Mittwoch, 29. September 2010

Totales Tief

Heute schreibe mal ich , Nike .
Ja bei uns kommt nach einem Gefühlshoch auch ganz schnell das Gefühltief, und im Moment ist es wieder ganz schlimm. Und es ist einfach total schön so liebe Menschen wie euch Naemi, Martina , Ramona, meine liebste Schwägerin und alle die ich vergessen hab zu haben..

Morgen haben wir ja den Termin im Kneisner Institut, die große Untersuchung steht an ..die bei euch allen wahrscheinlich im SPZ immer stattfindet. Und ehrlich gesagt, ich hab schon etwas bammel davor. Seit Wochen bereiten die Frühförderung, ich und die Krankengymnastik uns auf den Termin vor , und erweitern immer wieder unsere Liste was wir ansprechen wollen. (dies ist das 1.mal das die beiden auch mit dabei sein werden, aber finde es mal ganz sinnvoll) Unter anderem werden wir auch das mit dem verdacht autismus (der immer noch nicht wirklich weg ist... ) ansprechen.
Vorallem ist mein verdacht auch wieder verstärkt worden als ich auf die seite von Eric gestossen bin... es scheint mir als würde man dort bis auf paar kleine ausnahmen von zwerg erzählen..

keine "joint attention" (geteilte Aufmerksamkeit)
-ist distanzlos, geht zu allen Leuten
-er hat nie gefremdelt
-er liebt Tücher und Stoff, Bänder und Gegenstände, die rasseln oder Effekte machen und bewegt diese vor den Augen
-kein Imitieren, kein Zeigen, keine sonstigen Gebärden ( bzw sehr mühsam das mit den gebärden)
-er beleckt alles
-wedelt stundenlang mit einem Band oder Tuch vor seinen Augen und schaukelt mit dem Oberkörper hin und her
-kein Zeigen, Deuten oder Gebärden...und auch keine Sprache
-kaum Blickkontakt
-dreht sich ständig im Kreis
-liebt exzessives Schaukeln
-hüpft ständig auf und ab (er ist mit seinen 3 Jahren ein meisterhafter Trampolinhüpfer)
-wedelt mit den Armen und Händen, wenn er aufgeregt ist (flattern)
-äußert keine Bedürfnisse (Hunger, Durst, zu warm, zu kalt)
-liebt Schattenspiele
-ignoriert Personen
-kichert ganz oft ohne erkennbaren Anlaß (besonders nachts)
-spielt nicht sinnvoll (er schüttelt und wedelt alles nur)
-er verletzt sich selber, beißt sich (Autoagressionen) ( bei uns ist es das mit dem kopf gegen knallen)
-knirscht ununterbrochen mit den Zähnen
-wirkt oft rastlos und ruhelos
-und seeeeehr viele Stereotypien

alles von dem kann ich abhaken...  und soll das alles bloß wegen dem hospitalismus seiN? ich weiß ja nicht.
Ich mein klar, es wäre kein weltuntergang wenn zwerg die zusatzdiagnose autist bekommen würde.. aber für mich wäre es jetzt erstmal wieder ein Tiefer Schlag.
Da ich zur Zeit sowieso wieder so angefressen bin wegen der Krankheit meiner Mutter. Die Angst, das ich diese Krankheit (Hunthington Chorea) vielleicht auch haben könnte zerfrisst mich im Moment innerlich.
klar, ich könnt mich testen lassen... aber will ich das? hab ich die Kraft dafür? ich bin ehrlich, ich trau es mir nicht zu mit der Diagnose umgehen zu können wenn mir der Arzt sagen sollte " ja Fr.Menche sie haben es "..denn das wäre mein Todesurteil.. ich würde doch bloß noch darauf warten das die Krankheit ausbricht, und es zu ende geht mit mir. Und dann ist auch noch die Sache, wenn ich es habe stehn die chancen für zwerg auch wieder 50-50.
Deswegen ist für mich eigentlich jede zusätzliche Diagnose bei Zwerg für mich ne kleine Katastrophe. Ich mein, er und ich wir haben doch schon so viel durch... und frage mich wirklich .. (ok wir haben noch keine Gewissheit..aber es heißt doch immer das bauchgefühl ist das richtige, und mein bauchgefühl sagt mir das beides der Fall sien wird ) warum eigentlich immer ich bzw wir?
In meinem ganzen Leben hat n ichts wirklich geklappt so wie man es sich vorstellt... NICHTS !

Hab im Moment solche Angst vor der Zukunft, und wenn ich in Zwergs augen schaue.. und mich frage was wird mal sein.. kullern mir schon wieder die Tränen runter.
Heut ist einfach mal wieder so ein tag, wo ich alles raus lassen muss..weil ich hab das Gefühl das mich das alles innerlich auffrisst..  ich komm nicht mit dieser Ungewissheit klar.. und auf der anderen Seite werde ich im Falle des Falles auch nicht mit der Gewissheit klar kommen. Was soll man denn bloß in so einem Moment tun?

Übrigens.. Zwerg hat heut Montas-Geburtstag... ist nun 2 jahre und 4 Monate...