Donnerstag, 20. September 2012

Der Stein auf dem Herzen!


Mein Stein! 
Der eigentlich gar kein Stein war, 
sondern eher ein riesiger Felsbrocken
den ich mehr als 2,5 Jahre jetzt auf meinem Herzen trug
ist gefallen.
2,5 Jahre in denen ich gekämpft habe, 
2,5 Jahre in denen ich mir so manch blödes Kommentar anhören durfte 
von Ärzten,Therapeuten ein paar anderen Eltern mit DS.
u.a. so etwas wie " Muss es unbedingt sein, dass sie ihm zwanghaft eine weitere Behinderung aufdrücken wollen? Reicht es nicht das er eine hat?"
So ein nettes Kommentar durfte ich mir ganz am Anfang von einer Ärztin sagen lassen, 
und Down-Syndrom und Autismus würde es in der Kombination nicht geben!


Mich hat in diesen 2,5 Jahren so manch ein Kommentar schon ordentlich verletzt, 
ja sogar kamen mir selbst gegenüber schon Zweifel. 
Es gab ja die Phase, wo ich den Gedanken Autismus über Bord geworfen hatte.
Aber es kam wieder.
Weil die Tatsache bei Jerry einfach (eigentlich) zu eindeutig ist!
Wer Jerry persönlich kennt,
der weiß was ich meine, 
wenn ich sage "Jerry ist so gaaaaaanz anders als die anderen Kindern mit dem Down-Syndrom"

Bei uns ist nicht das Down-Syndrom das "Problem" - wenn man es jetzt mal so nennen darf, 
sondern ganz klar der Autismus.
Jerry ist mehr Autist als das er ein Down-Junge ist. 

So und JETZT ist es offiziell!!

Jerry hat EINDEUTIG 

FRÜHKINDLICHEN AUTISMUS!!!

Ich hab 1,5 Stunden intensiv mit der Psychologin über Jerry seine Entwicklung von Geburt an gesprochen, 
und während dieser Zeit betreute ein weiterer Psychologe Jerry, der ihn genau beobachtete.
Die beiden haben sich dann nochmal zusammen gesetzt, 
und es hat keine 10 Minuten gedauert, 
da kamen sie wieder 
und haben mir gesagt, 
das es eindeutig sei!!


Ich hab ganz ehrlich, 
angefangen zu heulen.
Nicht weil ich so traurig darüber bin, 
sondern wirklich nur weil mir sooo ein Stein vom Herzen gefallen ist.. 

endlich endlich MEINE Bestätigung! 

Und sie meinte noch , 
das ich eine besondere Gabe hätte Jerry zu beobachten.
Weil ich ihr ganz genau die kleinsten Auffälligkeiten nennen konnte, 
ohne lang zu überlegen. 

So und nun wird er eine spezielle Therapie für Autisten bekommen.
Ich warte jetzt auf ihren Diagnosebericht, 
den muss ich beim Sozialamt einreichen und die Eingliederungshilfe WIEDER beantragen 
(die letzte war ja nur für die Diagnose)
und dann geht es los!

Ich freu mich!!!

Danach waren wir noch ganz spontan im Frankfurter Zoo...


 
Liebste Grüße
Nike


Kommentare:

  1. Wir Mütter wissen eben am besten was mit unseren Kindern ist... <3

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  2. Hallo Nike - herzlichen Glückwunsch zur Diagnose! Damit mein ich nicht, dass der Autismus an sich toll ist, aber das weißt du sicher. Es läuft nur mit den ganzen Ämtern, Nachteilsausgleichen und dem ganzen Rattenschwanz einfach leichter, wenn man so etwas schwarz auf weiß hat - und an Jerry und seiner Persönlichkeit ändert die Diagnose ja nichts ;).

    Ich freu mich für euch =).

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  3. Ich finds toll, wie du dich engagierst und es kommt ganz stark bei mir an, dass du eine wunderbare Mama bist.
    Ich bewundere deine Stärke. Da könnte sich manch eine Mutter echt mal ne Scheibe von abschneiden.

    Liebste Grüße
    Danni

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  4. Liebste Nike!
    Du bist eine Löwenmama - das sind die, die für ihr Junges kämpfen bis zum Letzten!
    Es ist so unendlich schwer gegen die ganzen Weißkittel anzugehen und die Leute, die einem so gerne attestieren wollen, daß man irgendwie nicht richtig sei, weil ihre Vorstellungskraft so viel zu klein ist für die unglaublich vielen Dinge, die es zwischen Himmel und Erde gibt. Man gilt als "schwierig", weil man sich nicht mit der einfachsten Erklärung zufrieden gibt und als "undankbar", wenn man äußert, daß die Hilfe die einem geboten wird, nicht die Richtige ist. Ich kenne das nur zu gut...
    Du hast jetzt nicht nur schwarz auf weiß, daß es ist wie es ist - Du hast jetzt die Gewißheit, daß mit DEINER Wahrnehmung alles in ordnung ist. (man fängt ja unweigerlich irgendwann an, an sich selbst zu zweifeln...)
    Daß Dir da mal die Tränen kommen, weil Dich endlich jemand gehört hat ist nur verständlich. ;-)
    Ich drück Dich! Mel

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  5. Es bewahrheitet sich immer wieder. Nichts geht über das Gefühl und den Instink einer Mutter. Ich freu mich für euch, dass ihr nun endlich die Bestätigung habt. Darauf kann man jedenfalls aufbauen.
    Ganz liebe Grüße
    Sabine

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  6. Ich kenne das Gefühl immer wieder belächelt zu werden, freue mich für euch das Ihr jetzt Gewißheit habt.
    Ganz liebe Grüße aus Hamm

    Sabine

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  7. es ist grausam immer hingestellt zu werden als ob wir mütter keine ahnung haben und wegen jedem kram kämpfen müssen das was passiert

    ich bin so froh das du jetzt diesen stein endlich von dir weg schmeissen konntest und das du geweint hast klar der ganze druck ist nun abgefallen nun habt ihr gewissheit

    ich weiss genau wie das ist genau so war es als rauskam das jannik adhs hat klar nicht zu vergleichen mit eurem aber egal was nun ist es so wwie es ist

    lg jenny und co.

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  8. Das ist so gut, dass Ihr nun endlich diesen Weg mit den richtigen Therapien gehen könnt ... viel Glück für alles was da nun so kommt. Ihr werdet es schaffen, es ist eine grosse Klarheit, da wird sich sicher noch einiges verbessern in Zukunft.
    Du bist so toll, und ich freu mich, dass Du nicht mehr alleine bist.
    liebe Grüsse
    Elisabeth

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  9. Hallo Nike,
    es freut mich riesig, dass du bei mir mitliest! hab so nun auch deinen Blog entdeckt und gerade ein bisschen hier gelesen! Langweilig wird es bei dir tatsächlich nicht und ich find's super, wie ihr lebt und wie du hier von allem berichtest!
    Liebe Grüße! Sonja

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  10. Liebe Nike, du bist eine Mami, eine tolle Mami, die einfach gespürt hat, was mit ihrem Sohn los ist, entgegen aller Arztaussagen, du machst vielen Mamas Mut mit diesem Post, auf ihre innere Stimme zu hören, für ihre Kinder zu kämpfen und sich nicht entmutigen zu lassen. Toller Post. Alles Liebe für euch, macht weiter so!!! Sina

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  11. Nike,Jerry kann einfach nur so oberglücklich sein, weil er dich als Mama hat! Du bist so obertoll und eine richtige Kämpferin. Endlich wirst du in deinen Annahmen bestätigt und Jerry die richtige Hilfe. ich wünsche euch auf jeden Fall das alleraller Beste
    Ina

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  12. Liebe Nike,
    eine Mama kennt ihr Kind am besten. Eine Mama weiß, wenn es ihrem Kind schlecht geht. Und du bist so eine Vorbildliche Mama. Du hast dich nicht unterkriegen lassen, weil du ganz genau gewusst, was Sache ist und damit hast du deinem Schatz bestimmt sehr geholfen. Vertraue immer auf deinen Instinkt meine Liebe <3

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  13. Liebe Nike,
    ich bin durch ein paar Umwege auf dein blog gekommen. Ich kann dieses Gefühl von Erleichterung von dir zur Diagnose sooooo gut verstehen und nachfühlen! Bei meinem Sohn (heute 21 Jahre alt) war es damals "nur" das ADHS, aber ich erinnere mich so genau an all diese neunmalklugen und verletzenden Kommentare über seine "Verhaltensstörung" und die "mangelnde Erziehung einer Alleinerziehenden" (womit selbstredend ich gemeint war).Obendrein bin ich Ergotherapeutin, was für viele Mitmenschen den Schluß nahelegte, daß ich ihm berufsblind jede "Krankheit" andichten wolle und die Flöhe husten hören würde.....wie war ich erleichtert, als ich endlich die Diagnose hatte! Und du hast ja so vollkommen Recht mit deinen Worten: jetzt kann es losgehen! Denn dann kann man endlich in der richtigen und stimmigen Richtung fürs Kind handeln und braucht nicht mehr mit irgendwelchem Quatsch die kostbare Zeit verplempern! Ihr macht das schon, glaube ich, wenn ich dich so lese. Du hast ein sehr gutes Gespür für dein Kind und eine super Intuition, was wirklich Gold wert ist! Zur Entscheidung für den Rolli kann ich dir auch nur raten: do it! Denk an deinen Rücken und daran, daß er viele, viele Möglichkeiten bietet für Jerry!
    Ich drücke euch aus der Ferne undwünsche euch alles Liebe und Feine und immer wieder Optimismus!!
    Ulrike

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  14. Liebe Nike, ich bin durch Zufall- auf der Suche nach etwas ganz Anderem- auf deine Seite gestoßen und freue mich sehr daran. Daran, zu lesen, dass dir Steine vom Herzen fallen, und besonders daran, dass du diese Steine nutzen kannst, deinem Sohn einen neuen Weg zu pflastern. Ich freue mich für euch und darüber, dass ihr beieinander angenommen und angekommen seid. Und ich wünsche euch Gottes Segen für alles was kommt, Beistand und Kraft in allen Herausforderungen. Alles Liebe, Andrea

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♥ Und jetzt bist du dran ..♥ Danke dir für deine Worte..