Samstag, 19. Februar 2011

das Nachtmonster (2.woche im woi inkl. unterbrechung)

so nach ner langen Zeit melden auch wir uns mal wieder....
viel ist  passiert, viele von euch haben es ja über Facebook mitbekommen, und für die anderen werde ich es hier nochmal erzählen.
die 2.woche im Werner-Otto-Institut habe ich angefangen zu fiebern, erst 38,6 wo Mama noch dachte das ich die restlichen Zähne bekomme, aber das hat sich dann ziemlich schnell als irrtum erwiesen, da das Fieber immer weiter stieg und gar nicht mehr runterbekommen zu war und wir uns dann schnell im 40ziger Bereich wieder befanden, und ich dann auch nichts mehr getrunken habe, und eigentlich da nur noch wie ein Häufchen elend lag.
Am nächsten Tag als Fr.Dr.H. sich mich nochmal angeschaut hatte, hatte sie Mama gefragt was wir nun tun.. und sie sagte dann nur noch.. "wie ich gestern schon kommen sah, ab ins Krankenhaus".
Also packte sie schonmal meine 7sachen zusammen (okay ..waren doch etwas mehr) und warteten auf den Gard-Transport, der uns ins UKE brachte.
Dort angekommen, dachte mama sie traut ihren Ohren nicht... der Arzt meinte ich hätte Scharlach.. ohne mich mal abzuhören oder sonstiges und meinte wir könnten das zuhause behandeln. Da hat Mama sich dann aber eingemischt, und gesagt das ich garantiert KEIN scharlach habe, und das ich immer so feuerrote wangen habe beim Fieber usw. Und auch das ich nichts mehr trinke oder esse.. und auch das das Röcheln wieder nicht normal sei und das er bitte auf der Herzstation anrufen soll,und die ihm das bestätigen werden das es besser wäre hier zubleiben.. das taten sie dann auch tatsächlich. Und es wurde ein Abstrich gemacht, und was kam bei raus????
Haltet euch fest.. Schweinegrippe inkl. Lungenentzündung. Super oder? Mama hat sich natürlich auch angesteckt so wie die komplette Station im WOI... überraschung überraschung. So befanden wir uns 1 woche in absoluteter Isolation in nem winzig kleinen Zimmer. Alles was wir sahen waren maskierte und eingekittelte Ärzten und schwestern, die alles womit wir in berührung kamen auch wirklich NUR mit handschuhen angepackt haben und alles in tüten verpackt von uns aus dem zimmer getragen haben.
Sauerstoff benötigte ich dann auch wieder, da meine sättigung im 80ziger bereich war..manchmal sogar schon im 70ziger... des weitern wurde festgestellt das sich eine Stenose an meinem kleinen herz entwickelt. Sprich die zweite Herz-Op wird immer wahrscheinlicher.
eine woche später, war ich dann soweit fit, das Mama beschloss wir können nachhause... das war vorletzten mittwoch. Und Montags sind wir dann wieder ins WOI , und durften die 2.woche nochmal komplett wiederholen.
Nach wie vor , ist schwerpunkt meiner Schlafstörung auf den Grund zu gehen.
Nur sind die dort langsam auch ratlos. Denn mittlerweile schlaf ich vor 4 uhr nachts bzw letzte nacht sogar erst 4:50 nicht mehr ein. Und wenn dann nur ganz kurz.. und vorher bin ich die nächte immer im std. takt wach geworden. Fazit, so wie ich das Melatonin zur zeit bekomme scheint es nicht zu helfen.
 ( ich mitten in der Nacht, schlafen?? NÖÖÖÖÖÖ)

Somit wird am Montag die Dosierung verändert. wahrscheinlich die doppelte menge aber erst dann wenn ich das 1.mal wach geworden bin.. und nicht direkt beim einschlafen.
Mama geht am Stock..
(krabbel hier auch mal alleine in die dusche, ist hier ja kein problem) 
Die Krankengymnastik macht auch viel mit mir.. u.a. habe ich ne Stehorthese bekommen, für die zeit im WOI wo mama mich ab und an mal reinstellt, damit ich mal das gefühl bekomme komplett frei zu stehen und auch die Hände dabei frei zu haben um mich mit anderen Dingen zu beschäftigen..was ich total klasse finde...
 Mama merkt auch, das sich meine wesen bisschen verändert.. blickkontakt kommt immer öfter.
Ach, und das Autismus-Institut hier in HH hat mama nun auch mal kontaktiert, und da wartet sie jetzt auf einen Termin. Denn das Thema ist wieder so stark wie noch nie zuvor da. Mama ist davon mittlerweile zu 99%überzeugt..
Des weiteren wird ja am alleine essen geübt, Mama wurde dazu ja von einer im WOI grade zu richtig mit dem Thema gestreßt. Und Mama hatte dann immer Handführung bei mir versucht.. kann man aber knicken bei mir. Weil ich HASSE es  wenn man mich an den Händen anfasst... ich werd dann wirklich richtig krantig und schmeiß dann auch schon mal volle glasschüsseln vom Tisch. Bei dem Vorfall ist Mama heulend aus dem Speisezimmer rausgerannt. Und hat das Thema dann abgehackt. Mama hat nun im WOI grade zu jedem verboten mich an den Händen anzupacken ... außer ICH komme von selbst an.
Mama will mir nun erstmal das Gefühl vermitteln das Hände anfassen was schönes ist, und das so ganz ohne Zwang.

Bei der Krankengymnastik hatten wir gestern auch schon ein kleines Erfolgserlebniss (mama ist ja begeistert wie kreativ und einfallsreich die KG dort ist ), sie hat einen Lockenwickler durchgeschnitten und den um den löffel gemacht. Und siehe da, der löffel war nun interessanter für mich.. so das ich ihn angefasst habe, und versucht habe ihn in den Mund zu führen :)...
(aber müde bin ich am nächsten morgen schon..aber deswegen schlafen?? NÖÖÖÖÖÖÖ) 
Auch meine Lauf-faul-phase ist vorbei.. ich hab grad wieder richtig lust dazu an den händen zu laufen.. eigentlich bewegen wir uns im WOI nur noch auf zwei beinen fort. Klar muss mama mir noch ordentlich das gleichgewicht abnehmen... aber hey.. es geht ja ums prinzip...

LG

Kommentare:

  1. Schweinegrippe, ach Gott. Hast sie zum Glück gut überstanden. Aber du machst schon Sachen, Mensch Mensch.
    Dein Schlafproblem ist ja ganz schön extrem. Und ich dachte, ich bin eine arme Mutti, wenn der Lieblingssohn alle 1,5 Stunden wach wird ... sich dann aber wieder hinlegen lässt. Schläfst du denn über den Tag garnicht?
    Habt ihr es denn schon mit Fingerspielen probiert. Erik (mein kleiner Nachtschwärmer) hats auch nicht so gern, aber wenn man Abzählreime etc macht, findet er es schon irgendwie ansprechend.
    Zum Festhalten der Löffel hat mein Opa (hat Parkinson + Demenz) solche Schaustoffröhren, die werden über die Griffe gestülpt. Wenn ihr da nicht ran kommt, probier ich mal, die meinen Eltern aus den Rippen zu leiern, inzwischen kann er wieder ohne die Hilfen essen. Bei Interesse einfach einen Kommentar bei mir im Blog hinterlassen.

    habt noch ein schönes Wochenende, du und deinen Mam

    Bine

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  2. Schaumstoffröhren* soll das heißen ;)

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  3. Ach, ihr beiden Mäuschen!
    Nike, ich kann einfach nur den Hut ziehen vor Dir, mich verbeugen und Dir Hochachtung zollen!

    Und ebenso Deinem wunderbaren Sohn, der sein Leben so toll meistert, trotz allem ein Lächeln für uns hat.
    Nike, ich weiss nicht, wie Du das schaffst.
    Man tut es einfach?
    Schritt für Schritt, Tag für Tag?
    Jonathan hatte auch schlimme Schlafströrungen, wie bei Jeremy sicher einmal jede Stunde wach.
    Mit Reiki, Bachblüten und den Schüsslersalzen (Nr.7) wurde es viel besser.
    Das muss natürlich gar nicht auf Deinen Buben passen, aber ich will nicht wieder gehen, ohne Dir geraten zu haben.
    Nach meinen Möglichkeiten halt.....

    Wirklich, Du Liebe, ich drück euch die Daumen, denk an euch!
    Von Herzen!
    Barbara

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♥ Und jetzt bist du dran ..♥ Danke dir für deine Worte..