Freitag, 12. November 2010

Werner-Otto-institut..die diagnose und dies und jenes

Hallihallo

jaja wir wissen, 
letzte eintrag ist schon ne weile her.. 
aber meine allerliebste Mami ist zur Zeit sooooo Blogfaul.. 
gaaaaaaaanz schlimm ist das mit ihr zur Zeit... aber heute dachte sie sich es wird wirklich Zeit!
Denn wir haben nun so einiges zu erzählen... 
natürlich wollt ihr bestimmt auch noch noch mehr Bilder sehen von unserem Zwergentreffen.. 
aber die gibts erst später (versprochen!!! )
Erstmal wollen wir euch etwas anderes erzählen.. 
heute war nämlich der Termin im Werner-Otto-institut. 
Erst hat sich meine Mama total verlaufen, aber gottseidank sind wir noch pünktlich angekommen.. 
und Mama war total platt.
Dieses Werner-Otto-Institut ist riiiiiiiesig.. 
Mama hat sich das ganz anders vorgestellt. Als wir uns am Empfang angemeldet haben , sind wir mit dem Aufzug in den 1. Stock. und huch..da hab ich erstmal große Augen gemacht. 
Denn mitten im Wartebereich stand ein riiiiiiiiesiges Feuerwehrauto.. 
und wir haben gaaaaanz viele Downies da gesehen..das gab mama wieder das Gefühl hier wohl richtig aufgehoben zu sein. 
Dann kamen zwei Damen zu uns, die Psychologin und ihre Assistentin.. sehr sehr liebe Frauen (die eine ist nun meine neue Kumpeline)
Mama wurden gaaanz viele Fragen gestellt, und sie musste ganz genau erzählen was ich vor dem KH wann konnte, und was ich jetzt wieder nach dem KH alles gelernt habe. 
Und was es für auffälligkeiten bei mir gab usw. Und logischerweise war uch meine Luftröhre wieder Gesprächsthema. Und Fr.H. hat Mama gefragt ob sie Krankenschwester wäre.. *kicher*.
Meine Mama hatte nämlich Krankenberichte vergissen, und hat ihr dann alles im Fachlatein erzählt .. und meiner Mama war das gar nicht so bewusst.. jaja .. 
da sieht man mal wieder, ICH bilde meine  Mama :). (obwohl sie bestimmt auf diese Art von Bildung verzichten könnte). 
die andere Dame (meine neue Kumpeline) hat sich in der Zeit ausschließlich mit mir beschäftigt und sich immer wieder notizen gemacht. Dann wurde ich gemessen, gewogen, abgehört  usw. Das übliche prozedere. 
Auch haben wir über die Kita gesprochen. Mama ist ja etwas hin und hergerissen ob sie die Kita wechselt. 
Denn, hab euch ja schon erzählt, ich bin das 1.kind in meiner Kita.. also das 1.besondere.. und die haben dort keine Heilpädagogen .. und sind 16 Kinder mit 2 Erzieherinnen. 
Und Mama war ja am überlegen mit in eine heilpädagogische Kita zu stecken, weil die da viiiiiiiiiel mehr auf mich eingehen können und mich gezielter Fördern können. 
Fr.H. hat das Mama sogar sehr nahe gelegt, das ich die Kita wechseln sollte... 
denn... nun kommen wir zur Diagnose.
Ich bin kein Autist !!!
(schonmal erfreulich) 

......
aber
......
die Diagnose an sich gefällt Mama jetzt auch nicht wirklich besser... 
das das für mich ein Traumatisches Erlebniss war, das ist ja ganz klar..das kann sich ja jedes Baby denken.. 
aber ... 
so wie es aussieht hat mein Gehirn wohl ein paar schäden abbekommen (das hört sich jetzt blöd an irgendwie :-( )
Aber diese ständige intubieren,extubieren,reintubhieren, sauerstoffmangel,Atemstillstände, und nicht zu vergessen die ganzen Medikamente die ich bekommen habe, haben ihre Spuren hinterlassen. 
Deswegen bin ich auch nicht bei weitem wie ein 2,5 jähriges Downie-kind entwickelt. 
Auf Mamas fragen, ob ich das alles wieder so richtig lernen kann.. meinte man nur.. 
das ich sicherlich noch lernen kann.. 
aber in wie weit ich wieder der "alte" Jeremy werde, kann man nicht sagen.
(und das ist das was Mama grade etwas traurig macht)
Und das Kopf knallen ist wohl wirklich "nur" wegen den Reizen. 
Des weiteren wurde uns ein 4wöchiger Aufenthalt im www.Werner-Otto-Institut.de angeboten. 
Wäre dann so etwas wie eine Reha, wo ich dann in den 4. wochen ganz intensiv Frühförderung, Physio, Logo, und sogar Ergo bekommen würde.. 
und auch Mama bekommt noch mehr Tipps und Unterstützung. 
Wir stehen jetzt auf der Warteliste..kann sein das es nächste Woche schon los geht.. 
aber kann auch sein das es noch ein halbes Jahr dauert..  diese blöden Wartelisten immer..
Daaaaaaaaaann was anderes. 
wollten ja eigentlich dieses Wochenende in den hasenbau fahren... 
aber da hab ich auch mal wieder einen Strich durch die rechnung gemacht. 
Fing gestern an, das ich ganz plötzlich 39,5 fieber hatte und auch absolut nichts trinken wollte (was bei mir total abnormal is ..denn ich liiiiiiiiiiiebe Trinken..bin so ein typischer Langeweile-trinker hihi wie meine Mama )
Mama hat dann alles gemacht und getan das das Fieber runter geht, und mir ein Wassereis gegeben..wegen flüssigkeit ;). 
ich durfte sogar bei ihr die Nacht im Bett schlafen *freu*
Und heute morgen sah auch alles super aus... bis wir wieder zuhause waren...
Temperatur 40,5. 
Oh schreck. Wieder kalte umschläge, Para und Eis.
Schwubiduwup war Temperatur wieder weg. 
Jetzt aktuell hab ich wieder 38,2.
hmm was das wohl ist?
Naja das Wochenende im hasenbau ist somit ins Wasser gefallen.
Und dabei wollte meine Mama und HasenMama auf den Stoffmarkt..
so blöde. 
meinen Mama war heut echt fleißig.
Während ich geschlafen habe, hat sie den Amtskinderarzt angerufen, und hat ihn mal gefragt wegen 
heilpädagogischen Kitas.
Und er hat ihr drei Nummern gegeben, mit einer gezielten Empfehlung.
Da würde ich sogar mit nem Bus abgeholt werden... 
wuhuuuuuu... 
Mama hat da direkt angerufen, 
und prompt wurden wir für Mittwoch in die Kita eingeladen zum Adventsbasteln... 
das ganze geht 2 stunden .
Und so bekommen meine Mama und ich nen richten Einblick in die Kita, und Mama kann sich in Ruhe mit der Kitaleitung unterhalten. Den Platz würde ich dann ab Sommer bekommen. 
dauert also noch ne weile.. könnte zwar schon früher..aber Problem ist, so würde ich 2  mal in kürzester zeit die Kita wechseln. 
einmal von der Krippengruppe (jetzt) in die Krippengruppe der HP kita, und dann wenn ich 3 bin wieder in den Elementarbereich.. 
und das ist ja totaler Schwachsinn, und das will meine Mama mir auch eher ersparen.
So und bilder vom Zwergentreffen postet meine Mama wenn ich im Bett liege ;), dann hat sie Ruhe.
Denn während sie diesen Eintrag hier schreibt, nerv ich sie so richtig schön :).
Haare ziehen (will ja bloß streicheln), in schulter krallen (will mich doch bloß hochziehen ;) ), ihr den platz nehme und die Körperliche Freiheit (will mich doch bloß anlehnen und kuscheln)
kurz gesagt... 
ICH WILL AUFMERKSAMKEIT......
und deswegen macht meine Mama jetzt mal einen Break.. und ihr habt ja schon genug zu lesen ;). 
Auf den Rest könnt ihr dann auch nochmal paar Minuten warten :)

LG 
Jeremy


Kommentare:

  1. Nein, nein! Das sind wirklich nicht richtig gute Neuigkeiten.
    Für mich hatte ich auch schon die Diagnose gestellt die die heute vermutet haben. Und klar, dass bisher kein Arzt sowas gesagt hat, denn eine Krähe hackt der anderen kein Auge aus. Wäre Zwergi ein 46 Chromosomer dann hättest Du es weitaus leichter gehabt hier einen Beweis zu führen, wobei mit Sicherheit hier niemand Schuld hat, sondern die Umstände einfach Sch....waren, nur hat man einfach viel auf das DS geschoben weils ja so einfach ist und Ds so vielfälltig.
    Das mit der neuen Kita finde ich sehr, sehr gut! Ich würde Jolina auch niemals hier in die Kita geben denn Intergration hin oder her, ich habe keine Lust, dass mein Kind dort versauert weil man ihr nicht gerecht wird. Schade eigentlich.
    So jetzt folgte viel Text auf viel Text *lach*
    Und noch ein kleiner Aufmunterer, das kindliche Gehirn ist der wahnsinn mit Sicherheit auch das eines DS-Kindes. Einer meiner Dozenten hat einen Sohn dem wurde das halbe Gegirn entfernt und der ist voll fit, er hat nur ein halbes Gesichtsfeld aber sonst total clever!
    Drück meinen Schwiegersohn und ich soll Bussis von Jolina für Euch zwei schicken.
    Martina

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  2. Na, die Diagnose ist auch nicht wirklich toll! Aber du schaffst das kleiner Mann! Mit so einer tollen mama kann es nur gut werden ;-)


    Lasst euch drücken
    Yvonne

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♥ Und jetzt bist du dran ..♥ Danke dir für deine Worte..