Mittwoch, 18. Juli 2012

Muss mal gesagt werden..


als ich damals nach der Koma-Geschichte gefragt wurde, ob ich Lust hätte an einem Buch  mitzuschreiben, worin es um das Leben mit einem Kind ging, das das Down-Syndrom hat, wusste ich noch  nicht wie sehr das mein Leben verändern wird.

Das schreiben der Geschichte war sehr holprig, 
oft fehlten mir die richtigen Worte und habe unzählige bittere Tränen vergossen. 
Wie oft war ich kurz davor alles abzusagen mit den Worten, das ich es nicht schaffe.
 Ich nicht in der Lage dazu bin. Mir die Kraft fehlt. 
aber nein, ich habe mich immer wieder zusammengerissen.. 
und mit jeder Seite gemerkt, das es irgendwie doch ein auch  sehr befreiendes Gefühl ist.
 Es befreite mich vom größten Teil des Schmerzes und den ganzen Ängsten 
die mich selbst bis heute 2 Jahre nach dem Koma immer wieder mal einholen.
Jedenfalls als ich mit der Geschichte fertig war...
 fiel ein riesiger Stein von meinem Herzen. aber ich sass dann in meinem Wohnzimmer  und dachte mir
 " Das kanns doch jetzt nicht schon gewesen sein. Nein, das darf es noch nicht gewesen sein. Es tut dir zu gut"... 
Das war der Tag .n dem unsere Homepage geboren wurde. 
Und ich war mir dessen bewusst, das wir nun ein Stück weit öffentliches Leben wir führen.
 aber es war gut so... 
Immerhin möchte ich anderen auch Mut machen, aufklären  .. und meine kleinen Freuden teilen.


Kurze Zeit später folgte mein 1.Blog-Eintrag
Damals noch in einem total anderen Stil - aus der Sicht von Jerry. 
Es machte das ganze ein Stück einfacher für mich und ging schneller, und man erreicht mehr Leute auf diese art und Weise...
Mit dem Laufe der Zeit veränderte sich der Blog immer mehr - denn auch ich veränderte mich. Ich bin von der Jerry-Sicht in meine Sicht gewechselt Step-by-Step.  
auch das Blog-Design reifte mit der Zeit - wie auch ich.  
Und es werden bis heute immer mehr Leser. Und ich freue mich wie schon so oft gesagt wirklich über jeden einzelnen der ein bisschen an unserem Leben teilhaben möchte und sich dafür interessiert. 
Ich habe durch das bloggen immer mehr Leute kennengelernt, auch teils welche die in meinem Leben eine ganz besondere Rollen spielen... 

aber es gibt auch die Schattenseiten. 
Die immer wieder mal vorkommen. 
Diese sogenannten Bösen Zungen, mit denen sich sicher jeder der bloggt schonmal außeinander setzten musste. 
Es stimmt, das ich in der Tat vieles poste
 (auch bei FB, aber es ist ja niemand gezwungen meinen Beiträgen zu folgen)
manchmal auch Dinge die nicht unbedingt jeden etwas angehen.  
aber ich bin nunmal ein recht offener Mensch, 
ich sage was ich denke und was mich bewegt und beschäftigt. 
Knallhart. 
Ich trage mein Herz auf der Zunge.  
Nicht immer ist das zu meinem Vorteil.  
aber etweder man kommt damit klar oder aber man lässt es sein. 
Ich hatte oft schon wegen meiner offenen art Reiberein. 
Und es gab auch schon oft den Punkt wo ich im nachhinein dachte 
"Oh Gott Nike, kannst du nicht mal deine Klappe halten?" ...  
aber was solls?
 So bin ich nun mal .. 
und ich glaube meine Leute lieben mich auch grade wegen meiner offenen, und durchaus sehr verpeilten und chaotischen art und das ich mitlache wenn mich andere "auslachen". 
Nun niemand ist Perfekt.. und ich am allerwenigsten 
Denn ich habe das streben nach dem Perfekt sein vor langer Zeit aufgegeben.
Den Versuch es immer
allen recht zu machen. 
Meinen den anderen was beweisen zu müssen.
Ich gehe MEINEN Weg.. 
und die Leute die meinen mich auf meinem Weg zu stören, 
bzw besser gesagt meinen mir Steine in den Weg zu werfen... 
das ignoriere ich. 
Es heißt ja so schön, 
Von Steinen die einen in den Weg gelegt werden, 
kann man auch was schönes bauen.

Damit beschäftige ich mich erst gar nicht mehr.
Ich spring einfach über die Steine drüber.




Dennoch regt es mich manchml auf, 
das es Menschen gibt, sich einzubilden 
MICH ZU KENNEN.. oder Jerry.
 Obwohl sie uns noch nie gesehen haben. 
#Sich ein Urteil drüber bilden, 
über Dinge wovon sie in keinsterlei ahnung haben. 
Beste Beispiel, die Pflegestufe 3.
 Sie ist nach wie vor Thema (ich warte übrigens noch auf den Termin vom MDK)
 Böse Zungen behaupten, ich wäre nur aufs Geld aus...
 und würde mein Kind damit noch weiter hinunterstufen. 
Oder das ich die 3 nie bekommen werden und nicht allte Tassen im Schrank habe. 

Und diese einschätzungen kommen eigentlich immer von Menschen die wie gesagt Jerry und mich noch nie gesehen haben uns persönlich nicht kennen..  
aber meinen uns zu kennen. 

Ihr Lieben, 
dieser Blog ist durchaus öffentlich.  
aber das hier, ist nur unser halbes Leben, und nicht unser ganzes Leben. 
Es gibt durchaus auch noch ein Privatleben...  
was in meinem realen Leben spielt und ich es wie einen kleinen Goldschatz hüte und beschütze.
auch möchte ich hier nicht alles posten wenn es um Jerry geht...
 denn es geht nicht jeden alles an. 
Vorallem die Dinge, wo man vielleicht Jerrys Pflege einschätzen kann ..
 ich tue es nicht, weil ich auch Jerrys Privatsphäre in einem gewissen mass noch schützen will. Ich möchte nicht,
 das er vielleicht irgendwann mal den Blog liest, und denkt.. 
oh gott Mama warum musstest du das denn posten?   
außerdem ganz ehrlich.. das würde doch keine Mutter machen? 
Jerry ist ein wahnsinnig großer Goldschatz der wirklich viel Freude,Liebe und Spaß in mein Leben bringt und ich ihn nie eintauschen würde.
 aber es gibt auch die andere Seite. Die Seite, die viel arbeit macht. Weil Jerry schon ein sehr hohen Pflegeaufwand hat .. ohne ins Detail zu gehen. 

Man hört immer und immer wieder,
 das man DS-Kids nicht miteinandner vergleichen soll..
komischerweise tun das ganz viele. 
Und einige gehn sogar soweit und denken, das bei jedem DS-Kind wohl alles gleich abläuft. Bzw der Pflegeaufwnd überall gleich ist. 
Pflegestufe 3? 
Beim DS?
 UNMÖGLICH. 
Pustekuchen... 
Gott, was wäre ich froh wenn mir die PS3 nicht zustehen würde. 
ich die arbeit den Mehraufwand nicht hätte.
 Nachts nicht immer wiederaufstehen müsste und das Bett komplett neu beziehen darf, 
Kind in die Wanne stecken und wieder anziehen darf
 Ihm mit seinen 4 j.hren nachts immer wieder sein Trinken anreichen zu müssen weil er sonst die Sauger abbeißt und runterschluckt usw.
 Ich wäre soooooooooooo froh drum...  
So ist es aber halt einfach . 
Und jeder Mensch versucht das zu bekommen , was ihm wichtig ist heutzutage . 
Und es ist okay.
 auch wenn man weiß, das es nicht immer einfach ist. 
Man von vornherein weiß, es wird ein Kampf.. 
Ja verdammt. 
Dann wird es halt ein Kampf. 
Mein ganzes Leben besteht aus Kämpfen. 
Nike ohne Kämpfen wäre keine Nike. 
Nike ohne kämpfen, gäbe es kein Jerry. 
Nike ohne kämpfen ... ach da gäbe es so vieles nicht. 

(Und wisst ihr was ganz besonders witzig finde, 
erinnert ihr euch noch, 
das vor ein oder zwei Jahren das Thema so ähnlich hatte 
wo es um Jerrys autismus verdacht ging?
Da meinten auch so einige, 
es besser zu wissen. 

aber was rede ich, ich will mich ja gar nicht rechtfertigen. 
Ich will nur mal gesagt haben .. 
 Ihr kennt uns nicht

Und es gibt nur eine Handvoll, von Menschen die mich wirklich kennen ... und ich bin froh diese Menschen an meiner Seite zu wissen, weil ich weiß das ich mich immer auf sie verlassen und bauen kann

Liebste Grüße 
Nike