Montag, 30. September 2013

Baustelle: Räuberkind!

Ich weiß grad ehrlich gesagt gar nicht so genau, 
wie und wo ich anfangen soll. 
Soviele Baustellen die sich vor uns grade wieder auftun. 
Soviele Baustellen die mir wirklich Magenschmerzen bereiten. 
Vor einer Woche erst hat man mir gesagt, 
das Jerry wahrscheinlich Paukenröhrchen bekommen muss, 
und das sein Hoden allmählich auch in die richtige Lage gebracht werden muss. 
Alleine das hat mich schon kurz zum heulen gebracht. 
Diejenigen die uns schon ne ganze Weile verfolgen, 
wissen warum mir ausgerechnet diese OP solche Angst macht.
Im Prinzip sind es ja nichts anderes als Routineeingriffe. 
Es gibt soviele Jungs die eine Hodenhochstand oder sogar ne Maldescensus testis haben (gestörter Hodenabstieg). 
Aber bei Jerry war es genau diese "harmlose" OP, die ihn völlig aus der Bahn geworfen hat und er die 7 Wochen im Koma lag. 
3 Jahre ist es nun her, 
2 Jahre hat er gebraucht um sich überhaupt wieder richtig davon zu erholen. 
Und selbst heute noch verfolgen mich diese 7 Wochen noch. 
Und ich hab jetzt grade so eine Angst, das der Räuber,ich und überhaupt wir alle, die den Räuber lieben, diesen Horror nochmal durchstehen müssen!
Man könnt meinen, dass alles würde doch eigentlich schon reichen, oder?
Sollte man doch erstmal diese Baustellen abarbeiten, bevor man die nächste in Angriff nimmt. 
Nur leider sieht das Leben es einen Ticken anders.
Das Leben interessiert es nämlich null, ob du die eine Sache schon erledigt hast.
Das Leben liebt es sogar, alles aufeinmal aufzutischen. 
Wovin ich rede?
Ich habe es gestern schon bei Facebook gepostet, und um eure Daumen gebeten, 
denn der Räuber hatte heute seinen Herzcheck wieder. 
Jedes halbes Jahr müssen wir in die Uniklinik, 
und das Räuberherz wird gründlich untersucht. 
Als man Jerry das erste Mal mit 4 Monaten operierte, 
sagte man mir schon, dass es sein kann, das er iiiiirgendwann nochmal operiert werden muss. 
Denn sehr häufig würde sich in Begleitung mit dem AV-Kanal noch eine Aortenklappestenose bilden. 
Tja, und wer den Räuber kennt, 
der weiß.. natürlich nimmt er dies mit. Keine 2,5 Jahre später bekamen wir die Diagnose. 
Aber auch da versuchte man mich noch zu beruhigen. 
Das es nicht zwangsläufig heißt, das er nochmal operiert werden muss.. und selbst wenn.. 
das dies auch erst in 20 Jahren der Fall sein könnte. 
Aber genau aus diesem Grund mussten wir alle 6 Monate zur Kontrolle, und nicht wie andere Kinder die erfolgreich operiert wurden und die sich nur 1 mal im Jahr untersuchen lassen müssen. 

Nun ja, ihr könnt euch jetzt sicherlich denken, worauf ich nun eigentlich hinaus will?


Jedesmal habe ich Bauchkrämpfe wenn diese Untersuchungen anstehen.
Aber ich versuche mir jedesmal nichts anzumerken. 
Die Nacht davor, ist meist für mich der absolute Horror!
Heute morgen hab ich den Räuber ganz verschlafen geweckt.. 
mit ihm zusammen gefrühstückt. 
Ihn angezogen! 
Und haben uns ins Auto gesetzt!
Haben im Wartezimmer gespielt. 
Und haben uns darüber gefreut das er fast n laufender Meter ist und nun bei 15,4 kg angekommen ist.
Haben wieder im Wartezimmer gespielt.
Wurden aufgerufen.
Haben auf den Arzt gewartet.
Und ihn dann auf die Liege gelegt.
Und habe ihm vorgesungen.. sein Lieblingslied.
Und er hat die Untersuchung wie ein ganz großer Junge mit sich machen lassen!

Und dann der Schock!
Die Nachricht vor der ich so eine Angst habe! 
Und jedesmal gehofft habe, dass sie bitte,bitte heute noch nicht kommt.
Sein Herz hat sich verschlechtert!
Um genau zu sein, die Verengung ist schlimmer geworden und allmählich in einem sehr grenzwertigen Bereich. In einem Bereich wo zu große Anstrengung sein Herz schon belasten kann.
(Um eins vorweg zu nehmen.. wir dürfen in 2 Wochen nach Curacao fliegen).
Aber 2 Wochen später müssen wir uns zum MRT wieder dort zurück melden, wo der Räuber Tagesstationär aufgenommen wird.
Es soll nochmal ganz genau nachgeschaut werden. 
Um dann zu entscheiden wann es soweit sein soll. 
Denn er muss wohl wieder operiert werden. 
Ich glaube ich muss nicht sagen, dass ich grade völlig neben mir stehe?
Und grade wirklich wieder Angst vor der Zukunft habe?
Ich weiß, dass der Räuber das alles schaffen wird... 
er ist doch ein soooo starker großer Junge mittlerweile! 
Aber trotzdem hoffe ich grade so sehr, 
das alles gut gehen wird. 
OHNE KATASTROPHE! 

Liebst
die Nike

Kommentare:

  1. Liebe Nike.
    Ich möchte dich einfach nur mal drücken.
    Ihr schafft das gemeinsam. Genießt erstmal die gemeinsame Zeit in Curacao.
    Ich , nein wir drücken ganz feste die Daumen und denken fest an euch.

    Liebe Grüße Ramona

    AntwortenLöschen
  2. nike, das tut mir soooo wahnsinnig leid, nimmt mich voll mit.
    kann genau nachführen wie du dich fühlst, irgendwie steckt diese angst täglich in mir und auch bei jedem check umso mehr.

    ich kann nur weiterhin viel kraft wünschen und ihr schafft das, bin ich mir ganz sicher. freu dich erstma auf eure reise und versuch (ich weiss das es schwer ist) alles was dannach kommt erstmal auszublenden ...

    bin gedanklich bei dir ...

    lg. moni

    AntwortenLöschen
  3. Liebe Nike, lieber Jerry!
    Ich bin in Gedanken bei Euch und drücke alle meine Daumen, dass der kleine (große) Mann erstmal die Reise gut meistern wird - und vor allem GENIESSEN und dann die OP gut verlaufen wird! Bin in Gedanken bei Euch!!!!
    Ganz liebe Grüße!!! Fühlt Euch gedrückt!
    Annika

    AntwortenLöschen
  4. Liebe Nike;
    es macht mich richtig betroffen, wenn ich von Euren Sorgen und Ängsten lese und ich finde gar nicht die richtigen Worte, die ausdrücken wie viel Kraft, guten Mut und Hoffnung ich Euch wünsche! Es hört sich irgendwie doof an, wenn wir alle schreiben, dass Ihr erst mal Eure Zeit in Curacao genießen sollt, aber genau das ist es! Genießt dieses tolle Zeit, auf die Ihr so lange hingefiebert und hingearbeitet habt und tankt dort Kraft und Mut um alle weiteren Hürden in Angriff zu nehmen... Fühlt Euch fest gedrückt <3
    und mit den allerliebsten Wünschen aus Dillenburg

    von der 2fach Mama

    AntwortenLöschen
  5. KRASS!
    Das kommt mir SO bekannt vor....ne Weile ist alles im "grünen Bereich" und dann kommen die Hiobsbotschaften am laufenden Band...IMMER SCHöööööööööööööööN MITTEN in die FRESSE volle Kanne .....hmmmmmmmm WIR können es ja ab...*hahaha*
    Mir geht auch der Arsch auf Grundeis wenn ich an bestimmte "bevor stehende Sachen,Stunden,Momente" nur denke, dann dreht sich mir vor lauter Angst und Sorge um mein Kind der Magen um und ich könnt kotzen.
    Es wurden sooooo viele Vortschritte gemacht und es wurde sich so ins Leben gekämpft und dann sowas....

    Heulen, Arschbacken zusammen kneifen, Augen zu und durch.
    Und ganz WICHTIG sich auch von den "Herren und Damen in WEIß" nicht "bevormunden" nichts gefallen lassen immer noch versuchen auf den Bauch zu hören. FUCK.
    NIKE ich DRÜCK DICH/EUCH ganz feste!!! unbekannterweise.

    Liebe Grüße,Sarah anonym weil bloglos

    AntwortenLöschen
  6. Ohje.. das ist hart! Hammerhart! Es tut mir sehr leid, das ihr ständig so viel mitmachen müsst und nicht einfach mal eine Zeit lang das Leben genießen könnt.
    Ich hoffe wirklich sehr, das alles gut verläuft und ihr danach wirklich mal eine Zeitlang eure Ruhe vor den Weißkitteln habt!
    Diese ganzen Baustellen werden aber dann wenigstens alle in einer einzigen OP erledigt oder?

    Wir hatten bisher nur diese easypeasy OP mit Phimose und Nabelbruch... und das fand ich schon schlimm genug! Da müsst ihr wirklich einiges aushalten...

    Ich wünsch Euch von Herzen alles Gute!

    Ganz liebe Grüße, Verena

    AntwortenLöschen
  7. Es tut mir leid, es liest sich so unfair. Aber trotzalledem wünsche ich Euch einen wunderbaren Aufenthalt, Euer Traum ist so lang erwünscht. Es MUSS schön werden... Für die Zeit danach drück ich Euch die Daumen, es wird gut. Ich hoffe es so sehr ....
    liebe Grüsse
    Elisabeth

    AntwortenLöschen
  8. ich drück dich mal ganz feste unbekannterweise <3 ich denk an Euch!!!

    AntwortenLöschen

♥ Und jetzt bist du dran ..♥ Danke dir für deine Worte..