Mittwoch, 18. Juli 2012

Muss mal gesagt werden..


als ich damals nach der Koma-Geschichte gefragt wurde, ob ich Lust hätte an einem Buch  mitzuschreiben, worin es um das Leben mit einem Kind ging, das das Down-Syndrom hat, wusste ich noch  nicht wie sehr das mein Leben verändern wird.

Das schreiben der Geschichte war sehr holprig, 
oft fehlten mir die richtigen Worte und habe unzählige bittere Tränen vergossen. 
Wie oft war ich kurz davor alles abzusagen mit den Worten, das ich es nicht schaffe.
 Ich nicht in der Lage dazu bin. Mir die Kraft fehlt. 
aber nein, ich habe mich immer wieder zusammengerissen.. 
und mit jeder Seite gemerkt, das es irgendwie doch ein auch  sehr befreiendes Gefühl ist.
 Es befreite mich vom größten Teil des Schmerzes und den ganzen Ängsten 
die mich selbst bis heute 2 Jahre nach dem Koma immer wieder mal einholen.
Jedenfalls als ich mit der Geschichte fertig war...
 fiel ein riesiger Stein von meinem Herzen. aber ich sass dann in meinem Wohnzimmer  und dachte mir
 " Das kanns doch jetzt nicht schon gewesen sein. Nein, das darf es noch nicht gewesen sein. Es tut dir zu gut"... 
Das war der Tag .n dem unsere Homepage geboren wurde. 
Und ich war mir dessen bewusst, das wir nun ein Stück weit öffentliches Leben wir führen.
 aber es war gut so... 
Immerhin möchte ich anderen auch Mut machen, aufklären  .. und meine kleinen Freuden teilen.


Kurze Zeit später folgte mein 1.Blog-Eintrag
Damals noch in einem total anderen Stil - aus der Sicht von Jerry. 
Es machte das ganze ein Stück einfacher für mich und ging schneller, und man erreicht mehr Leute auf diese art und Weise...
Mit dem Laufe der Zeit veränderte sich der Blog immer mehr - denn auch ich veränderte mich. Ich bin von der Jerry-Sicht in meine Sicht gewechselt Step-by-Step.  
auch das Blog-Design reifte mit der Zeit - wie auch ich.  
Und es werden bis heute immer mehr Leser. Und ich freue mich wie schon so oft gesagt wirklich über jeden einzelnen der ein bisschen an unserem Leben teilhaben möchte und sich dafür interessiert. 
Ich habe durch das bloggen immer mehr Leute kennengelernt, auch teils welche die in meinem Leben eine ganz besondere Rollen spielen... 

aber es gibt auch die Schattenseiten. 
Die immer wieder mal vorkommen. 
Diese sogenannten Bösen Zungen, mit denen sich sicher jeder der bloggt schonmal außeinander setzten musste. 
Es stimmt, das ich in der Tat vieles poste
 (auch bei FB, aber es ist ja niemand gezwungen meinen Beiträgen zu folgen)
manchmal auch Dinge die nicht unbedingt jeden etwas angehen.  
aber ich bin nunmal ein recht offener Mensch, 
ich sage was ich denke und was mich bewegt und beschäftigt. 
Knallhart. 
Ich trage mein Herz auf der Zunge.  
Nicht immer ist das zu meinem Vorteil.  
aber etweder man kommt damit klar oder aber man lässt es sein. 
Ich hatte oft schon wegen meiner offenen art Reiberein. 
Und es gab auch schon oft den Punkt wo ich im nachhinein dachte 
"Oh Gott Nike, kannst du nicht mal deine Klappe halten?" ...  
aber was solls?
 So bin ich nun mal .. 
und ich glaube meine Leute lieben mich auch grade wegen meiner offenen, und durchaus sehr verpeilten und chaotischen art und das ich mitlache wenn mich andere "auslachen". 
Nun niemand ist Perfekt.. und ich am allerwenigsten 
Denn ich habe das streben nach dem Perfekt sein vor langer Zeit aufgegeben.
Den Versuch es immer
allen recht zu machen. 
Meinen den anderen was beweisen zu müssen.
Ich gehe MEINEN Weg.. 
und die Leute die meinen mich auf meinem Weg zu stören, 
bzw besser gesagt meinen mir Steine in den Weg zu werfen... 
das ignoriere ich. 
Es heißt ja so schön, 
Von Steinen die einen in den Weg gelegt werden, 
kann man auch was schönes bauen.

Damit beschäftige ich mich erst gar nicht mehr.
Ich spring einfach über die Steine drüber.




Dennoch regt es mich manchml auf, 
das es Menschen gibt, sich einzubilden 
MICH ZU KENNEN.. oder Jerry.
 Obwohl sie uns noch nie gesehen haben. 
#Sich ein Urteil drüber bilden, 
über Dinge wovon sie in keinsterlei ahnung haben. 
Beste Beispiel, die Pflegestufe 3.
 Sie ist nach wie vor Thema (ich warte übrigens noch auf den Termin vom MDK)
 Böse Zungen behaupten, ich wäre nur aufs Geld aus...
 und würde mein Kind damit noch weiter hinunterstufen. 
Oder das ich die 3 nie bekommen werden und nicht allte Tassen im Schrank habe. 

Und diese einschätzungen kommen eigentlich immer von Menschen die wie gesagt Jerry und mich noch nie gesehen haben uns persönlich nicht kennen..  
aber meinen uns zu kennen. 

Ihr Lieben, 
dieser Blog ist durchaus öffentlich.  
aber das hier, ist nur unser halbes Leben, und nicht unser ganzes Leben. 
Es gibt durchaus auch noch ein Privatleben...  
was in meinem realen Leben spielt und ich es wie einen kleinen Goldschatz hüte und beschütze.
auch möchte ich hier nicht alles posten wenn es um Jerry geht...
 denn es geht nicht jeden alles an. 
Vorallem die Dinge, wo man vielleicht Jerrys Pflege einschätzen kann ..
 ich tue es nicht, weil ich auch Jerrys Privatsphäre in einem gewissen mass noch schützen will. Ich möchte nicht,
 das er vielleicht irgendwann mal den Blog liest, und denkt.. 
oh gott Mama warum musstest du das denn posten?   
außerdem ganz ehrlich.. das würde doch keine Mutter machen? 
Jerry ist ein wahnsinnig großer Goldschatz der wirklich viel Freude,Liebe und Spaß in mein Leben bringt und ich ihn nie eintauschen würde.
 aber es gibt auch die andere Seite. Die Seite, die viel arbeit macht. Weil Jerry schon ein sehr hohen Pflegeaufwand hat .. ohne ins Detail zu gehen. 

Man hört immer und immer wieder,
 das man DS-Kids nicht miteinandner vergleichen soll..
komischerweise tun das ganz viele. 
Und einige gehn sogar soweit und denken, das bei jedem DS-Kind wohl alles gleich abläuft. Bzw der Pflegeaufwnd überall gleich ist. 
Pflegestufe 3? 
Beim DS?
 UNMÖGLICH. 
Pustekuchen... 
Gott, was wäre ich froh wenn mir die PS3 nicht zustehen würde. 
ich die arbeit den Mehraufwand nicht hätte.
 Nachts nicht immer wiederaufstehen müsste und das Bett komplett neu beziehen darf, 
Kind in die Wanne stecken und wieder anziehen darf
 Ihm mit seinen 4 j.hren nachts immer wieder sein Trinken anreichen zu müssen weil er sonst die Sauger abbeißt und runterschluckt usw.
 Ich wäre soooooooooooo froh drum...  
So ist es aber halt einfach . 
Und jeder Mensch versucht das zu bekommen , was ihm wichtig ist heutzutage . 
Und es ist okay.
 auch wenn man weiß, das es nicht immer einfach ist. 
Man von vornherein weiß, es wird ein Kampf.. 
Ja verdammt. 
Dann wird es halt ein Kampf. 
Mein ganzes Leben besteht aus Kämpfen. 
Nike ohne Kämpfen wäre keine Nike. 
Nike ohne kämpfen, gäbe es kein Jerry. 
Nike ohne kämpfen ... ach da gäbe es so vieles nicht. 

(Und wisst ihr was ganz besonders witzig finde, 
erinnert ihr euch noch, 
das vor ein oder zwei Jahren das Thema so ähnlich hatte 
wo es um Jerrys autismus verdacht ging?
Da meinten auch so einige, 
es besser zu wissen. 

aber was rede ich, ich will mich ja gar nicht rechtfertigen. 
Ich will nur mal gesagt haben .. 
 Ihr kennt uns nicht

Und es gibt nur eine Handvoll, von Menschen die mich wirklich kennen ... und ich bin froh diese Menschen an meiner Seite zu wissen, weil ich weiß das ich mich immer auf sie verlassen und bauen kann

Liebste Grüße 
Nike 

Kommentare:

  1. liebe nike,
    sonst nur stille (aber begeisterte) mitleserin bei euch, ist es mir nach deinem diesem post ein großes bedürfnis, dir zu sagen-
    du hast einen tollen blog und machst (meiner ansicht nach) einen großartigen job als mama für jerry!
    und komische leute wirds immer geben... ;]
    so.
    herzliche grüße, unbekannterweise, sue

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  2. Moin Nike,

    warum solltest Du für Jerry keine Pflegestufe III bekommen ? Bei Ole stand sie auch zur Diskussion und zwar vom Gutachter selber angesprochen ! Letztlich fehlte dann doch ein wenig, aber abwegig ist es nicht.

    Gruß
    Andrea

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  3. Antworten
    1. kurz und knapp und sooooooooooooooooooooooooooo treffend :D

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  4. hey ihr drei,

    ich gehöre auch zu den menschen, die euch nicht kennen, aber gerne folgen und ab und an mal etwas fragen (das dann aber HINTER den kulissen).

    ich kann nur sagen, daß ich es toll finde, wie du das alles wuppst. ich habe die letzten monate auch die erfahrung gemacht, daß manche leute meinen mich besser zu kennen, als ich mich selber. allerdings werden diese menschen nächstes jahr erkennen, daß dem nicht so ist. ach ich weiß auch nicht. :-)

    wie sag ich immer so schön? "die sind doch alle jeck!"

    auf eine schöne restwoche ohne jecken. die jana aus bonn und hoffentlich nächstes jahr aus BERLIN (und mit nähmaschine)

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  5. Hi Nike, ich kann gerade den Punkt gut verstehen, dass niemand ein Kind mit dem anderen vergleichen kann (ob nun DS oder nicht). Ich merke das auch oft, bei Kommentaren bei FB z.B. wenn es um das Thema "Abhauen" bei Alicia geht, ich habe dann manchman das Gefühl die denken, es läge an unserer Erziehung und so. Aber ganz ehrlich das stimmt einfach nicht! Ich wünsche dir und Jerry, dass du weiterhin si einen Kampgeist hast, wie bisher rübergekommen ist. Ganz liebe Grüße aus Langenhagen.
    PS: ich lese immer fleißig und gerne mit bei deinem Blog, Danke dafür :)

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  6. Ich drück dich jetzt einfach virtuell ganz fest! Ich wollte noch sagen, dass ich dich bewundere und man merkt wie tief deine Liebe zu Jerry ist.

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  7. Ich folge den Blog und diesem einen Teil aus eurem Leben erst seit kurzem! Ich möchte dir sagen, dass ich die Wärme und Liebe bis hier ins Wohnzimmer (Schweiz) spüre.
    Böse Zungen gibt es immer und überall. Besserwisser sowieso. Neider auch...
    Geh weiter deinen/euren Weg! Du machst das prima! Jerry auch :)

    Herzliche Grüsse
    Michelle

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  8. Hi Nike,
    auch ich bin ne stille, aber seit bestimmt 1,5 Jahren sehr treue Leserin deines tollen Blogs. Auch meine Tochter hat nen anderen Bauplan und ich bewundere oft mit wieviel Kraft du euer Leben meisterst... Kannst dir gar nicht vorstellen wie sehr ich mich für dich gefreut hab, als du "uns deinen Cubi vorgestellt" hast...!!!
    Jedenfalls danke ich dir, dass du uns teilhaben lässt an eurem Leben und mir somit auch manchmal den Anstoß gibst einfach durchzuhalten und zu kämpfen...!
    Herzliche Grüße
    Christiane

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  9. Ich finde das was du machst, schreibst, und denkst gut und bewundere dich total, wie du das alles in so jungen alter bewältigst und geschafft hast.
    ICh finde es leider sehr traurig das Leute solche Dinge sagen und frage mich wieso sie soetwas in den Raumstellen.

    ich wünsche dir noch eine schöne woche :)

    samiih

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  10. Liebe Nike,

    ich habe jetzt schon mehrere Male versucht, dir zu schreiben und den Text immer wieder gelöscht, weil es mir so schwer fällt, die Gedanken in Worte zu fassen. Beim Lesen deines Eintrags bekam ich Gänsehaut und fühlte mich sehr berührt. Du bringst so unglaublich viel Kraft und Energie auf und jeder dir fremde Leser spürt die Liebe aus deinen Worten heraus. Danke für deinen Mut, einen Teil deines Lebens öffentlich darzustellen.
    Man kann so unglaublich viel von dir lernen. Danke :)
    Ich wünsche euch beiden bzw. euch dreien alles erdenklich Beste...

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  11. Hallo Nike,

    ich lese auch schon lange heimlich mit. Ich kann verstehen, dass es dich traurig und wütend macht, dass fremde Leute immer meinen einen zu kennen.
    Ich hasse das genauso! Dein Bilder zeigen eine glückliche Familie und ein tolles Leben, dadurch fällt eben nicht auf, dass die ganze Arbeit dazwischen liegt (wenn man nicht zum fotografieren kommt). An den Videos über Jerry sieht man meiner Meinung nach schon, dass es nicht so leicht ist, wie es manchmal aussieht. Da ist das Laufproblem (was ja nun immer kleiner wird), das Sprachproblem, das Händewinken, das Kopfschlagen.... Sowas fällt mir sofort auf und manchmal hab ich schon in den kurzen Sequenzen des Videos gedacht "oh Gott, wie schafft sie das alles nur so toll". Aber dann kann ich immer nur sagen: Ich habe DIESES Kind nicht und kann daher garnicht einschätzen wie schwer es ist, aber genausowenig kann ich einschätzen wie toll Jerry ist und wie viele Flügel er verleihen kann.

    Ich drück dir die Daumen, dass du die Pflegestufe bekommst, die euch richtig zusteht, denn der geldwerte Vorteil macht nicht den Nachteil der fehlenden Zeit normaler Familien gut!

    Melli

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  12. Liebe Nike,
    ich weiß, dass Du alles für Jerry tun würdest. Wenn es um ihn geht, wird aus der "verpeilten" Nike eine Löwenmutter. Du hast viele Deiner Träume, Wünsche und Hoffnungen nicht ausleben können und hast dafür neue Träume, Wünsche und Hoffnungen die ihn betreffen entdeckt. Du bist eine starke Frau und du wirst Dir doch von so ein paar Lästerschwestern nicht den Schneid abkaufen lassen.
    Ich freue mich bald wieder aus Eurem Leben zu lesen und meine immer noch, aus diesem Blog könntest du auch alleine ein Buch machen. (andere machten eins aus SMS). Ich bin stolz auf Dich
    Deine Tamara aus Strausberg

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  13. Liebe Nike,
    auch ich bin eine stille Leserin die zufällig auf Deinen Blog getroffen ist.
    Noch nie habe ich irgendein Kommentar abgegeben im Internet-aber heute muß ich dringenst eine Ausnahme machen, da es mir soo ein Bedürnis ist Dir und Deinem Zwerg soviel Kraft und weiterhin unendlich viel Mumm, Gesundheit und Sonnenschein über das Rechnerdingens zu schicken wie nur geht. Sei Mutig, stell Dich auf die Hinterbeine,überflute den MDK mit Papierkram und lege notfalls Wiederspruch ein, vielleicht kannst Du Dich von einem (Fach-)Anwalt beraten lassen? Jedenfalls hoffe ich das Du schon eine Rechtsschutzversicherung hast ;-)
    Bleib so herrlich kreativ und Lebensfroh,es gibt nur eine wirklich kompetente Fachfrau für Deinen Sohn: DU!!!!! ;-)also blos nix einreden lassen...Diese "Normtypischen" Leute die einen eher BEHINDERN, haben keinen Plan wie es ist im Alltagswahnsinn (natürlich gespickt mit Krankenkassen- und Ämterstress etc.) und was es an Nerven und unendlich viel Kraft kostet.
    Jahr für Jahr, Tag für Tag.
    Aus meiner beruflichen Erfahrung kann ich Dir versichern das die Klienten die ein liebevolles Aufwachsen erleben durften, wirklich ein Rüstzeug für Ihr Leben mitbekommen haben, und mit DS auch mit 54 so lebensfroh sind, das wir uns alle eine dickefette Scheibe davon abschneiden sollten...und als Mama einer 4 1/2 Jährigen Asperger Autistin: Nike, Du machst nen dollen Mama Job,er hätte keine bessere erwischen können ;-)
    Von Herzen weiterhin soviel Liebe und Power mit mütterlichen Glückshibbelungen, versprochen !?
    Deine Susi

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  14. Hach ich musste wieder heulen. Ohne euch auch nur ein bißchen zu kennen Wünsche ich euch von Herzen alles Gute!!!!!!

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  15. Ich liebe deinen Blog.....und Jerry finde ich sowieso toll.......
    Lass die bösen Zungen doch reden....ich meine, wenn ihr eigenes Leben so uninteressant ist.......dann bitte....
    Unsere Maus hat zwei Mama´s.....nein, sie ist nicht krank.....und wir haben sie auch nicht irgendwo gefunden....wir haben uns bewusst für sie entschieden und sie dank eines netten Menschens auch bekommen....fertig......sie ist glücklich und wir sind es auch...und trotzdem gibt es immer Menschen denen das nicht gefällt....

    Jerry ist glücklich.....ob mit roter Farbe überall oder mit mehr Begeisterung für die Kekse, statt für Kärtchen.......Du bist glücklich mit ihm und deinem Held......ich würde sagen, dass du zwei wundervolle Geschenke bekommen hast......und das das größte Glück ist in deinem Leben.....die anderen sind nur neidisch......viele liebe Grüße.......aus dem heutigen schon fast sonnigem Köln.......:o)

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  16. Ach Nike, auch ich würde nie behaupten Dich zu kennen (dabei bist Du doch Jolinas Schwiegermama, hihi)
    Vergleichen von Kindern ist ganz normal, aber wer genau schaut sieht halt es gibt Gemeinsamkeiten und Unterschiede, so gibt es ja auch Nudeln, doch jede Nudel ist doch anders und nicht nur weil es große und kleine Nudeln gibt. Hääähhhh???? Nike weiß was ich meine Herzchen von mir und Jolina und natürlich auch von Deiner besten Freundin Louisa und meinem schnarchenden Mann
    Martina

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  17. ich wollte auch nur mal schnell sagen, du machst dich als MAMA ganz wundervoll. ich ziehe meinen Hut vor dir. JEDER könnte sich glücklich schätzen dich als Mama zu haben. Man spürt deine Liebe, deine Zuversicht, deine Stärke in deinen Texten und Jerry wird dir eines Tages dafür danken, dass es dich gibt. das weiß ich!

    lg Lydia

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♥ Und jetzt bist du dran ..♥ Danke dir für deine Worte..