alles
-wedelt stundenlang mit einem Band oder Tuch vor seinen Augen und schaukelt mit dem Oberkörper hin und her
-kein Zeigen, Deuten oder Gebärden...und auch keine Sprache
-kaum Blickkontakt
-dreht sich ständig im Kreis
-liebt exzessives Schaukeln
-hüpft ständig auf und ab (er ist mit seinen 3 Jahren ein meisterhafter Trampolinhüpfer)
-wedelt mit den Armen und Händen, wenn er aufgeregt ist (flattern)
-äußert keine Bedürfnisse (Hunger, Durst, zu warm, zu kalt)
-liebt Schattenspiele
-ignoriert Personen
-kichert ganz oft ohne erkennbaren Anlaß (besonders nachts)
-spielt nicht sinnvoll (er schüttelt und wedelt alles nur)
-er verletzt sich selber, beißt sich (Autoagressionen) ( bei uns ist es das mit dem kopf gegen knallen)
-knirscht ununterbrochen mit den Zähnen
-wirkt oft rastlos und ruhelos
-und seeeeehr viele Stereotypien

alles von dem kann ich abhaken...  und soll das alles bloß wegen dem hospitalismus seiN? ich weiß ja nicht.
Ich mein klar, es wäre kein weltuntergang wenn zwerg die zusatzdiagnose autist bekommen würde.. aber für mich wäre es jetzt erstmal wieder ein Tiefer Schlag.
Da ich zur Zeit sowieso wieder so angefressen bin wegen der Krankheit meiner Mutter. Die Angst, das ich diese Krankheit (Hunthington Chorea) vielleicht auch haben könnte zerfrisst mich im Moment innerlich.
klar, ich könnt mich testen lassen... aber will ich das? hab ich die Kraft dafür? ich bin ehrlich, ich trau es mir nicht zu mit der Diagnose umgehen zu können wenn mir der Arzt sagen sollte " ja Fr.Menche sie haben es "..denn das wäre mein Todesurteil.. ich würde doch bloß noch darauf warten das die Krankheit ausbricht, und es zu ende geht mit mir. Und dann ist auch noch die Sache, wenn ich es habe stehn die chancen für zwerg auch wieder 50-50.
Deswegen ist für mich eigentlich jede zusätzliche Diagnose bei Zwerg für mich ne kleine Katastrophe. Ich mein, er und ich wir haben doch schon so viel durch... und frage mich wirklich .. (ok wir haben noch keine Gewissheit..aber es heißt doch immer das bauchgefühl ist das richtige, und mein bauchgefühl sagt mir das beides der Fall sien wird ) warum eigentlich immer ich bzw wir?
In meinem ganzen Leben hat n ichts wirklich geklappt so wie man es sich vorstellt... NICHTS !

Hab im Moment solche Angst vor der Zukunft, und wenn ich in Zwergs augen schaue.. und mich frage was wird mal sein.. kullern mir schon wieder die Tränen runter.
Heut ist einfach mal wieder so ein tag, wo ich alles raus lassen muss..weil ich hab das Gefühl das mich das alles innerlich auffrisst..  ich komm nicht mit dieser Ungewissheit klar.. und auf der anderen Seite werde ich im Falle des Falles auch nicht mit der Gewissheit klar kommen. Was soll man denn bloß in so einem Moment tun?

Übrigens.. Zwerg hat heut Montas-Geburtstag... ist nun 2 jahre und 4 Monate...

Kommentare:

  1. Liebe Nike.
    Lass den Kopf nicht so hängen. Ich kenn das wenn einen die Ungewissheit auffrisst, man aber die Wahrheit nicht wissen will.
    Fühl dich mal ganz lieb in den Arm genommen.
    Zwergi ist ein wunderbares Kerlchen und du bist ne wunderbare Mama. Ich kenn euch zwar noch nicht persönlich , aber ich denke mal da werden mir viele Menschen trotzdem zustimmen.

    Wir werden für dich da sein, so gut wir es können.
    Dicken Schmatza.

    LG Ramona

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  2. Hey Süße, musst du so was schreiben, wenn ich nihct die Möglichkeit hab dich und Zwergi mal so richtig in den Arm zu nehmen?

    Alle gut gemeinten Ratschläge sind jetzt eh für die Tonne, darum versuche ich es erst gar nicht!

    Was mir in solchen Momenten hilft, mir ganz bewusst zu machen (evt. auch auf zu schreiben) was POSITIV ist, auch die kleinese KLeinigkeit ... und oft vergesse ich darüber, was mich so traurig gemacht hat.
    Der Blog hilft mir echt oft, wenn ich noch mal ganz bewusst über den Tag nach denke und überlege, was haben wir heute tolles erlebt...

    Ich vermisse euch und in solchen Momenten, ist es echt SCH...e das wir so "weit" weg wohnen, jedenfalls weit genug das man nihct mal sagen kann, warte ich komm gleich rüber :(

    Viel Karft für morgen, wir denken an euch!!!

    Alles Liebe hier sind zwei die euch lieb haben
    Naemi & Samea

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  3. Liebe Nike,

    mir geht dieser Post sehr nah und es tut mir sehr leid, dass Du momentan mit diesem Gefühl der Ungewissheit leben musst. Das kann einen richtig auffressen. Aber meinst Du nicht, dass es Dir längerfristig besser gehen würde, wenn Du Gewissheit hast? Im Nachhinein war das Wart en auf das Ergebnis, ob Zwergi nun das Down-Syndrom hat, oder nicht doch auch mit am Schlimmsten (neben dem Ergebnis...erstmal)...zumindest war das so bei mir.
    Du und Zwergi seid so ein tolles und starkes Team und man schafft so vieles, meistens mehr als man glaubt...und ihr seid ja auch nicht allein! Wir sind auch für Euch da, wenn ihr wollt.

    Ganz liebe Grüße
    Katharina

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  4. Och menno!
    Das sind die Momente in denen man sich einfach nur ganz fest in den Arm nimmt, nichts sagt und spürt, dass man sich ganz nah ist und für einander da.
    Aber ich bin Dir nicht ganz nah, jedenfalls nicht körperlich, aber in mir drin, da bin ich Dir nah.
    Es gibt nichts was ich Dir zum Trost sagen kann was Du nicht schon gehört hast, es gibt nichts was ich Dir sagen kann was Dir die Angst nimmt.
    Aber Du sollst wissen hier gibt es 4 Menschen die Dich und Deinen Zwergi wirklich, wirklich gern haben.
    Kopf hoch und lächel mal, ich drück das Hühnchen sagt das älteste Huhn im Stall (Insider)
    Martina

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  5. Ach Nike, was soll ich sagen, du bist gerade mal so alt wie mein ältester Sohn und hast schon so viel erlebt, es tut mir gerade im Herzen weh diesen Blog zu lesen. Ich denke gaaaanz fest an euch und drück euch mal. Du bist eine liebevolle tolle Mami und dein Zwergal ( so sagt man in Österreich) ist ein gaaanz besonders süßer kleiner Mann. Wenn ich jetzt näher wäre würde ich natürlich schon bei dir vor der Tür stehen so kann ich nur sagen Kopf hoch du liebe und versuch trotzdem positiv zu denken wegen morgen. Ich wünsch euch alles erdenklich Gute für die Untersuchung werd an euch denken und die Daumen drücken dass alles gut wird.
    eine herzliche Umarmung für euch zwei und ich schick euch ganz viel Kraft, Licht und Liebe !!

    herzlichst Uschi und Elias

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  6. Oh mann, ich weiß gar nicht so recht was ich schreiben soll, sooo sehr bewegt mich dein Post! Eins kann ich mit Gewissheit sagen, wir kennen uns zwar nicht persönlich und über den Blog auch erst ein paar Wochen, aber ich bin in Gedanken bei Euch und ich bete für Euch, man sagt mir nach ich hätte nen ganz guten Draht nach oben....

    Gottes Segen Anja

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  7. Hallo Nike
    ....leider viel zu weit weg um Dich ganz fest in die Arme zu nehmen. Dass ich in Gedanken seid Monaten immer wieder bei Euch zwein bin, das weisst Du ja. Es tut mir so leid für Dich, dass Du so tief fällst. Und doch, bitte schau nach vorne. Du bist so eine hübsche, junge Frau. Hast so einen süssen Zwerg. Auch wenn es innen nun wieder ganz schwer ist, ich drück die Daumen, dass es sich wieder dreht. Weisst Du, ich bin echt schon so alt, und hab so viel erlebt, und doch beim zurückschauen oft gemerkt: es ging wieder aufwärts. Meine Mama ist an ALS gestorben. Seid 15 Jahren schleicht sich der Gedanke ein: wenn ich das nun auch habe! Ich weiss wie schrecklich so was ist. Aber ich höre nicht mehr so hin, und lass mich nicht verrückt machen. Ich geh kleine Schritte vorwärts, und wenn dann manchmal die Gedanken an die weite Zukunft kommen, ja, dann krieg ich Angst. Und die lässt sich dann auch nicht verdrängen. Und doch kommt man wieder raus....und sieht Licht. Mal schnell, mal langsamer. Und wenn das Zwergerl Autismus hat, dann geht die Welt nicht unter. Schau Dir Robert an. Von Deiner Liste hat er fast alles, schon immer! Er lebt anders, ja. Aber er wirkt meistens glücklich und lacht viel. Ich drück Dich ganz fest, kannst Du's spüren?
    Schau, und bei dem Termin bist Du nicht allein. Nimm jede Hilfe an, ja?
    Schlaf gut (ach, jetzt hab ich Tränen in den Augen)
    Melde Dich bald wieder
    Elisabeth

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  8. Hallo, Ihr lieben Bloggerinnen!
    Ich danke Euch dafür, dass Ihr unsere Kleine so toll unterstützt! Ihr seid alle ein zusammen ein Superteam!
    Und Kay...ich bin da. Immer!

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♥ Und jetzt bist du dran ..♥ Danke dir für deine Worte..