Dienstag, 18. Januar 2011

Das richtige Wort, zur richtigen Zeit...

oder auch das falsche Wort, zur falschen Zeit!

heute schreib ich mal als Nike :), 
vorhin hatte ich ja den Bericht vom Werner-Otto-Institut.. 
und bin erstmal wieder kurze Zeit in ein Loch gefallen, als ich die Liste der Diagnosen las und mich an die zeit erinner wo da "nur" Down-Syndrom und kompletter AV-Kanal stand. 
Und nun?
kommen noch 
angeborene Tracheomalazie , 
Entwicklungstörung der Grob-und Feinmotorik
Zentrale Hypotonie
Orofaziale Regulationsstörung
Sterotype Bewegungstörung
Ein-und Durchschlafstörung 
Hodenfehllage

und noch dazu als wenn das alles nicht reichen würde 
hypoxischer Hirnschaden. 

Erinnert ihr euch noch das Posting wo ich so froh war, das Hirnschaden und Autist ausgeschlossen wurde?
Nun fängt das ganze schon wieder an, und ich frag mich wirklich ob das UKE das ganze nicht nur vertuschen wollte. (obwohl ich ihnen ja keine Vorwürfe mache )aber wenn sich das jetzt bestättigen sollte... meine Güte. Was mach ich denn dann? Anja hat mir vorhin die klinik in Erlagen empfohlen. Ich möchte nämlich jetzt noch ein MRT machen lassen, um endlich mal eindeutige Gewissheit zu bekommen. 
Dann hab ich eben den Post von Martina gelesen, und es hat mir wieder die Augen geöffnet das ich trotz dieser ganzen Diagnosen doch wirklcih ein einzigartiges besonderes Kind habe... das mir aus irgendeinem Grund geschenkt wurde.. Warum? Das weiß nur der liebe Gott. Aber fakt ist, wir haben da wirklich ganz tolle Kinder. Ganz egal was alles noch so auf uns zu kommt... weiß ich ,das wir alle zusammen doch irgendwie alles überstehen können, oder?  Das hat mir auch die letzten Tage das Verständniss von vielen von euch gezeigt, wo ich dachte ich werde verrückt. Und ich wüsste nicht, wie ich jetzt grade die Zeit hier in meiner Wohnung überstehen sollte... weiß ich doch.. das mir einige von euch "Posivie Energie" geschickt haben, und mir aufjedenfall die letzte Nacht schon wesentlich einfacher gemacht haben .. ihr wisst ja wovon ich rede ! 
Und vorallem Angelika möchte ich danken, die mir ein Amulett macht.. das mich vor sowas was ich jetzt erlebt habe irgendwie beschützen soll/wird !
Ich will euch einfach sagen und danken, denn das richtige Wort zur richtigen Zeit, ist mehr Wert als alles andere! Und komischerweise passt das bei uns allen doch irgendwie immer ! Und glaube das war/ist irgendwie eine Aufgabe unserer Kinder gewesen.. uns alle zusammenzuführen.. oder was meint ihr?

Allerdings, gibt es auch die Variante das falsche Wort, zur falschen Zeit . Und das musste ich in meiner eigenen Familie feststellen. 
Ihr wisst ja alle, das meine Mama schwer krank ist... das sie 2003  an Huntingtion Chorea erkrankt ist.
Und da ich mit ihr nicht mehr telefonieren kann, lief das alles über meine Stiefoma... allerdings musste ich mir immer wieder anhören wie mein Bruder und meine Schwägerin schlecht gemacht werden.. und das ausgerechnet bei mir (gott hab grad wieder tränen in den Augen .. weil mich das grade so belastet) . Mein Bruder und meine Schwägerin sind so wundervolle Menschen, und mein Bruder war schon immer mein ein und alles und die beiden sind die besten Onkel und Tante die Jerry überhaupt bekommen konnte... und sicherlich ist einiges bei denen nicht so verlaufen wie es sein sollte. Aber daran sind GARANTIERT NICHT die beiden dran schuld. 
Nur , das sieht sie eben nicht.. man hat ihnen immer wieder hilfe angeboten und gesagt das Mama Therapien brauch usw. Aber all das was man ihnen sagte, war falsch und man konnte sich genauso gegen eine Wand sprechen. Ist doch klar, das es dann irgendwann einen reicht oder?
Die beiden sind so hilfsbereite Menschen, und ich wüsste wirklich nicht was ich ohne die beiden machen würde.. und ich freu mich schon darauf das ich bald da unten wohnen werde... 
Und ich bin so stolz auf meinen Bruder ,

das er sich mit 37 noch dazu entschlossen hat ein Studium anzufangen. Nur selbst das wird ihm zum Vorwurf gemacht. 
Ich frag mich wirklich , wie engstirnig und dickköpfig man eigentlich sein kann? Ich weiß, das meine Mama auch wenn sie es nicht mehr sagen kann.. STOLZ AUF UNS BEIDE IST! 
Und nun wird ein Keil zwischen uns geschoben, und das bricht mir das Herz. (bei den beiden früher, und bei mir jetzt.. und das nur, weil ich gestern einmal gesagt habe das es mir reicht , das die beiden ständig schlecht gemacht werden. 
Nun weiß ich wieder, warum ich mich entschlossen habe als ich mit 17 zuhause rausflog und man mich bat wieder zurück zu  kommen es nicht annahm. Auch wenn dadurch in meinem Leben so einiges schief lief, und ich jetzt erst anfange schulisch und beruflich was zu erreichen. Aber ich weiß, da wäre ich erst recht kaputt gegangen! So ein unnötiger Terror immer. Es ist alles gut, solang man zu allem ja und amen sagt. Aber sobald man mal Kontra gibt, ist man direkt der Buhmann, und man wird verstoßen.
Und ich weiß, meiner Mama bricht es das Herz das das nun alles so abläuft. Ich kann halt nur meine moralische Unterstützung anbieten (und das mein Bruder und Ina es aufgegeben haben, kann ich total verstehen) und das weiß auch meine Mama. Und ich weiß, sie würde uns NIE irgendwelche vorwürfe machen.
Wenn sie doch nur die ganze Wahrheit noch mitkriegen würde. Es bricht mir das Herz, das sie denkt das keiner mehr für sie da ist (außer eben ihr ehemann und meine stiefoma) .. das sie alle vergessen haben.
Aber das stimmt ja gar nicht.. 
Meine Mama ist mittlerweile quasi im Endstaduim ihrer Erkrankung .. mittlerweile kann sie nur noch flüssig Nahrung zu sich nehmen. Und die Krankheit endet meistens dann wenn der betroffene nicht mehr schlucken kann.. und somit quasi erstickt..
Und jetzt erfahr ich nicht mehr, wie es mit ihr weitergeht.. wie es ihr geht... obwohl ich natürlich weiß, das es ihr nicht gut geht. Aber mit meinen Anrufen (denn sie merkt ja das ich anrufe) wusste sie immer das ich sie nicht vergessen habe, und mich immer informiere... 
und irgendwie war dies auch mit ein Grund warum ich runter zieh, um eben öfters bei ihnen vorbeizuschauen.. 
und nun sind wir dort nicht mehr wilkommen... ohman , ihr könnt euch nicht vorstellen wie sehr ich grade bei diesem Posting am weinen bin. 

Ihr merkt also, Worte könen auch viel kaputt machen.. umso mehr weiß ich euch alle zu schätzen, das ihr immer wirklich IMMER das richtige Wort zur richtigen Zeit habt.. und bin mir sicher, das ihr auch jetzt wieder die richtigen Worte für mich haben werdet.. und ich garantiert wieder heulen werde, wenn ich eure Kommentare lesen werde.. 

Entschuldigt wenn dieser ganze Post irgendwie chaotisch klingen mag..aber es sprudelte grad irgendwie alles so aus mich raus.. und irgendwie dachte ich, wenn ich das alles jetzt einfach mal aufgeschrieben habe, das ich mich dann etwas oder befreiter fühle, und mir ne Last von der Schulter fällt... aber irgendwie... passiert das nicht. 
Meine Mama wird sterben, und ich kann sie in dieser letzten Zeit nicht mehr begleiten ...und das bricht mir das Herz!