Samstag, 26. Februar 2011

die 3.Woche im WOI ..

hey ihr lieben,

man man.. so langsam neigen wir uns dem ende zu... nur noch 1,5 wochen, dann werden wir entlassen...
Mama hat aber schon etwas Angst vor der Entlassung, denn meine Schlafsituation hat sich nach wir vor nicht wirklich geändert. Zwar bekomm ich nach wie vor das Melatonin, was auch das einschlafen beschleunigt beim ERSTEN MAL, aber dann die 2. gabe in der Nacht lässt mich und meinen Körper so ziemlich kalt. und somit bin ich meist zwischen 1 und 2 wieder auf den beinen. Obwohl ja die Dosis schon verdoppelt wurde...
nun sind sie weiterhin am rum experimentieren nach der richtigen Dosierung.
Nun haben sie die letzten Tage die 1.gabe Melatonin beim zu Bett gehen gestrichen , und mir erst beim 1.mal wach werden die 1.Dosis zu geben.. tjaaaaaa.. die dachten ich würde ohne das Medikament bestimmt bis um 23 uhr oder so schlafen.. tjaaaaaa nicht mit mir ... ;)... ich schlaf natürlich so , nur maximal 30-45 min . Sprich ich bin gegen 20.30 spätestens wieder wach. Und wenn ich mal wach bin, und Mama sich zu mir legt um mit mir mein einschlaf-ritual zu machen... lass ich das aber nicht durchgehen. Ich schlage mama, beiße sie, trete ihr in den bauch (nur weil die mich los lassen soll, damit ich aufstehen kann) ihr merkt, ich bin ein richtiges ekel dann... .
und Mama legt mich zum schlafen ja schon extra in dem snoezelraum. Da ist ne Discokugel, und Wassersäulen, ein Wasserbett (wo die Mama immer ihren Mittagschlaf drauf macht ;) ) , uind ach so viel ist da noch. Super für kinder mit wahrnehmungsstörungen :)...
Aber hey nichts kommt gegen die Schaukel an... jaaaa.. ich krabbel sogar schon alleine zu ihr hin wenn ich drauf möchte, und lass mich zur hälfte drauf plumpsen... ich krieg es aber noch nicht hin die knie drauf zu ziehen...
und wenn ich wieder runter möchte, ja dann lass ich mich ganz geschickt mit den beinen runtergleiten... aber auch ganz langsam , damit mama auch mitbekommt das ich runter möchte.. denn so larifari schaukel ist nichts für mich.. ich brauch schon richtig anschwung... (extreme reize halt,ne )
und da ich in der Kita die karnevalsfeier ja verpasse, hat Mama sich gedacht verkleidet sie mich einfach hier.. erstmal mit einer schicken neuen Frisur... .. *augenRoll*
und dann einmal ein leopard... das ist schon viel eher nach meinem Geschmack. Das Kostüm hat mir übrigens Torben , mein neuer Kumpel ausgesucht... er ist 3,5 und hat Asperger. Torben leiht mir sogar seine Monster-truck autos (die er sonst mit NIEMANDEN teilt, und hat mir einen ball geschenkt ) ...
Torben und ich bei der Musikgruppe beim Trommeln

wir zwei sind schon ein ziemlich cooles Team... und bei uns trifft das sprichwort "Gegensätze ziehen sich an" den Nagel auf den Kopf. Den noch krasser würde es kaum gehen. Ich der total ruhige, und torben .. der absolute wilde. ( Nike: und nachts, ja da tauschen sie die rollen ... grrrrrrr )

 und wenn ich einem noch was beibringen kann, ja dann ist das beim Trommeln. Ich bin der Trommelmeister überhaupt... mama sagt schon, wenn ich mal lerne ein Instrument zu spielen..dann ist das schlagzeug .. jaaaaa...

Ach , und da ist noch Ayla... glaub die steht auf mich .. aber pssssssst! Nur wie ihr seht, ich bleibe meiner Liebsten sowas von treu... ! Ayla will mich immer streicheln, und küssen... nenene.. aber nicht mit mir.. ich zeig ihr sowas von die kalte schulter... sie ist für mich NUR ne Freundin...

Sie kam sogar heute nochmal in unser Zimmer, um sich von mir zu verabschieden.. und da haben wir doch nochmal ne Runde gespielt... 
 und sie hat mir nochmal gezeigt wie man die ollen Sterne drauf gesteckt bekommt... ab bekomm ich sie nämlich schon selber.. jaa.. auch was relativ neues :)
 Sooooooooo, und nun ganz aktuell :) .. ich war heute beim Friseur, und mama war super mega dupa stolz auf mich. Weiiiiiiiiiil, ich habe NICHT gemeckert, NICHT gezappelt.. sonder ganz brav sitzen geblieben. 
Ja und da wir ja nun die Pflegestufe 2 haben.. (jaaaaaaaaaaa für die es noch nicht wissen :) wir haben sie rückwirkend von mai letzten jahres bekommen *hurra*hurra* )da hat mama sich und mir mal was gekönnt. Bei mir ist diese schicke jacke bei rausgekommen.. mama liiiiiiiiiebt sie. Und ich finde ehrlich gesagt auch, das sie mir außerordentlich gut steht. 
 
 
tjaaaaaaaa, und nun gibt es die weitere sehr tolle nachricht. Mama hatte gestern Tränen in den Augen vor Freude. Denn sie hat mich gestern so erlebt, wie schon seit vor dieser Schlimmen KH-Geschichte nicht mehr.
Sie hatte mich gekitzelt.. und ich lach mich dabei ja immer schlapp, und hab danach in die hände geklatscht.. und immer wenn mama so tat das sie mit den 10 zappelfinger kam, hab ich mich weggeschmissen vor lachen, und bin auf die flucht gegangen.. obwohl sie noch gar nichts wirklich gemacht hatte. Und das spiel find ich auch heute noch mega cool. Das zeigt Mama, das WIEDER in meiner wahrnehmung etwas passiert. Sie liest ja grade sehr viel über das Thema Autismus, und hält sich an die ganzen vielen kleinen Ratschlägen die man darüber findet.. und mama findet echt, das die echt was bringen. Auch der Krankengymnastik und der Logo ist das schon aufgefallen das ich viel "wacher" wirke, und viel neugieriger geworden bin, und ja auch neuem spielzeug bin ich nicht mehr so zurückhaltend gegenüber, sondern richtig neugierig und aufmerksam.
Auch mein Rücken wird stabiler.. aber laufen.. ja das find ich nach wir vor blöd.. außer..

im Gehfrei.. das find ich jetzt aufmal doch gar nicht so blöd wie noch letztes jahr im sommer... damit  mach ich doch schonmal paar schritte... bzw an den händen von mama mach ich das ja auch.. aber so werd ich nie laufen lernen.weil ich da die hände ja immer so hochhalten muss.. (anders mach ich es nämlich nicht )

Ja und wegen dem Thema autismus.. Mama steht noch immer so ziemlich allein mit ihrer Meinung im WOI da.. außer die KG, die ist nach wie vor Mama ihrer Meinung.
Die liebe Jana, hat mama ja jetzt einen Link geschickt, die DS ambulanz bietet im Juni ein seminar an über kinder mit DS + autismus.. da wird mama sich gleich noch direkt anmelden.. denn DAS kommt ja wirklich wie gerufen...

Und liebe Elisabeth, ich soll dir von meiner Mama sagen das es sich wirklich besser ist damit klar zu kommen, wenn man wirklich selber aktiv wird... so fällt es ihr leichter es so anzunehmen wie es ist, und eben eine erklärung zu haben warum ich so anders bin. Sie hat auch nochmal überlegt, und es gab eigentlich schon vor der KH-Geschichte paar anziehcen die man aber vielleicht nicht erkannt hat.. Mama hatte ja nie einen vergleich, da ich ja ihr erstes Kind bin.

wir wünschen euch noch allen ein wunderschönes wochenende ..

lg
euer Jerry :)

Samstag, 19. Februar 2011

Down-Syndrom plus Autismus, was bedeutet das?


Down Syndrom und autistische Störungen - was wissen wir heute?

( All das was auf uns zutrifft werde ich  rot markieren... )
George T. Capone, MD
Der Autor, George T. Capone M.D., ist Direktor der Down Syndrome Clinic und Arzt in der Neurobehavioral Unit im Kennedy Krieger Institute in Baltimore, Maryland. Dieser Artikel erschien in der Zeitschrift Disability Solutions, Volume 3, Issue 5 & 6, einer Publikation der Enoch-Gelbard Foundation.
Übersetzung: Cora Halder, erschienen im 'Leben mit Down Syndrom' Nr. 34, Mai 2000
Es gibt wenig Literatur oder Studien über die doppelte Diagnose Down Syndrom und Autismus. Vielmehr nahm man noch vor nicht sehr langer Zeit an, dass diese beiden Diagnosen nicht zusammen auftreten könnten. Man erzählte Eltern, dass ihr Kind mit Down Syndrom geistig schwerst beeinträchtigt war, ohne nach einer Ursache zu suchen. Heute hat die Medizin erkannt, dass auch bei Menschen mit Down Syndrom tief greifende Entwicklungsstörungen, wie Autismus oder Zwangsneurosen, vorkommen können. Weil diese Erkenntnisse für Fachleute aus dem medizinischen und pädagogischen Bereich noch relativ neu sind, weiss man erst wenig über Kinder und Erwachsene mit dieser doppelten Diagnose. Im Kennedy Krieger Institut werden seit einigen Jahren Daten zu dieser Thematik gesammelt. Erste Ergebnisse werden in diesem Artikel dargelegt.

Auf was muss ich achten? Signale und Symptome

Es ist normal, dass Eltern sich immer wieder Gedanken machen um die Entwicklung ihres Kindes. Es ist auch normal, dass man häufig zu spezifischen Besonderheiten nur über ein Teilwissen verfügt. Das ist speziell der Fall bei der Diagnose Down Syndrom und Autismus, weil es darüber so wenig Informationen gibt. Dies kann dann besonders besorgniserregend sein, wenn Ihr Kind plötzlich ein neues Verhalten zeigt, das Sie eventuell assoziieren mit autistischen Verhaltensweisen, wie z.B.. das unaufhörliche Schütteln eines Gegenstandes. Die Kinder, die wir im Kennedy Krieger Institut gesehen haben und die Down Syndrom und Autismus haben, zeigen ganz unterschiedliche Symptome, die wir in zwei grosse Bereiche unterteilt haben:

Gruppe 1 (trifft alles komplett zu )

Kinder in der ersten Gruppe zeigen schon früh ein atypisches Verhalten. Als Säugling oder während der Kleinkindzeit kann man eventuell folgende Verhaltensweisen beobachten:
  • repetitive motorische Manierismen, z.B. schnelle Bewegungen von Händen und Fingern
  • Gebannt sein von Lichtquellen- Fixieren von Lampen, Deckenventilatoren oder Fingern
  • extreme Verweigerung von Nahrung- Probleme beim Sprachverständnis (das Kind scheint Gebärden nicht zu verstehen und wendet sie selbst nicht an, was den Eindruck erweckt, dass das Kind vielleicht schlecht hört)
  • repetitiver oder stereotyper Gebrauch der Sprache
Mit diesen Verhaltenweisen können ebenfalls eine Reihe anderer medizinischer Besonderheiten auftreten, wie Krampfanfälle, Schluckprobleme. Nystagmus oder eine ausgesprochene Muskelschwäche (Hypotonie), die zu einer Verzögerung in der motorischen Entwicklung führt.
Wenn Ihr Kind mit Down Syndrom noch sehr klein ist, stellen Sie eventuell das eine oder andere hier erwähnte Symptom fest. Dies bedeutet noch lange nicht, dass dies sich bei Ihrem Kind zu einer autistischen Störung entwickeln muss. Es bedeutet lediglich, dass das Kind untersucht werden sollte und dann vielleicht profitieren könnte von einem speziellen pädagogisch-therapeutischen Förderangebot (wie sensorische Integration und visuelle Kommunikationsmöglichkeiten).

Gruppe 2

Eine zweite Gruppe Kinder ist meistens älter. Bei diesen Kindern kann man einen dramatischen Rückgang oder Stillstand in ihrem Spracherwerb und einen Verlust sprachlicher und sozialer Fähigkeiten feststellen. Dieser Entwicklungsrückgang kann als Folgeerscheinung extreme Sensibilität und Ängste auslösen und der Auftakt sein von repetitiven Verhaltensweisen. Diese Situation tritt meistens, den Eltern zufolge, auf nach einem zunächst für Kinder mit Down Syndrom normalen Entwicklungsverlauf. Die meisten Eltern berichten, dass der Entwicklungsrückgang zwischen drei und sieben Jahren auftritt.
Die medizinische Behandlung und die Förderung für diese beiden Gruppen können unterschiedlich sein. Es fehlt zurzeit noch an genügend Informationen, um dies genau zu beurteilen. Unabhängig von dem Zeitpunkt, wie und wann autistische Störungen zum ersten Mal entdeckt werden, auch Kinder mit der doppelten Diagnose sollten die nötige pädagogische und therapeutische Unterstützung erfahren.

Was bedeutet Autismus? Unterschiedliche Signale und Symptome

Obwohl wir von einigen Ähnlichkeiten, die bei Kindern mit Down Syndrom und Autismus auftreten, berichten werden, soll man nicht aus dem Auge verlieren, dass Autismus ein so genanntes Syndrom ist, das eine Vielzahl von einzelnen Symptomen beinhaltet. Dies bedeutet, dass Kinder mit der Diagnose sich trotzdem sehr voneinander unterscheiden. Einige sprechen, andere nicht. Einige benötigen unbedingt eine bestimmte Routine und Ordnung, andere sind flexibler. Dies kombiniert mit der enormen Variabilität in Fähigkeiten, die wir allein schon beim Down Syndrom feststellen, kann sehr verwirrend sein. Das Ganze ist besser zu verstehen, wenn man gewisse Kenntnisse über Autismus hat, unabhängig vom Down Syndrom. Frühkindlicher Autismus, autistische Persönlichkeitsstörung, autistische Störungen sind Begriffe, die alle mehr oder weniger das Gleiche bedeuten. Autismus wird heute als vorwiegend vom Verhalten her definiertes Syndrom gesehen mit einer Vielzahl an Symptomen und Entwicklungsverzögerungen in der frühen Kindheit. Diesen Symptomen liegt eine Funktionsstörung des Gehirns zugrunde, die verschiedene Ursachen haben kann, u.a. auch Down Syndrom. Zurzeit gibt es unter Medizinern Meinungsverschiedenheiten darüber, welche Kriterien notwendig sind, um Autismus zu diagnostizieren oder wie ausgeprägt die Kern-Symptome sein müssen, um die Diagnose bei einem Kind mit Down Syndrom zu stellen.
Leider verursacht das Fehlen eines geeigneten diagnostischen Testverfahrens Verwirrung unter Fachleuten, Eltern und anderen, die das Kind verstehen und optimale medizinische Versorgung und effektive Lernprogramme entwickeln möchten. Einigkeit besteht in folgenden Punkten:
  • Autismus ist ein Syndrom. Es kann sehr unterschiedlich ausgeprägt sein
  • Viele Symptome überlappen sich mit denen anderer Störungsbilder wie Zwangsneurosen oder Hyperaktivität.
  • Autismus ist eine Entwicklungsstörung. Symptome sind abhängig vom Alter und Entwicklungsniveau des Kindes.
  • Autismus kann zusammen auftreten mit einer geistigen Behinderung, mit Epilepsie oder Down Syndrom
  • Autismus ist ein lebenslanger Zustand.
Die Problembereiche, die in Zusammenhang mit Autismus am häufigsten beschrieben werden, sind:
  • die Kommunikation (anwenden und verstehen von Wörtern und Gebärden)
  • die sozialen Fähigkeiten (in Kontakt mit anderen oder in bestimmten Situationen
  • stereotype und repetitive Bewegungen des Körpers oder Verhaltensmuster.
Vor allem während der Kleinkinderzeit sind diese Auffälligkeiten nicht dauernd vorhanden. Die Kinder können alle oder nur einige Charakteristika des Autismus-Syndroms aufweisen. Auch können ihre Fähigkeiten unter gleichen Bedingungen sehr schwankend sein. Einige dieser variablen Charakteristika, die wir gewöhnlich bei Kindern mit Down Syndrom und Autismus-Syndrom feststellen sind:
  • ungewöhnliche Reaktion auf Reize, besonders Geräusche, Licht, Berührung oder Schmerz),
  • Nahrungsverweigerung (Vorliebe für ganz bestimmte Speisen oder Geschmäcke)
  • eigenartiges Spielverhalten oder beharrliche Beschäftigung mit Objekten
  • Unbehagen über Veränderungen im Tagesablauf oder in der familiären Umgebung,
  • wenig oder keine sinnvolle Kommunikation,
  • störende Verhaltensweisen (Aggressivität, Wutanfälle oder extreme Ungehorsamkeit),
  • selbst verletzende Verhaltensweisen (an der Haut ziehen, sich am Kopf schlagen oder sich den Kopf anschlagen),
  • Schlafstörungen,
  • rückläufige Entwicklung (vor allem bei sprachlichen und sozialen Fähigkeiten).
Manchmal kann man diese Auffälligkeiten auch bei anderen Störungsbildern, die im Kindesalter auftreten, feststellen, wie z.B. bei Hyperaktivität oder einer Zwangsneurose. Manchmal wird Autismus nicht erkannt oder kommt als Möglichkeit bei einem Kind mit Down Syndrom nicht in Betracht wegen seiner kognitiven Defizite. Wenn z.B. ein Kind sehr lebhaft und impulsiv ist, wird in erster Linie an die Diagnose Hyperaktivität gedacht. Immer wiederkehrende Verhaltensweisen werden schnell als SMD eingestuft, etwas das bei Menschen mit einer schweren geistigen Behinderung häufig vorkommt. Den meisten Eltern fällt es schwer, diese Verhaltensauffälligkeiten in den Griff zu bekommen. Um Lösungen für diese Probleme zu finden, suchen Familien häufig den Rat von Fachleuten. Eigentlich weisen Kinder mit Down Syndrom als Gruppe in der Regel weniger Verhaltens- oder andere psychische Probleme auf als andere Kinder mit einer mentalen Beeinträchtigung. Wenn jedoch Verhaltensstörungen auftreten, muss an die doppelte Diagnose gedacht werden. Es ist wichtig für Fachleute, dass sie über die Möglichkeit einer solchen doppelten Diagnose informiert sind, denn
  1. vielleicht kann durch ein pädagogisch-therapeutisches Angebot die Situation verbessert werden
  2. mit einer offiziellen Diagnose hat das Kind besser Zugang zu speziellen effektiven Hilfen
Wenn Sie den Verdacht hegen, dass bei Ihrem Kind autistische Störungen vorliegen, stellen Sie es einem Fachmann vor. Warten Sie nicht einfach ab, was passiert.

Vorkommen

Es ist schwierig anzugeben, wie häufig Autismus bei Kindern und Erwachsenen mit Down Syndrom vorkommt. Dies kommt einerseits durch die Tatsache, dass Uneinigkeit über die genauen Kriterien herrscht, und andererseits daher, weil eine vollständige Dokumentation dieser Fälle fehlt. Zurzeit liegen die Schätzungen zwischen einem und zehn Prozent. Ich glaube, dass eine Zahl von fünf bis sieben Prozent am ehesten der Realität entspricht. Dies ist wesentlich höher als in der Normalbevölkerung (0,04 Prozent) und weniger als in anderen Gruppen von Kindern mit einer mentalen Behinderung (20 Prozent). Es sieht so aus, dass bei einer Trisomie 21 die Chance für das Auftreten von Autismus grösser ist. Dies kann verursacht sein durch die abweichenden genetischen oder biologischen Einflüsse auf die Gehirnentwicklung.
Die Literatur über dieses Thema seit 1979 beschreibt 36 Fälle von Down Syndrom und Autismus (24 Kinder und 12 Erwachsene). Von den 31 Fällen, bei denen das Geschlecht beschrieben wurde, waren erstaunlicherweise 28 männlich. Das Verhältnis Mann/Frau ist viel höher als jenes bei Autismus in der Normalpopulation.
Ausserdem ging aus der Berichten, wobei auch die kognitiven Fähigkeiten beschrieben wurden, hervor, dass die meisten Kinder schwer geistig behindert waren. Im allgemeinen versteht man wenig von den Ursachen von Autismus und ob ein Zusammenhang mit Down Syndrom besteht. Bei einigen Syndromen, wie beim Fragilen X-Syndrom, anderen Chromosomenstörungen, Epilepsien und bei prä- oder postnatalen Virusinfektionen kommt Autismus häufiger vor. Auch das Down Syndrom sollte in diese Liste mit aufgenommen werden. Denn das Vorhandensein des Down Syndroms spielt bei der Entwicklung des Gehirns eine Rolle und ist anscheinend ein kritischer Faktor beim Auftreten einer Autismus-Störung.

Entwicklung des Gehirns und Autismus

Die Entwicklung und die Funktionsweise des Gehirns unterscheiden sich bei Kindern mit Down Syndrom und Autismus von jenen Kindern, die nur das Down Syndrom haben. Wenn diese Unterschiede zwischen beiden Gruppen der Kinder besser untersucht und dokumentiert werden, würden wir Kinder mit Down Syndrom und Autismus besser begreifen und eventuelle Behandlungsmöglichkeiten finden. Eine detaillierte Analyse des Gehirns, wie man es bei einer Autopsie durchführen kann, oder mittels einer Kernspintomographie (MRI) zeigt, dass bei Kindern mit Autismus folgende Regionen des Gehirns eine Rolle spielen:
  1. das lymbische System, das wichtig ist für die Emotionalität, für Launen und Gedächtnis,
  2. die temporalen Cortizes, die wichtig sind für das Hören und für die Verarbeitung von Lauten
  3. das Cerebellum, das die Motorik koordiniert und einige kognitive Operationen
  4. der Corpus Callosum, der die beiden Hirnhälften des Stirnhirns miteinander verbindet  (kann ich alles schlecht beruteilen.. fakt ist, das alles irgendwie bei uns gestört wirkt)
Im Kennedy Krieger Institut haben wir 25 Kinder mit Down Syndrom und Autismus mittels Kernspintomographie untersucht. Die ersten Ergebnisse bestätigen unsere Vermutungen, dass das Cerebellum und der Corpus Callosum bei diesen Kindern ein anderes Erscheinungsbild zeigen als bei Kindern mit Down Syndrom. Wir beschäftigen uns zurzeit auch damit, die anderen Hirnregionen zu untersuchen, inklusiv das lymbische System und alle wichtigen Regionen der Cortex, um mehr Hinweise zu bekommen, ob und in welcher Weise diese bei Kindern mit Down Syndrom und Autismus auffallend sind.
Wie kann ich es herausfinden? Wenn Sie vermuten, dass Ihr Kind mit Down Syndrom verschiedene Merkmale von Autismus zeigt, ist es wichtig, dass Sie mit ihm zu einem Fachmann gehen, der idealerweise auch Erfahrung hat mit Kindern mit einer geistigen Behinderung oder Down Syndrom, um Ihr Kind dort vorzustellen. Einige Symptome, die bei Down Syndrom und Autismus vorkommen, kann man auch feststellen bei Kindern, die aussergewöhnlichem Stress und chaotischen Ereignissen ausgesetzt sind.
Es kann vorkommen, dass sogenannte 'versteckte' medizinische Probleme wie Ohrenschmerzen, Kopfschmerzen, Zahnschmerzen, Stirnhöhlenentzündung usw. Verhaltensweisen auslösen wie Selbstverletzung, Reizbarkeit oder aggressives Verhalten, die an Autismus erinnern. Eine ausführliche Anamnese und eine gründliche Untersuchung sind daher absolut notwendig, um andere Ursachen für das Verhalten auszuschliessen.
Zustzlich zu einer medizinischen Untersuchung werden Eltern in unserem Institut dann gebeten, eine Checkliste auszufüllen. Ich benutze die Autism Behavior Checklist (ABS), aber es gibt auch andere, die verwendet werden, wie z.B. die Childhood Autism Rating Scale (CARS) und die Gilliam Autism Rating Scale (GARS). Diese Fragebögen werden entweder in einem Interview mit den Eltern gemeinsam oder von den Eltern allein vor dem Termin ausgefüllt. Sie werden dann ausgewertet und führen zusammen mit dem medizinischen Befund zu einer Aussage über den Zustand des Kindes.

Schwierigkeiten bei der Diagnose

Leider gibt es häufig unnötige Schwierigkeiten für Eltern, wenn sie Hilfe für ihre Kinder suchen. Aus Erfahrungsberichten von Eltern kann man Folgendes zusammenfassen:
a. Die Diagnose wird nicht erkannt. Dies ist sehr frustrierend für alle. Wenn man in einer solchen Situation ist und sich ernsthafte Sorgen um das Kind macht, sollte man nicht ruhen, bis man jemanden gefunden hat, der es ernst mit einem meint und das Kind wirklich ganz genau untersucht
b. Verwirrung über die Diagnose.
c. Es besteht die Möglichkeit der Verwechslung mit anderen Verhaltensauffälligkeiten oder psychiatrischen Störungen, wie Hyperaktivität, Zwangsneurosen oder Depressionen.
Eltern haben manchmal das Gefühl, dass es besser wäre, wenn sie von ihrem Arzt in ein Heilpädagogisches Zentrum oder eine Down-Syndrom-Ambulanz überwiesen würden, um ihr Kind dort vorzustellen. Dies allerdings kann Familien eventuell viel Geld kosten, weil die Kosten nicht von der Versicherung übernommen werden. Auch die Schulen sind wegen der Kostenfrage sehr zögerlich, Extra-Hilfe für Kinder mit Down Syndrom und Autismus anzufordern. Dieser Frust und der Mangel an Einsicht bei den Fachleuten (sowohl bei den Mediziners wie bei den Pädagogen) können dazu führen, dass Eltern den Kontakt zu den traditionellen Diensten abbrechen und ausweichen auf eher unübliche, alternative Methoden. Dies muss nicht unbedingt verkehrt sein. Individuelle, kreative Lösungen können sehr wertvoll sein, vor allem dann, wenn es sonst keine zuverlässigen Hilfen gibt. Es ist jedoch nicht richtig, dem System ganz den Rücken zu kehren, weil dies Familien in die Isolation treiben kann und es dann noch schwieriger wird, einen Unterstützerkreis für das Kind und seine Familie aufzubauen. Es wird in der Zukunft genügend Stress auf die Familie zukommen. Eltern brauchen dringend Unterstützung.
d. Mangel an Akzeptanz bei Fachleuten
Manchmal weigern sich Fachleute einzusehen, dass ein Kind mit Down Syndrom, das in der Regel kognitive Schwierigkeiten hat, gleichzeitig auch noch Autismus haben kann. Sie meinen, dass diese doppelte Diagnose überflüssig ist, nicht richtig sein kann. Man sagt den Eltern in einem solchen Fall häufig, ihr Kind mit Down Syndrom gehört eben zu denjenigen, die sich nicht so gut entwickeln. Wir wissen inzwischen, dass dies falsch ist. Kindern mit Down Syndrom und Autismus kann man ganz klar unterscheiden von Kindern, die nur Down Syndrom haben, oder von denen, die zusätzlich zum Down Syndrom noch andere Verzögerungen in ihrer Entwicklung aufweisen. Tests wie der ABS-Test beweisen dies deutlich. Die Folge kann sein, dass Eltern aufgeben und nicht weiter nach einer medizinischen Behandlung oder nach Hilfen, um die Verhaltensweisen des Kindes zu ändern, suchen.
e. Verwirrung bei den Eltern
Oft herrscht bei den Eltern oder bei den anderen Familienmitgliedern, besonders bei den jungen Geschwisterkindern, ein Mangel an Akzeptanz und Verständnis für die unbekannte Situation oder auch ein mangelndes Bewusstsein, was genau los ist. Die ersten Reaktionen der Eltern oder der anderen Familienmitglieder variieren von 'Das wird sich ja wieder geben' bis 'Weshalb macht er nicht Fortschritte wie andere Kinder mit Down Syndrom?'
Eltern in dieser Lage wissen oft keinen Ausweg mehr und sind sich auch oft untereinander nicht einig, wie sie das Verhalten ihres Kindes einschätzen sollen und wie sie es ändern können. Die Folge ist, dass die Ehe, ja das ganze Familienleben darunter sehr leidet. Ich habe festgestellt, dass sich in einer solchen Situation diese Familien leider aus der Down-Syndrom-Elterngruppe oder anderen Selbsthilfegruppen total zurückziehen. Dafür gibt es verschiedene Gründe wie: 'Die Gesprächsthemen der anderen haben nichts mit meinen Problemen zu tun' oder 'Ich finde es schwierig, all die anderen Kinder zu erleben, die sich so viel besser entwickeln als mein Kind' oder 'Ich habe das Gefühl, dass andere Eltern der Meinung sind, dass ich mein Kind nicht genug fördere, dass ich keine gute Mutter bin, weil man Kind sich so anders benimmt'.
Es wäre natürlich wünschenswert, dass sich jemand aus der Gruppe dessen bewusst ist und gerade dieser Familie Extra-Hilfe anbietet, statt zuzusehen, wie sich die Familie zurückzieht. Aber genau dies passiert in der Regel nicht. Gerade Eltern, die am meisten auf Hilfen angewiesen sind, bekommen das häufig in ihrer Selbsthilfegruppe nicht. Ausserdem wird es innerhalb einer Unterstützungsgruppe auch häufig nur eine einzelnes Kind mit Down Syndrom und Autismus geben. Von daher berührt diese Problematik die anderen kaum. Jedoch ist es absolut notwendig, dass unter betroffenen Familien ein Erfahrungsaustausch stattfinden kann. Obwohl Down Syndrom vorliegt, kann es auch sinnvoll sein, Kontakt aufzunehmen mit einer Selbsthilfegruppe von Eltern autistischer Kinder. Aber auch hier gibt es die Gefahr, dass die Eltern sich nicht richtig wohl fühlen, weil in einer solchen Gruppe das Verständnis für Down Syndrom fehlt

1. Verhaltensaspekte

Um das Kind wirklich zu verstehen, hilft einem die Diagnose Down Syndrom und Autismus allein kaum weiter. Es wird noch komplizierter, weil es kaum Informationen über diese Diagnose gibt und man deshalb nicht weiss, welche medizinischen und therapeutischen Behandlungen in Frage kommen. Um festzustellen, welche Verhaltensweisen am häufigsten bei Down Syndrom und Autismus auftreten, haben wir verschiedene Studien durchgeführt, wobei Kontrollgruppen (für Sex und Alter, Down Syndrom und Autismus und nur Down Syndrom) miteinander verglichen wurden. Bei dieser Studie sammelten wir verschiedene Daten: einmal die Ergebnisse, die wir aus dem ABC-Test bekamen, wir brauchten eine detaillierte Beschreibung der Entwicklung des Kindes und ein ausführliches Gutachten über das Verhalten des Kindes. Aus dieser Studie konnten wir Folgendes ableiten. Kinder mit Down Syndrom und Autismus zeigen öfter:
  1. Entwicklungsrückschritte, inklusive Verlust von Sprache und sozialen Fähigkeiten,
  2. wenig Kommunikationsfähigkeiten (viele Kinder hatten keine sinnvolle Sprache, benutzen auch keinerlei Gebärden),
  3. selbst verletzendes oder zerstörerisches Verhalten (wie Hautpflücken, beissen, sich auf den Kopf hauen oder den Kopf anschlagen)
  4. repetitive motorische Manierismen (Zähneknirschen, schnelle Bewegungen von Händen, Schaukeln mit dem Körper),
  5. ungewöhnliche Laute (Brummen, Summen oder heisere Laute),
  6. ungewöhnliche Sensibilität für äussere Reize (Starren auf Lichter, Empfindlichkeit bei bestimmten Geräuschen),
  7. Probleme bei der Nahrungsaufnahme (Verweigerung oder eine starke Vorliebe für bestimmte Speisen)
  8. übertriebene Angstzustände oder auch fehlende Angst vor realen Gefahren, Reizbarkeit, grosses Unbehagen über Aenderungen in der alltäglichen Umgebung, Hyperaktivität, Schlafprobleme
Weiter viel auf, dass:
  • Kinder mit Down Syndrom und Autismus deutlich mehr Punkte erreichten in allen fünf Teilbereichen (Wahrnehmung, zwischenmenschliche Beziehungen, Umgang mit dem eigenen Körper und mit Objekten, Gebrauch von Sprache und soziale Kompetenz) des ABC-Tests als Kinder mit nur Down Syndrom,(????????????? keine ahnung)
  • Kinder mit Down Syndrom und Autismus weniger Defizite zeigten beim Aufnehmen sozialer Kontakte als Kinder, die nur Autismus hatten,
  • Kinder mit Down Syndrom und Autismus mehr stereotype Körperbewegungen und Beschäftigung mit Objekten zeigten als Kinder mit nur Autismus.
  • Kinder mit Down Syndrom und Autismus mehr Punkte erreichten in allen fünf Bereichen des ABC-Tests als schwer geistig behinderte Kinder,
  • Kinder mit Down Syndrom, die schwer geistig beeinträchtigt sind, nicht notwendigerweise auch Autismus haben.
Diese Studien haben mir bewiesen, dass Kinder mit Down Syndrom und Autismus deutlich zu unterscheiden sind von den 'typischen' Kindern mit Down Syndrom und auch von Kindern mit einer schweren geistigen Behinderung (darunter könnten auch Kinder mit Down Syndrom sein). Und obwohl es stimmt, dass autistische Züge und ein niedriger Entwicklungsstand häufig zusammen auftreten, ist es nicht richtig zu behaupten, dass autistische Verhaltensweisen nur mit einem niedrigen kognitiven Niveau zusammenhängen.

2. Begleitende gesundheitliche Probleme

Die Frage tauchte auf, ob es auch einen Unterschied gibt bei dem gesundheitlichen Zustand von Kindern mit Down Syndrom und von denjenigen mit Down Syndrom und Autismus. Auch dem sind wir bei unserer Studie nachgegangen und haben folgende Auffälligkeiten festgestellt, die jedoch erst als vorläufige Ergebnisse betrachtet werden müssen, da die Anzahl der untersuchten Kinder noch nicht ausreicht, um definitive Aussagen zu treffen.
Kinder mit Down Syndrom und Autismus haben häufiger:
  • angeborene Herzfehler und Probleme im Magen-Darmbereich,
  • neurologische Auffälligkeiten (Krämpfe, Schluckprobleme (diese nur beim Trinken) und Verzögerung der motorischen Entwicklung, sind häufig extrem hypoton),
  • Augenprobleme,
  • Atemprobleme (Lungenentzündung und Schlafapnoe),
  • Insgesamt mehr medizinische Komplikationen.

Diagnose Down Syndrom und Autismus. Was tun?

Wenn man nach langem erfolglosem Suchen nach einer Erklärung für das Verhalten des Kindes endlich die Diagnose kennt, kann diese zunächst eine Erleichterung bedeuten. Aber diese neue Behinderung Autismus wirft neue Fragen auf. Aus medizinischer Sicht gilt es zu überlegen, ob das Kind Medikamente bekommen soll, die hauptsächlich bei älteren Kindern wegen spezieller Verhaltensauffälligkeiten eine Hilfe sein können. Vor allem wenn das Verhalten das Lernen oder die soziale Akzeptanz des Kindes beeinträchtigt. Obwohl es weder eine Heilungsmethode gibt für das Dowhn Syndrom noch für Autismus, können bestimmte Verhaltensweisen dennoch behandelt werden. Dies sind beispielsweise:
  • Hyperaktivität und Aufmerksamkeitsprobleme
  • Reizbarkeit und Aengste, Schlafstörungen,
  • aggressives oder zerstörerisches Verhalten (kann manchmal reduziert werden),
  • selbst verletzendes Verhalten (kann manchmal reduziert werden)
Bei allen Bemühungen, die sie unternehmen, um so gut wie möglich für das Kind zu sorgen, sollten Sie nicht das Wohl der Familie aus dem Auge verlieren. Sie sollten sich darüber im Klaren sein, dass Sie nur eine bestimmte Zeit und Energie in dieses 'Projekt' stecken können. Es werden gute und schlechte Zeiten kommen und wenn Sie keine Auftankmöglichkeiten haben, ist ein 'Burn-out-Syndrom' unvermeidbar. Es gibt für Familien in dieser Situation tatsächlich eine Mehrbelastung. Deshalb sollten Sie Schwierigkeiten nicht versuchen 'wegzustecken' sondern immer im Gespräch miteinander als Eltern und Familie bleiben und in einem regelmässigen Kontakt mit Fachleuten stehen. Nur so kann man die Situation meistern.

Zusammenfassung

Tatsächlich ist noch wenig bekannt über Kinder mit Down Syndrom, die zusätzlich autistische Verhaltensweisen zeigen. Es ist für Eltern wichtig, so viel wie möglich über Down Syndrom und Autismus in Erfahrung zu bringen und dieses Wissen anderen zu vermitteln. Familien sollten versuchen, ein Team aufzubauen von Medizinern, Therapeuten und Lehrern, die Interesse daran haben, mit ihrem Kind zu arbeiten, ihm die bestmöglichen Bedingungen für eine gute Entwicklung zu schaffen. Die Wissenschaft muss nach weiteren Gründen und frühen Diagnosemöglichkeiten forschen. Auch in der Entwicklung des Gehirn könnten Hinweise gefunden werden darauf, was typisch ist für Down Syndrom und Autismus. Auch die möglichen Vorteile unterschiedlichster Therapien müssen untersucht und genau dokumentiert werden. Man soll sich bei all dem im Klaren sein, dass es sich um einen extrem komplizierten Bereich handelt und deshalb Fortschritte nur langsam erziehlt werden können. Auf jeden Fall sollten Kinder mit Down Syndrom und Autismus und ihre Familien unsere volle Unterstützung und Verständnis haben.




So ihr merkt, ich beschäftige mich wieder ganz intensiv mit dem Thema.. und wenn man sich mein rot markiertes anschaut.. ist es wohl nicht mehr zu ignorieren das jerry ANDERS IST !!!!!!!!! kapier nicht, warum die ärzte das einfach nicht sehen.. es regt mich echt auf.  :(.
Unsere Psychologin meinte auch, das jerrys gefühlsregungen dagegen sprechen und seine soziale fähigkeit.. (so super ist die nun auch nicht..besser als bei NUR autisten.. aber viiiiiiiel schlechter als bei NUR down-syndrom).. aber wenn man sich die waage dochmal anschaut.. ist das bildlich gesprochen ne Waage von 8:2...
und alle körperlichen Merkmale hat Jerry vom Down-syndrom auch nicht.. na und? heißt das jetzt, das er auch nicht das down-syndrom hat????

liebe nachdenkliche Grüße

das Nachtmonster (2.woche im woi inkl. unterbrechung)

so nach ner langen Zeit melden auch wir uns mal wieder....
viel ist  passiert, viele von euch haben es ja über Facebook mitbekommen, und für die anderen werde ich es hier nochmal erzählen.
die 2.woche im Werner-Otto-Institut habe ich angefangen zu fiebern, erst 38,6 wo Mama noch dachte das ich die restlichen Zähne bekomme, aber das hat sich dann ziemlich schnell als irrtum erwiesen, da das Fieber immer weiter stieg und gar nicht mehr runterbekommen zu war und wir uns dann schnell im 40ziger Bereich wieder befanden, und ich dann auch nichts mehr getrunken habe, und eigentlich da nur noch wie ein Häufchen elend lag.
Am nächsten Tag als Fr.Dr.H. sich mich nochmal angeschaut hatte, hatte sie Mama gefragt was wir nun tun.. und sie sagte dann nur noch.. "wie ich gestern schon kommen sah, ab ins Krankenhaus".
Also packte sie schonmal meine 7sachen zusammen (okay ..waren doch etwas mehr) und warteten auf den Gard-Transport, der uns ins UKE brachte.
Dort angekommen, dachte mama sie traut ihren Ohren nicht... der Arzt meinte ich hätte Scharlach.. ohne mich mal abzuhören oder sonstiges und meinte wir könnten das zuhause behandeln. Da hat Mama sich dann aber eingemischt, und gesagt das ich garantiert KEIN scharlach habe, und das ich immer so feuerrote wangen habe beim Fieber usw. Und auch das ich nichts mehr trinke oder esse.. und auch das das Röcheln wieder nicht normal sei und das er bitte auf der Herzstation anrufen soll,und die ihm das bestätigen werden das es besser wäre hier zubleiben.. das taten sie dann auch tatsächlich. Und es wurde ein Abstrich gemacht, und was kam bei raus????
Haltet euch fest.. Schweinegrippe inkl. Lungenentzündung. Super oder? Mama hat sich natürlich auch angesteckt so wie die komplette Station im WOI... überraschung überraschung. So befanden wir uns 1 woche in absoluteter Isolation in nem winzig kleinen Zimmer. Alles was wir sahen waren maskierte und eingekittelte Ärzten und schwestern, die alles womit wir in berührung kamen auch wirklich NUR mit handschuhen angepackt haben und alles in tüten verpackt von uns aus dem zimmer getragen haben.
Sauerstoff benötigte ich dann auch wieder, da meine sättigung im 80ziger bereich war..manchmal sogar schon im 70ziger... des weitern wurde festgestellt das sich eine Stenose an meinem kleinen herz entwickelt. Sprich die zweite Herz-Op wird immer wahrscheinlicher.
eine woche später, war ich dann soweit fit, das Mama beschloss wir können nachhause... das war vorletzten mittwoch. Und Montags sind wir dann wieder ins WOI , und durften die 2.woche nochmal komplett wiederholen.
Nach wie vor , ist schwerpunkt meiner Schlafstörung auf den Grund zu gehen.
Nur sind die dort langsam auch ratlos. Denn mittlerweile schlaf ich vor 4 uhr nachts bzw letzte nacht sogar erst 4:50 nicht mehr ein. Und wenn dann nur ganz kurz.. und vorher bin ich die nächte immer im std. takt wach geworden. Fazit, so wie ich das Melatonin zur zeit bekomme scheint es nicht zu helfen.
 ( ich mitten in der Nacht, schlafen?? NÖÖÖÖÖÖ)

Somit wird am Montag die Dosierung verändert. wahrscheinlich die doppelte menge aber erst dann wenn ich das 1.mal wach geworden bin.. und nicht direkt beim einschlafen.
Mama geht am Stock..
(krabbel hier auch mal alleine in die dusche, ist hier ja kein problem) 
Die Krankengymnastik macht auch viel mit mir.. u.a. habe ich ne Stehorthese bekommen, für die zeit im WOI wo mama mich ab und an mal reinstellt, damit ich mal das gefühl bekomme komplett frei zu stehen und auch die Hände dabei frei zu haben um mich mit anderen Dingen zu beschäftigen..was ich total klasse finde...
 Mama merkt auch, das sich meine wesen bisschen verändert.. blickkontakt kommt immer öfter.
Ach, und das Autismus-Institut hier in HH hat mama nun auch mal kontaktiert, und da wartet sie jetzt auf einen Termin. Denn das Thema ist wieder so stark wie noch nie zuvor da. Mama ist davon mittlerweile zu 99%überzeugt..
Des weiteren wird ja am alleine essen geübt, Mama wurde dazu ja von einer im WOI grade zu richtig mit dem Thema gestreßt. Und Mama hatte dann immer Handführung bei mir versucht.. kann man aber knicken bei mir. Weil ich HASSE es  wenn man mich an den Händen anfasst... ich werd dann wirklich richtig krantig und schmeiß dann auch schon mal volle glasschüsseln vom Tisch. Bei dem Vorfall ist Mama heulend aus dem Speisezimmer rausgerannt. Und hat das Thema dann abgehackt. Mama hat nun im WOI grade zu jedem verboten mich an den Händen anzupacken ... außer ICH komme von selbst an.
Mama will mir nun erstmal das Gefühl vermitteln das Hände anfassen was schönes ist, und das so ganz ohne Zwang.

Bei der Krankengymnastik hatten wir gestern auch schon ein kleines Erfolgserlebniss (mama ist ja begeistert wie kreativ und einfallsreich die KG dort ist ), sie hat einen Lockenwickler durchgeschnitten und den um den löffel gemacht. Und siehe da, der löffel war nun interessanter für mich.. so das ich ihn angefasst habe, und versucht habe ihn in den Mund zu führen :)...
(aber müde bin ich am nächsten morgen schon..aber deswegen schlafen?? NÖÖÖÖÖÖÖ) 
Auch meine Lauf-faul-phase ist vorbei.. ich hab grad wieder richtig lust dazu an den händen zu laufen.. eigentlich bewegen wir uns im WOI nur noch auf zwei beinen fort. Klar muss mama mir noch ordentlich das gleichgewicht abnehmen... aber hey.. es geht ja ums prinzip...

LG