Dienstag, 18. Januar 2011

Das richtige Wort, zur richtigen Zeit...

oder auch das falsche Wort, zur falschen Zeit!

heute schreib ich mal als Nike :), 
vorhin hatte ich ja den Bericht vom Werner-Otto-Institut.. 
und bin erstmal wieder kurze Zeit in ein Loch gefallen, als ich die Liste der Diagnosen las und mich an die zeit erinner wo da "nur" Down-Syndrom und kompletter AV-Kanal stand. 
Und nun?
kommen noch 
angeborene Tracheomalazie , 
Entwicklungstörung der Grob-und Feinmotorik
Zentrale Hypotonie
Orofaziale Regulationsstörung
Sterotype Bewegungstörung
Ein-und Durchschlafstörung 
Hodenfehllage

und noch dazu als wenn das alles nicht reichen würde 
hypoxischer Hirnschaden. 

Erinnert ihr euch noch das Posting wo ich so froh war, das Hirnschaden und Autist ausgeschlossen wurde?
Nun fängt das ganze schon wieder an, und ich frag mich wirklich ob das UKE das ganze nicht nur vertuschen wollte. (obwohl ich ihnen ja keine Vorwürfe mache )aber wenn sich das jetzt bestättigen sollte... meine Güte. Was mach ich denn dann? Anja hat mir vorhin die klinik in Erlagen empfohlen. Ich möchte nämlich jetzt noch ein MRT machen lassen, um endlich mal eindeutige Gewissheit zu bekommen. 
Dann hab ich eben den Post von Martina gelesen, und es hat mir wieder die Augen geöffnet das ich trotz dieser ganzen Diagnosen doch wirklcih ein einzigartiges besonderes Kind habe... das mir aus irgendeinem Grund geschenkt wurde.. Warum? Das weiß nur der liebe Gott. Aber fakt ist, wir haben da wirklich ganz tolle Kinder. Ganz egal was alles noch so auf uns zu kommt... weiß ich ,das wir alle zusammen doch irgendwie alles überstehen können, oder?  Das hat mir auch die letzten Tage das Verständniss von vielen von euch gezeigt, wo ich dachte ich werde verrückt. Und ich wüsste nicht, wie ich jetzt grade die Zeit hier in meiner Wohnung überstehen sollte... weiß ich doch.. das mir einige von euch "Posivie Energie" geschickt haben, und mir aufjedenfall die letzte Nacht schon wesentlich einfacher gemacht haben .. ihr wisst ja wovon ich rede ! 
Und vorallem Angelika möchte ich danken, die mir ein Amulett macht.. das mich vor sowas was ich jetzt erlebt habe irgendwie beschützen soll/wird !
Ich will euch einfach sagen und danken, denn das richtige Wort zur richtigen Zeit, ist mehr Wert als alles andere! Und komischerweise passt das bei uns allen doch irgendwie immer ! Und glaube das war/ist irgendwie eine Aufgabe unserer Kinder gewesen.. uns alle zusammenzuführen.. oder was meint ihr?

Allerdings, gibt es auch die Variante das falsche Wort, zur falschen Zeit . Und das musste ich in meiner eigenen Familie feststellen. 
Ihr wisst ja alle, das meine Mama schwer krank ist... das sie 2003  an Huntingtion Chorea erkrankt ist.
Und da ich mit ihr nicht mehr telefonieren kann, lief das alles über meine Stiefoma... allerdings musste ich mir immer wieder anhören wie mein Bruder und meine Schwägerin schlecht gemacht werden.. und das ausgerechnet bei mir (gott hab grad wieder tränen in den Augen .. weil mich das grade so belastet) . Mein Bruder und meine Schwägerin sind so wundervolle Menschen, und mein Bruder war schon immer mein ein und alles und die beiden sind die besten Onkel und Tante die Jerry überhaupt bekommen konnte... und sicherlich ist einiges bei denen nicht so verlaufen wie es sein sollte. Aber daran sind GARANTIERT NICHT die beiden dran schuld. 
Nur , das sieht sie eben nicht.. man hat ihnen immer wieder hilfe angeboten und gesagt das Mama Therapien brauch usw. Aber all das was man ihnen sagte, war falsch und man konnte sich genauso gegen eine Wand sprechen. Ist doch klar, das es dann irgendwann einen reicht oder?
Die beiden sind so hilfsbereite Menschen, und ich wüsste wirklich nicht was ich ohne die beiden machen würde.. und ich freu mich schon darauf das ich bald da unten wohnen werde... 
Und ich bin so stolz auf meinen Bruder ,

das er sich mit 37 noch dazu entschlossen hat ein Studium anzufangen. Nur selbst das wird ihm zum Vorwurf gemacht. 
Ich frag mich wirklich , wie engstirnig und dickköpfig man eigentlich sein kann? Ich weiß, das meine Mama auch wenn sie es nicht mehr sagen kann.. STOLZ AUF UNS BEIDE IST! 
Und nun wird ein Keil zwischen uns geschoben, und das bricht mir das Herz. (bei den beiden früher, und bei mir jetzt.. und das nur, weil ich gestern einmal gesagt habe das es mir reicht , das die beiden ständig schlecht gemacht werden. 
Nun weiß ich wieder, warum ich mich entschlossen habe als ich mit 17 zuhause rausflog und man mich bat wieder zurück zu  kommen es nicht annahm. Auch wenn dadurch in meinem Leben so einiges schief lief, und ich jetzt erst anfange schulisch und beruflich was zu erreichen. Aber ich weiß, da wäre ich erst recht kaputt gegangen! So ein unnötiger Terror immer. Es ist alles gut, solang man zu allem ja und amen sagt. Aber sobald man mal Kontra gibt, ist man direkt der Buhmann, und man wird verstoßen.
Und ich weiß, meiner Mama bricht es das Herz das das nun alles so abläuft. Ich kann halt nur meine moralische Unterstützung anbieten (und das mein Bruder und Ina es aufgegeben haben, kann ich total verstehen) und das weiß auch meine Mama. Und ich weiß, sie würde uns NIE irgendwelche vorwürfe machen.
Wenn sie doch nur die ganze Wahrheit noch mitkriegen würde. Es bricht mir das Herz, das sie denkt das keiner mehr für sie da ist (außer eben ihr ehemann und meine stiefoma) .. das sie alle vergessen haben.
Aber das stimmt ja gar nicht.. 
Meine Mama ist mittlerweile quasi im Endstaduim ihrer Erkrankung .. mittlerweile kann sie nur noch flüssig Nahrung zu sich nehmen. Und die Krankheit endet meistens dann wenn der betroffene nicht mehr schlucken kann.. und somit quasi erstickt..
Und jetzt erfahr ich nicht mehr, wie es mit ihr weitergeht.. wie es ihr geht... obwohl ich natürlich weiß, das es ihr nicht gut geht. Aber mit meinen Anrufen (denn sie merkt ja das ich anrufe) wusste sie immer das ich sie nicht vergessen habe, und mich immer informiere... 
und irgendwie war dies auch mit ein Grund warum ich runter zieh, um eben öfters bei ihnen vorbeizuschauen.. 
und nun sind wir dort nicht mehr wilkommen... ohman , ihr könnt euch nicht vorstellen wie sehr ich grade bei diesem Posting am weinen bin. 

Ihr merkt also, Worte könen auch viel kaputt machen.. umso mehr weiß ich euch alle zu schätzen, das ihr immer wirklich IMMER das richtige Wort zur richtigen Zeit habt.. und bin mir sicher, das ihr auch jetzt wieder die richtigen Worte für mich haben werdet.. und ich garantiert wieder heulen werde, wenn ich eure Kommentare lesen werde.. 

Entschuldigt wenn dieser ganze Post irgendwie chaotisch klingen mag..aber es sprudelte grad irgendwie alles so aus mich raus.. und irgendwie dachte ich, wenn ich das alles jetzt einfach mal aufgeschrieben habe, das ich mich dann etwas oder befreiter fühle, und mir ne Last von der Schulter fällt... aber irgendwie... passiert das nicht. 
Meine Mama wird sterben, und ich kann sie in dieser letzten Zeit nicht mehr begleiten ...und das bricht mir das Herz!

Kommentare:

  1. Ich find grad nicht die richtigen Worte :-(
    Aber einfach still und leise wieder gehen mag ich auch nicht.
    Fühl Dich fest umarmt.
    <3<3<3
    Beatrice

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  2. Lieber Schatz!
    Ich wein mit Dir.
    Du schaffst das, schnapp dir Deinen Jeremy und tanke Kraft.
    Du bist eine so junge Frau und bringst solche Stärke auf!!
    Dein Bub wird groß und stark und schön werden!
    Sieh ihn Dir an!
    Ich umarm Dich
    Barbara

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  3. Liebe Liebe wundervolle Nike, du bist ein toller Mensch.. und ich kann sooo gut nachvollziehen was Worte anrichten können, was sie bewirken können, wie sie mit Menschen machen können. Fühl dich gaaaanz feste in den Arm genommen und ich bete für dich...GLG Anja

    Ach ja .. vielen lieben Dank für den Link

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  4. Ja Worte können so viel, trösten und zerstören und manchmal sind auch unausgesprochene Worte die die genau die richtigen sind.
    Ich möchte mich jetzt einfach nur mit Dir hinsetzen und schweigen. Schweigen weil es auch für manche Dinge einfach keine Worte gibt....
    Martina

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  5. <3 Fühl dich mal ganz lieb in den Arm genommen. <3

    Ramona

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  6. Liebe Nike, so blöde Familienkonstellationen kenn ich auch in anderer Zusammensetzung. Meine Eltern haben meinem Bruder den Gerichtsvollzieher vorbei geschickt... Seinen Laden kaputt geredet, mir nicht beigestanden, als es wichtig war... Es ist traurig und tut sehr sehr weh, wenn sowas passiert. Lass es nicht zu, dass da ein Keil zwischen Deinen Bruder und Dich getrieben wird. Du machst alles richtig. Wein ruhig. Niemand muss immer stark sein. Ich drück Dich ganz fest und Jerry ist einfach Dein von Dir heiss geliebtes Kind und wird es auch bleiben.
    Barbara

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  7. hey barbara,
    nein da wird kein keil zwischen mich und meinen bruder getrieben, das würe niemand schaffen
    sondern n keil zwischen meine mama und mich.. das meint ich

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  8. Hallo Nike, ich weiss zwar nicht wie heftig die Worte waren, die für dich alles kaputt gemacht haben, aber vielleicht schaffst du es ja doch noch, für deine Mama, wieder den Kontackt auf zunehmen, schreib ihr doch Briefe und bitte ihren Mann und deine Stiefoma sie ihr vorzulesen, dann weiss sie auch weiterhin, dass du an sie denkst.

    Liebe Grüße und eine ganz feste Umarmung
    Silke

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  9. Liebe Nike! Ich bin halt eine etwas ältere und aufgrund von Erfahrungen vielleicht versöhnlichere Frau - will dich nicht nerven und weiß nicht, ob du es schaffst es so zu sehen, aber angesichts des Todes sind Worte so klein und unwichtig. Nur deine Mama und deine Gefühle zählen. Lass es dir von niemandem (und auch nicht von eigenen Prinzipien!) nehmen das zu tun, was dir wichtig ist. Ich kenn deine Lebenssituation nicht, aber warum nimmst du nicht deinen Sohn und fährst einfach hin? Warum gibst du diesen Mesnchen überhaupt noch Bedeutung? Die stehn so was von daneben! Lass also bitte dein Leben nicht von diesen beeinflussen. Fahr hin und nimm deine Mama in den Arm - spür sie noch einmal, Nike ...
    Weißt du, mein Papa ist vor 7 Jahren gestorben - ich konnte ihn nicht wirklich begleiten in seiner Krankheit, weil ich im Ausland lebte, aber die letzte Umarmung eine Woche vor seinem Tod ... ja, die hat uns beide so richtig versöhnt - und ist mir so wichtig, ein ganz gutes Gefühl ... ein weiteres Leben lang.
    Viel Kraft wünsch ich dir und hör rein in dich, um herauszufinden, was DU bracuhst und was DIR wichtig ist. HUG Barbara

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  10. Nike, wenn es irgndwie geht, besuche Deine Mama. Nimm sie in den Arm.
    Ich wünsche Dir viel Kraft, ich hoffe, Du weisst immer wie stark Du bist. Zweifle nicht an Dir.
    Wenn Du nicht mehr zu Deiner Mama kannst, dann ist aber viel da. Im Herzen. Niemand kann Dir das nehmen. Keiner!
    Die Sprache der Liebe sind nicht die Worte!
    Und, lass Dich von dem Gutachten für den Kleinen nicht zur Verzweiflung bringen. Auch da geh Schritt für Schritt. Auch da, lass das Liebhaben sprechen. Das andere kommt Schritt für Schritt.
    Das Thema Autismus ist bei Euch ganz nah. Das spürst Du ja schon lange. Robert war bei seiner endgültigen Diagnose schon acht Jahre alt. Aber auch nach der Diagnose war er noch der Robert von vorher. Du hast einen wundervollen Sohn, der immer Hilfe braucht. Ich weiss, aber Du bist seine Mama, und das ist gut so.
    Schlaf gut
    Elisabeth

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  11. Habe den Eintrag grad zufällig gelesen.

    Eine Person weiss hier echt nicht was und wovon sie schreibt!!! Weil die Person nämlich über 300 km weiter weg wohnt und überhaupt (von alles) keinen Plan hat. Ich weiß nämlich das alles ganz anders ist!!! Aber ich scheiß auf dich/euch.....und so was nennt man Familie haha....


    (hat nichts mit Jerry und Familie zu tun)

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  12. Liebe Nike,
    entdecke diesen Post ja jetzt erst, du meine Güte!!
    Nur noch mal zum richtigen Verständnis: deine Stiefoma möchte jetzt mit dir keinen Kontakt mehr weil du ihr Widerworte gegeben hast? Und damit unterbindet sie deine einzige Möglichkeit Kontakt zu deiner Mama zu halten? DAS finde ich unglaublich! Was masst sie sich denn da an??? Was tut sie damit deiner Mama (und dir) an? Oh, so was macht mich echt wütend!
    Natürlich würde ich auch sagen, fahr hin und besuche sie! Weiß aber dass das nicht mal eben immer einfach so geht, die Strecke muss ja fahrtechnisch als auch finanziell erstmal bewältigt werden - aber wenn du es doch machen möchtest, biete ich dir (und Jerry natürlich auch) hier Asyl an ;o) Du weißt von hier ist es nicht weit weg!
    Ob ich damit jetzt die richtigen Worte gefunden habe, weiß ich nicht, aber es fühlt sich "richtig" an!
    Genauso wie es sich "richtig" anfühlt etwas für Dich "herzustellen"!
    Ich drück dich aus der Ferne!
    Ganz lieben Gruß
    Angelika

    P.S. was ist denn das für ein komischer Anonymer Kommentar? Hallo Anonym: wenn du ein Problem mit jemandem hast dann klär das doch direkt mit der betr. Person und nicht in einem Blog der damit nichts zu tun hat! so hab ich diesen Kommentar jedenfalls verstanden...

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  13. Nike Süße,

    fahr zu Deiner Mama,ich kann mich da den anderen nur anschließen...Ansonsten wird es dich auffressen...Dein Leben lang :(
    Lass das andere von Dir abprallen denn nur was DU und Dein HERZ denken ist das richtige...Lass die "Leute" reden und denk Dir Deinen Teil!!
    Du bist so eine wundervolle Mama für Jerry und Jerra..jaaa Jerry*schmunzel* er ist ein einfach UNGLAUBLICHES Kind,das wahnsinnig glücklich scheint und Dich irrsing liebt <3
    So wie Du es machst ist es goldrichtig meine Süße!!!
    Fühl Dich gedrückt
    Nicole & Gerd mit Marlon & Dean

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♥ Und jetzt bist du dran ..♥ Danke dir für deine Worte..