Freitag, 25. April 2014

Ein starkes ♥ sollst du haben mein Räuber!

Nun ist es tatsächlich soweit!
Im November im letzten Jahr haben wir bei einer üblichen Kontrolluntersuchung erfahren, dass der Zustand des Kämpferherzens vom Räuberkind sich verschlechtert hat.
Man empfahl weitere Untersuchungen,
um sich ganz sicher zu sein.
Auch diese Untersuchung ergab,
dass sich seine Aortenklappestenose verschlechtert hat.
Als wir damals zum MRT im Krankenhaus waren,
und mir diese Ärztin auf dem Flur über den Weg lief,
auf der Station auf der er behandelt werden sollte,
wusste ich ...
die Op wird nicht hier stattfinden!
Zu schlimm ist diese Erinnerung.
Und zu stark war dieser Vertrauensbruch.
Ich habe es ihr verziehn,
aber ein Mama-Herz kann einfach nicht vergessen!
 
Wir nahmen mit Hamburg Kontakt auf.
Die Klinik wo Jerry geboren wurde,
und so oft bewiesen wurde das Jerry dort in den aller besten Händen ist.
Immerhin haben sie meinem Räuber dort schon mehr als einmal das Leben gerettet,
und das auf eine unglaublich liebevolle Art und Weise,
wo auch die Ängsten und Sorgen der Eltern ernstgenommen wird,
und wo Eltern ihre Bedenken immer äußern können,
ohne das sie über den Mund gefahren bekommen.
 
 
 
(Jerry 2 Wochen nach der 1.Herz-Operation noch im Krankenhaus)
 
Am 6.3. bekamen wir einen Termin für das Herz-Echo,
wofür wir extra den langen Weg auf uns genommen haben.
Leider konnten sie uns aber anhand dieser Untersuchung nicht weiterhelfen,
da dem Räuber seine Lunge die Sicht auf die Aortenklappe verwehrt hat...
und unsere Uniklinik hier in der Nähe bekam es nicht gebacken mir die MRT Bilder zuzuschicken.
Diese benötigte aber die Ärzte,
um sich eben ein genaueres Bild machen zu können.
Wir machten aus, dass sich erneut Kontakt mit der anderen Klinik aufnehme,
und ich dort mal auf den Tisch haue.

Nach der Herzuntersuchung haben wir uns es natürlich nicht nehmen lassen
und haben der Kinderherzstation einen Besuch abgestattet...
und kaum zu glauben..
aber selbst nach 3 Jahren hat man mich und den Räuber wieder erkannt,
und es wurde sich sehr über die Entwicklung von Jerry gefreut.
Auch sie sagten, es sei immerhin wirklich nicht selbstverständlich,
wie selbstverständlich er doch jetzt hier über den Flur marschieren würde.
Die Schwestern und Ärzte dort, waren damals für mich eine enorm große Stütze.
Und es war irgendwie ein schönes Gefühl wieder mal dort zu sein,
aber gleichzeitig ein sehr komisches.
Ich verbinde mit diesem Ort soviel menschliche Wärme,
aber gleichzeitig auch unglaublich viel Schmerz und Angst.
Und die Tatsache zu wissen,
dass uns dies jetzt wieder bevorsteht...
ja doch...
das weckt in mir ein flaues Gefühl!
Aber ich weiß ganz genau,
der Räuber ist dort wirklich in den aller besten Händen!
 
Zurück zu Hause konnte ich
2 Wochen später konnte ich die MRT-Bilder abholen,
und habe sie direkt nach Hamburg weitergeschickt.
 
Die letzten Wochen bestanden nur aus warten, warten, warten.
Und wir, ganz besonders ich saßen hier wirklich auf heißen Kohlen,
als plötzlich vorletzte Woche das Telefon klingelte und Jerrys behandelte Ärztin dran war, und mir mitteilte das man uns nicht vergessen haben.
Nur sie hätte die MRT-Bilder erst an diesem Tag in ihrem Fach liegen gehabt,
und man würde sich die Woche darauf zusammen setzten und die Bilder gemeinsam begutachten..
aber nun hatte ich bis vorgestern immer noch nix gehört.
Ich also nochmal angerufen,
und wie es der Zufall wollte, waren die Ärzte grade in diesem Moment in der Besprechung...
allerdings *hmpf* bekam ich wieder keinen Rückruf.
Ich eben also nochmal angerufen,
und siehe da... geht doch!
 
Leider mit (wie schon erwartet) keinen allzu guten Nachrichten.
Sie schließen sich der Meinung unserer Ärzte hier an.
Jerry wird in den nächste Wochen operiert werden müssen!
Die Verengung ist mittlerweile so stark,
dass die Herzklappen wieder durchlässig werden,
und wenn es nicht bald gemacht wird,
besteht die u.a. Gefahr das Jerrys Herzklappen beschädigt werden,
und er ne künstliche bekommen müsste!
Und DAS wollen wir auf gar keinen Fall.
Ist ja wohl klar!
Nun muss ich noch mit dem Sekretariat sprechen,
und einen Termin ausmachen.
Unser Wunsch Termin wäre direkt Anfang August,
denn in dieser Zeit haben ich und der Räuber beide Sommerferien..
und der Arzt sagt dies sei definitiv noch im Rahmen!  
 
Alles andere würde wieder sehr schwierig zu vereinbaren werden,
mit meiner Ausbildung und dem Abitur!
Also Daumen drücken!
 
Und ja,
ich habe tatsächlich große Angst,
und ich hoffe so sehr,
das Jerry es dieses Mal ohne Komplikationen schaffen wird!
Hat er sich doch grade im letzten Jahr so unglaublich toll weiterentwickelt...
ich möchte nicht,
dass wir ein erneutes Mal bei 0 anfangen müssen!
Es ist kaum zu glauben,
wenn ich mir den Räuber so anschaue,
dass sein Herz sich so arg verschlechtert haben soll.
 
 
 
Aber nein!
Wir werden nicht nochmal bei 0 anfangen müssen!
Immerhin ist er größer geworden, frecher
stabiler...
und STÄRKER!!!
 
Wir werden es wieder schaffen!
Gemeinsam!
Mit dem Helden
Zu dritt!
Als Familie!
 
Liebst
die Nike


Kommentare:

  1. Liebe Nike, ich hab gerade mit Tränen in den Augen deinen Bericht gelesen und auch noch ein paar ältere angeschaut.
    Ich wünsche eurem kleinen Räuber alles Liebe,
    dass er stark ist und sein Herzchen endlich so schlägt,
    wie es sein soll.
    Sei ganz lieb gedrückt
    Nähoma

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    1. Es freut mich das du bei uns geblieben bist als Leserin <3

      lg Nike

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  2. ICH DRUECK EUCH GANT DOLL DIE DAUMEN UND KANN NUR RATEN,WARTET NICH ZUUULAGE!!! <3

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  3. Liebe Nike,
    ganz fest sind meine Daumen für Euch gedrückt - ihr schafft das, ihr seid ein so tolles Team!!!! Und wenn er das überstanden hat, dann hoffe ich für Euch, dass Ihr ganz bald wieder zu Euren Delfinen dürft!!!
    Sei herzlich gegrüßt,
    Ingrid

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  4. Liebe Nike, ich drücke Euch ganz fest die Daumen und wünsche dem Räuber alles Gute. Wie Du schon geschrieben hast, er ist größer und kräftiger und er wird das schaffen!!
    Schön das Ihr Euch wenigstens in einer Klinik befinden werden, in der Ihr Euch wohl fühlt. Das hilft enorm.
    Ihr habt einen langen schwierigen Weg hinter Euch und es wird auch zukünftig nicht immer leicht, aber Ihr macht das so toll und ich bewunder immer wieder Deine Stärke, auch wenn ich selten kommentiere.
    Genießt jetzt erstmal das herrliche Frühlingswetter und schieb die grauen Sorgenwolken beiseite.
    Ganz liebe Grüße, Bille

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  5. Hey !

    Das macht er mit links !
    Jerry ist doch viel größer und stabiler geworden. Kein Vergleich zu dem kleinen Wurm von früher.
    Toi toi toi.

    LG
    Andrea und Ole

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  6. Liebe Nike,
    alles, alles Gute für euch! Auch meine Daumen sind fest gedrückt!
    Cooles Papa-Sohn-Bild übrigens und das Bild vom klitzekleinen Räuber (trotz der ernsten Situation) ist zucker! <3
    LG,Suse

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    1. Dankeeee <3 ist gestern entstanden :)

      lg Nike

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  7. Er schafft das ganz sicher :) er ist doch nun schon so ein grosser ! :) und wenn ihr euch da halbwegs wohl fühlt umso besser! :) chakka Jerry

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  8. Kein großes Ding ! Die OP is doch alltag - also keine Angst - schlimmer geht immer )

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    1. Huhuuu.. die OP an sich bereitet mir auch nicht sooooooooooooooooooo diese großen Sorgen.. sondern die Komplikationen die bei Jerry bis jetzt immer aufgetreten sind nach einer OP durch seine Tracheomalazie ... :-/

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  9. Alles Liebe und ganz viel Kraft für Euch .... Er wird das schaffen, liebe Nike.
    Ich drück die Daumen
    Elisabeth

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  10. Liebe Nike,
    Ihr habt schon so viel geschafft und seid so weit gekommen, das wird kein Rückschritt, nur eine Ruhepause zum Erholen. Die Daumen sind feste gedrückt, Ihr Tapferen.
    Nina

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  11. Alles Gute für Euch Drei!
    Es ist nicht selbstverständlich, mit welchem Zusammenhalt, Mut, Kraft und Willen ihr diesen Weg geht.
    Einen Weg, den viele abbrechen, bevor er überhaupt begonnen hat.
    Ich hoffe und wünsche Euch, dass alles gut wird und die OP gut gelingt!
    Liebste Grüße,
    Tina

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  12. Hallo, ich verfolge deinen Blog schon sehr lange als Leserin und finde es immer wieder schrecklich wie viele Menschen es doch gibt die nicht in der Lage sind Kritik in einem angemessenen Rahmen zu
    äußern! Und noch erschreckender finde ich es wenn sie selber Eltern sind. Was bekommen diese Kinder mit auf den Weg?
    Liebe Nike lass dich nicht unterkriegen! Bleib stark und mach so weiter!
    Und eine Kita ist das Beste was einem Kind passieren kann.
    Die Leute sollen sich doch einfach mal vorstellen wie es ihnen gehen würde wenn sie z.B. 30 Jahre alt sind und keinen Kontakt mit Gleichaltrigen haben dürfen, sondern nur noch mit 70jährigen!
    Glaube nicht das sie begeistert wären. Warum also deinem Räuber dieses Recht verwehren?
    Und jeder sollte dir Hochachtung zollen wie du alles stemmst und nicht einfach sagst: "Mein Kind ist behindert, also beziehe ich für den Rest meines Lebens Sozialleistungen."
    Du bist auch ein Mensch und hast ein Recht darauf dir deine Träume und Wünsche (auch berufliche) zu erfüllen.
    Für die OP wünsche ich dem Räuber und Euch viel Kraft und Glück.
    Lasst Euch nicht Unterkriegen, geht Euren Weg er ist gut so!!!

    Alles liebe aus Potsdam.
    Anke

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  13. Liebe Nike,
    ich kann deine Gefühle und Gedanken sehr gut verstehen.
    Ich denke an euch und wünsche nur das Beste für die bevorstehende OP und drücke beide Daumen.
    ALLES WIRD GUT!!!!
    L.G.
    Heike aus der Nähe von Hannover

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  14. ...da komme ich nach so langer zeit hier rein gehoppst und dann lese ich soetwas vom räuber :(
    mach das köpfchen hoch, liebe nike.
    er ist jetzt größer und stärker, als damals. diesesmal wird es nach der op besser sein, als nach der letzten- ich wünsche es euch vom herzen doll!
    ihr seid soein wundervolles team <3

    herzallerliebste grüße,
    eure immernoch-leserin nina <3

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♥ Und jetzt bist du dran ..♥ Danke dir für deine Worte..