Samstag, 21. Mai 2011

Pure Hilflosigkeit... !

.. Oder doch eher " absolut Überfordert mit Jerrys 1.(autistischen!?!) Ausraster" !?!

Heute schreibe Ich. Nike. Mama von Jerry.
Auch wenn mich heute abend, wohl niemand (fast niemand) dafür gehalten hat.
Wir hatten heute einen sehr schönen Tag.
Aber auch verdammt langen Tag.
Von Wetzlar nach Stuttgart, von Stuttgart nach Frankfurt, und von Frankfurt nach Hamburg!
Also einmal quer durch Deutschland!
Jerry hat das aber außerordentlich gut mitgemacht, hatte relativ gute Laune! Hat sein unverzichtbaren Mittagsschlaf gehalten! (wo wir waren etc. darauf komm ich in nem anderen Posting drauf zurück.. )

Auf der Heimfahrt dann beginn das Drama! Und Drama ist keinesfalls untertrieben!
Jerry hat die (schreckliche) Angewohnheit, wie viele, alles aus dem Kinderwagen zu pfeffern!
AUCH seine heiß und innig geliebte Flasche... aber ich habe es immer gemerkt.. ! Immer... bis heute!
Wir waren im streß!
Nur eine Minute Zeit zum Umsteigen... mussten also schnell rennen!
Im Zug dann der Schock! Jerrys Flasche... WEG!!! Und wie sollte es anders sein.. er hat sie nach noch nicht mal 2min zugfahrt gefordert.. sass auf meinem Schoß, und zeigte und zeigte und zeigte die Gebärde fürs Trinken!
Aber ich konnte keine finden, überall nachgeschaut. Weg!
Einzige Möglichkeit also, das er sie während dem Streß aus dem Wagen geworfen hat, ohne das ich es gemerkt habe !
Er wurde ziemlich schnell verdammt böse... er wollte um jeden Preis seine Flasche haben.. und ihr wisst ja, sie muss IMMER da sein.. hab dies ja nun schon öfter hier gepostet, das ich selbst manchmal unterwegs gezwungen bin eine neue zu kaufen! Nur, wo sollte ich in einem ICE eine Babyflasche herbekommen??? Unmöglich! Also hab ich nach einem Glas gefragt, in der Hoffnung Jerry damit zufrieden zu stellen, da er sich immer und immer mehr reingesteigert hatte, und bitterlich geweint hatte. Aber das Glas wollte er nicht.. sondern DIE FLASCHE!! Er fing an zu schreien, so wie ich ihn noch niiiie schreien gehört habe, er fing an  zu tretten, zu hauen.. ich setzte ihn runter, er fing an den Kopf auf den boden zu schlagen, und schrie die ganze Zeit weiter. Ich ihn wieder hochgenommen, er immer und immer wieder die Gebärde für die Flasche gezeigt... und ich ihm immer und immer wieder gesagt "WEG" ! Er fing an sich auf mich zu schmeißen, an meinen Haaren zu ziehen... und es war soweit, das ich mit ihm immer und  immer mehr geschimpft hatte.
Ich war total überfordert mit der Situation... was mir so ziemlich jeder in diesem Abteil auch durch ihre Blicke, und Kopf schütteln bewusst machten!
Ich wurde sauer, hab innerlich so gekocht... und Jerry schrie einfach weiter. Keine luft mehr? Egaaaaal.. es wurde weiter geschrien.. und um eins klar zu stellen ..
das war kein " Ich brauche die Flasche jetzt, weil ich es WILL" sondern eher ein " Ich brauche die Flasche jetzt, sonst überleb ich NICHT"!
Er war total Panisch, jaaa.. panisch ist wirklich das richtige Wort.
Ich nahm ihn dann wieder auf den Arm, versuchte ihn zu beruhigen.. mit Liedern, all seinen Lieblingsliedern .. Hoppe Hoppe Reiter, mit "ssschhhhtttttt" ... mit seiner Vibrationstatze... NICHTS, wirklich NICHTS hat ihn beruhigen können!
Nach 2 Stunden DAUER schreien, dann die Erlösung. Er ist eingeschlafen - dachte ich.

Keine 10minuten später, kind rührt sich, zeigt wieder die Gebärde fürs Trinken, natürlich immer noch keine Flasche da, und das Theater fing von vorne an... zwischenzeitlich hab ich mitgeheult... weil ich mir keinen Rat wusste. Und fühlte mich in dem moment so schlecht, so als richtige Rabenmutter... wenn doch jemand weiß, wie man sein Kind beruhigt bekommt, dann doch die Mama :(.
Der Herr neben uns, würdigte mich keines blickes, aber sein Gesichtsausdruck hat bände gesprochen... ! Ohne es mir einzubilden. Ich hätte ihn am lieben angeschrien, wie alle in diesem Abteil (bis auf einen).

Jerry hat ungelogen, die ganze Zugfahrt, 5 std. DURCH GESCHRIEN, GEBRÜLLT !!!!!! Er war total fertig, das hat man ihm angesehen, war total nass geschwitzt, und rangte teilweise richtig nach Luft... es war ihm alles total egal! Er war in einem total Wahn-zustand.

Dann, der Ausstieg.. Ich dachte ENDLICH! Endlich raus hier... endlich ruhe! ENDLICH ZUR FLASCHE !!
DER nette Mann aus dem Abteil bat mir an, mir zu helfen, den Kinderwagen rauszupacken. Die anderen alle aus dem Abteil, sind alle zum anderen Ausgang gegangen... !
Er schaute Jerry an, und meinte nur " Na da haben sie ja auch eine kleine Herausforderung, oder?" Ich erklärte ihm, das bei Jerry der Verdacht auf Autismus besteht, (das DS hat er gesehen) und das es mir leid täte, für das ganze Theater im Abteil (er winkte mit der Hand ab, und lächelte "Machen sie sich keinen Kopf") erklärte ihm , das es für Jerry die reinste katastrophe ist, wenn er seine Flasche nicht mitdabei hat.


Als wir ausgestiegen sind, Rossmann hatte noch auf.. ich hinein gestürzt (Jerry fing wieder an alles zusammenzu schreien) Ich kaufte eine Flasche, ich kam noch nicht mal dazu sie wirklich richtig aufzufüllen, da hing er an ihr dran, und wollte sie mir aus der Hand reißen! Er hat sie geäxt! Eine komplette flasche.
Und bei der flasche ging es nicht darum das er durst hat (den getrunken hat er ja zwischenzeitlich immer mal aus dem Glas) sondern einfach nur SEINE FLASCHE wieder zu haben..

Wieso nur, ist er so auf sie fixiert????????? :-/

Dachte, ich würde mit dem Autismusverdacht klar kommen... aber puuuh, das heute war harter, sehr harter Tobag für mich, den ich noch nicht kannte. Noch nie erlebt habe bei ihm! Und den ich jetzt erstmal verdauen muss!Und hier sitze, und selbst bei dem Gedanken an diese Situation mir wieder Tränen in die Augen schießen! Ich hab versagt, total - in dieser Situation-! Aber wie soll ich denn reagieren????? Was soll ich den machen??? WIE GEHT MAN MIT EINEM AUTISTISCHEN KIND UM??????????????? Warum werd ich nicht wirklich ernst genommen von den Psycholgen??? WARUM HELFEN SIE UNS NICHT???? :-(
Fühl mich grad echt total allein gelassen von denen ... :(

aber ach nein -wartet mal.... er ist es ja gar nicht ... ! :-/. Hätte ein Video machen sollen. Und es den Psychologen vorhalten... :(.

Liebe nachdenkliche und fertige Grüße

PS: die Uhr sagt 23 Uhr, seit ner Stunde jetzt zuhause, Kind müsste total fertig sein und schlafen.. er sitzt im Bett, und lacht sich einen ab OHNE grund!

Kommentare:

  1. Das war einfach zu viel Aufregung für einen Tag, für Jerry und auch für Nike!!!!
    Oh nein, hätten wir das gewusst...da war uns die vor sich hin wütende Jolina schon unheimlich, doch wir sind zu zweit, waren zu Hause und nach 30-45 Minuten war alles wieder gut.
    So ein schöner Tag, so viel positive und wundervolle Begegnungen und dann so ein beschissenes Ende.
    Da möchte man am liebsten nur jetzt bei Euch sein und Euch schweigend in den Arm nehmen und einfach nur ganz fest halten. Was soll man auch sagen????
    Es tut mir unendlich leid, dass dieser fröhliche Tag so enden musste
    Martina

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  2. och mann nike ,das tut mir leid aber kümmer dich nicht um die leute die sind unwissend und vielleicht auch überfordert gewesen(LÄRMMÄßIG)Pack dir am besten immer eine ersatzflasche in die wickeltasche weil das immer ma wieder passieren kann das er sie rauswirft dann bist du ausgerüstet .Du machst das alles HUT AB!!Es wird dir nicht noch mal passieren.Die stephy

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  3. mir stockt der atem wenn ich das so lese und ich währe auch überfordert gewesen... mit autismus umgehen kann man das überhaupt? das die psychologen dir nicht helfen finde ich unterste schublade... vielleicht könnte man dich schulen wenn wieder sowas passiert das du ihm helfen kannst... lass dich mal knuddeln und erhole dich erstmal...glg nadine

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  4. Ich hoffe nach einer Nacht schlaf bist du heute nicht mehr so erschöpft. Kläre die Leute auf. Es gibt nichts schlimmeres, als sich in einem Zug durch Blicke und Kommentare anfeinden lassen zu müssen. Sag (oder schrei) ruhig denjenigen an und erkläre ihm, das dein Sohn behindert ist und das es netter wäre, wenn man dir helfen, anstatt dich anfeinden würde. Meistens hilft es dann und du kannst dich in Ruhe auf deinen Jerry konzentrieren.
    Und kleiner Tipp: Kaufe eine Falsche mit Griff und binde diesen mit einem Band am Wagen fest. So kann sie dir garantiert nicht wieder verloren gehen. Alles Gute euch beiden!

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  5. Das hab ich versucht... bei dem schrecklichen typ der neben uns gesessen hat.. aber meine worte sind in dem gebrüll von Jerry total untergegangen..

    das mit dem festbinden ist echt ne gute idee... dann trinkt er halt unterwegs aus ner flasche mit griff, und zuhause dann ohne...

    @nadine, doch man kann auch mit autismus umgehen, wenn man weiß wie man sich verhalten soll :( und das weiß ich eben nicht..

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  6. Ich würde dich jetzt auch am liebsten in den Arm nehmen und trösten. Du bist gar keine Rabenmutter, ganz im Gegenteil. Du bist eine fantastische Mutter, dass du das alles so packst, davor ziehe ich echt den Hut.Mir hat man mal nach einer ähnlichen, längst nicht so schlimmen Situation das Jugendamt auf den Hals gehetzt. Aber als ich der Frau erzählt habe, was es heißt, ein behindertes Kind zu haben, hob sie hilfesuchend die Hände, sagte, dass sie davon keine Ahnung habe und hat sich nie wieder blicken lassen, obwohl sie eigentlich ein Antiaggressionstraining mit mir machen wollte.
    Ich kann dich so gut verstehen, du warst einfach überfordert und brauchst dir keine Vorwürfe zu machen. Der Rat mit der angebundenen UND der Ersatzflasche , das wäre das Einzige, was ich dir auch hätte sagen können, damit soetwas in Zukunft nicht mehr vorkommt. Aber für das verdorbene Ende dieses schönen Tages kann man nur eines sagen: Denk an die schönen Stunden und mach dir um himmelswillen keine Vorwürfe. Die ganzen blöden anderen im Abteil sollen erst mal einen Tag unbeschadet mit deinem Sohn überstehen und dann urteilen. Aber sie sind meistens zu engstirnig, um zu begreifen, was eigentlich der wirkliche Grund war. Steh über den Dingen und versuche es als geschehen ad Akta zu legen.
    Ich knuddel dich ganz lieb. L.G.Sigi

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  7. Ich hab es erst jetzt gelesen. Es tut mir in der Seele weh, was Du erlebt hast.
    Nein, Du bist keine Rabenmama. Wie kommst Du bloss auf sowas? Ich kenne ja solche Situationen, und ich weiss was Du mittendrin durchgemacht hast. Ich kenn das Gefühl, wenn das Kind nicht abzulenken, zu stoppen ist. Ich weiss echt nicht, ob ich in einem Zug über so viele Stunden diese Nerven gehabt hätte wie Du. Ich möcht Dich in den Arm nehmen und Dir sagen, "Du warst toll, tapfer, sehr bewundernswert!"
    Ich hab gelernt, dass ich den Menschen die so auf die Nerven gehen, die so Kraft kosten seid einiger Zeit ins Gesicht schaue, und ihnen laut sage, was ich denke. Schäm dich nicht, nein! Glaub mir, sobald Du ihn z.B. gehaut hättest würden die am lautesten nach dem Jugndamt schreien. Das können viele, doch helfen, das tun nur wenige! Frag nächstes Mal einfach in die Runde: "Hat hier jemand eine gute Idee? Mein Kind ist nämlich anders ... es kann nicht raus aus seinem Geschrei! Ihr alle könnt denken! Was habt Ihr für Ideen?"
    Es ist nicht einfach es so zu schaffen, doch wenn Du's einmal hingekriegt hast wird es immer besser. Bitte, such nicht bei Dir nach Fehlern. Du hast keine gemacht!
    Gestern bei Susannes Fest hatte Robert zwei solche Schreiattacken. Einmal auch ganz lang. Gut, dass wir zu Hause waren. Aber selbst in der öffentlichkeit lass ich mich nicht mehr doof anschauen.
    Ich wünsche Dir, dass Du Dich an den schönen Tag erinnerst, das das Lachen und die Freude, die Ihr vorher hattet bleibt. Ich freu mich schon auf den Bericht.
    Ganz vuil bayrische Busserln schick i Dir mit dem Wind....
    Elisabeth und diesmal auch Michael, der ganz entsetzt ist, über das was Du da geatern erleben musstest Hab ihn lieb Deinen Kleinen, er kann nichts dafür, soll ich Dir schreiben.

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  8. Liebe Nike!
    Ich umarme dich einfach mal ganz fest aus der Ferne (wenn ich darf).
    Du bist eine GUTE MUTTER!!! Lass dir nur nix anderes einreden!!!!! Wir wissen alle, dass es nicht immer leicht ist mit Kindern und mit einem besonderen Kind noch viel weniger. Du hast getan, was du konntest und das wird Jerry gespürt haben: du warst da für ihn. Du bist eine starke junge Frau und eine ganz tolle Mutter. Und Jerry hat unendlich viel Glück dich an seiner Seite zu haben, denn du machst das einfach toll. Mir bricht schon in viel weniger drastischen Momenten der Schweiß aus...

    GLG,
    Sabine

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  9. Hey Süße..na das war ja echt was.. weiß gar nicht was ich sagen soll..kenn zwar auch Wutanfälle..nicht sooo was....es wird also Zeit das Ihr euch wohl mehr mit dem A beschäftigt o. zumindest versucht euch dort schlauer zu machen.. wo.. weiß ich leider auch nicht..nen ganz ruhigen Sonntag wünschen wir euch!

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  10. Ja solche Situationen hab ich auch erlebt, Silberhochzeit meiner Tante 2 tage im hotel fremdes bett, julian bekam nicht sein gewohntes Essen er hat alle Kinder geschlagen und nur geschrien, am letzten tag noch meiner familie über den gesamten Frühstückstisch gebrochen , alle haben sich distanziert, warso was von schrecklich, wir waren wieder zu hause und alles war wieder gewohnt für ihn und ok.
    man selbst kommt halt an die maximale Überforderung und man steht mit dem Rücken zur Wand und fühl sich so hilflos, weil man doch alles für sein kind tun will und nicht weiß wie.
    Hab dir ja die Adresse und die telefonnummer des Herrn gemailt , vieleicht ist er eine hilfe für dich, für mich war es das und natürlich auch die einrichtung in der julian jetzt in der Woche ist,aber glaub h manchmal noch wie eine rabenmutter, das ich es nicht allein geschafft habe. Aber letztendlich musste ich mir klar werden , was ist für uns als familie für mich und mein kind das beste, eine mutter die völlig fertig ist und nich mehr objektiv oder eine mutter die in der woche alles regeln kann und am we nur den kleinen schatz geniesen und nur für ihn da sein kann.

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  11. (2.Versuch)
    Hallo,
    ich bin über meine Freundin Gabriela (aufeinanderzu)hier gelandet und wollte einfach gerne vom Autismus-Therapiezentrum in Muttenz bei Basel (Schweiz) erzählen. Dort werden KLeinkinder zusammen mit ihrer gesamten Familie 3 Wochen lang behandelt und betreut. Diese Methode kommt aus Israel und wird bisher auf europäischem Boden nur in Basel praktiziert. Sie heisst MIFNE , Ihr findet das sicher in einer Suchmaschine. Selbst wenn es Euch nicht möglich ist, dorthin zu fahren, findet ihr vielleicht doch interessante Infos darüber, die Euch neue Ideen verschaffen.
    Alles Gute , viiiiel Geduld, Kraft und ein dickes Fell nach aussen!

    Heika aus Lörrach bei Basel

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  12. Hallo Liebe Nike, ich bin über eure Homepage auf diesen Blogeintrag geraten.
    Ich studiere Sonderpädagogik und habe vor mich später einmal auf Autistmus zu spezialiesieren. Ich habe vorher 3 Jahre lang an einer Förderschule für geistige Entwicklung gearbeitet, dort habe ich einen 8 Jährigen mit Autismus betreut und ihm so ermöglicht am unterrricht und Klassengeschehen teilzunehmen, ich war nur für ihn angestellt und er kann ohne persönliche assistenz den schulalltag nicht bewältigen.
    Ich kenne diese Art von aussetztern sehr gut.
    in einer solchen situation kann man nicht viel machen. direkt aussteigen und flasche suchen wäre eine möglichkeit..
    aber das beste ist meiner meinung nach dieprävention ich würde versuchen diese Fixierung nach und nach zu lockern. zack einfach mal trinken aus nem becher und dann aus ner anderen art flasche...immer wechselnd sodass er verschiedene dinge akzeptiert...das ist aber ein langer weg und kostet wirklich mühe. wenn eine solche situation nicht grade im zug gewesen wäre hätte man ihn auch mit wirklich für ihn interessanten dingen ablenken können....

    in übrigen situationen ist aber leider auch oft die devise da muss man durch... wenn es beispielsweise draussen schüttet und der junge man unbedingt raus wollte...dann musste er halt mal schreien... ich hab ihn danna uch nicht getröstet, auch wenn es für ihn schlimm war ...ich hab ihm lediglich alle paar minuten ein gegenangebot gemacht ( bällchenbad signalisiert durch bildkarten (viel komunikation lief darüber))
    irgendwann hat er dann die bildkarte genommen und stapfte noch ab und zu schreiend los richtung bällchenbad... drinne war dann alles vergessen und wunderbar...

    wie solche lösungen für jerry aussehen musst du erproben. was mag er was findet er total toll etc..

    du schaffst das sicher =)

    ps: an der schule gab es 2 kinder mit ds und fa

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  13. pps: in köln gibt es ein hervorragendes autismus-therapie-zentrum die theraie für eltern und kinder kann bis zu 2-3 jahre lang gehen..in der regel wöchentlich.. durch diese lange behandlungsdauer halten die therapieerfolge bei mitarbeit der eltern in der regel für immer an. natürlich können sie den autismus nicht weg bekommen aber viele verhaltensauffälligkeiten in den griff kriegen und den alltag erleichtern

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  14. wie war denn der Termin bei dem AUtismustherapeuten in wetzlar?

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  15. Ohje, der Eintrag ist zwar schon ne gute Weile her, aber ich kann zumindest ansatzweise nachfühlen, wie du dich in dieser Situation gefühlt haben mußt!!! Du hast NICHT versagt! Du hast alles richtig gemacht...was anderes hättest du nicht machen können!

    Zu der Flasche: ist das noch aktuell? Hast sicher inzwischen ne Lösung gefunden. Aber falls Jerry eine Flasche mit Griff nicht akzeptiert (weil sich das anders anfühlt oder so), kannst du die Schnur ja auch um den Schraubverschluss binden. Sollte auch halten! :o)

    Annika Schiau

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♥ Und jetzt bist du dran ..♥ Danke dir für deine Worte..