Heute ist für uns, und alle anderen Familien und Menschen mit dem Down-Syndrom ein ganz besonderer Tag!
Seit 2006 findet jährlich am 21.3. der Welt-Down-Syndrom-Tag statt...aber dieses Jahr ist er nochmal zusätzlich was ganz besonderes.
Denn - Die Vereinten Nationen haben im November 2011 den 21.3. zum OFFIZIELLEN Welt-Down-Syndrom-Tag ausgerufen.
Viele Eltern, Organisationen und Selbsthilfegruppen starten anlässlichs diesen Tags viele Aktionen, um an diesem Tag ganz besonders das Down-Syndrom ins Bewusstsein der Menschen zu rufen! Um zu zeigen, ein leben mit ihnen ist durchaus L(i)ebenswert.
Wir erhoffen uns alle noch mehr Toleranz und Akzeptanz für Menschen mit dem kleinen Extra-Chromosom die Brücken bauen, Grenzen überwinden und ihre Umgebung mit ihrer Offenheit und Fröhlichkeit lehren!
Leider ist die Abbruchsrate sehr hoch, knapp 95% entscheiden sich bei der Diagnose in der Schwangerschaft für einen Abbruch - (ich denke ich kann an dieser Stelle sagen, das es mich wirklich mit Stolz erfüllt zu diesen 5% zu gehören). Dendenz steigend, und aus diesem Grund ist der heutige Tag soooo wichtig!
Wir wollen und müssen dagegen arbeiten, vorallem weil bald ein neuer Bluttest möglich ist wo die Mutter schon ganz früh feststellen kann ob ihr Kind das Down-Syndrom hat und somit die Prozentzahl wirklich noch steigen könnte.
Unsere Geschichte kann man im Detail hier lesen! Es war für mich eine wirklich sehr schwere Zeit, Wochenlang wo ich nur geheult habe... aber das ist Vergangenheit. Wir ihr ja seht konnte ich mich für keinen Abbruch entscheiden. Meine Liebe zu Jerry war doch schon so stark, das ich es nicht übers Herz brachte. Und mir dachte, warum sollte der kein Recht auf ein Leben haben nur weil er nicht der "Norm" entspricht.
Heute liebe ich das Leben mit meinem kleinen Sonnenschein, der mich schon so viel gelehrt hat. Es kommt nicht immer auf die großen Dinge im Leben an. Nein, ich wende meinen Blick auf die Kleinigkeiten im Leben. Denn diese kleinen Momente mit ihm, sind die wertvollsten. Einfach weil er so wundervoll wertvoll ist. Er bereichert mein Leben durch und durch.
Natürlich ist es nicht immer einfach - das mag keiner behaupten der ein Leben mit einem Down-Kind verbringt- aber hey... das ist es mit einem Kind das der "Norm" entspricht auch nicht.
Niemand kann euch die garantie dafür geben, das euer Kind - was ihr gesund zur Welt gebracht habt - krank oder gar "behindert" wird (natürlich wünsch ich das auch keinem von euch). Aber da entsorgt man es auch nicht einfach so. Nicht behindert zu sein, ist ein Geschenk was einem jederzeit wieder genommen werden kann.
Jerry hat es bis jetzt geschafft, jeden Menschen in seinen Bann zu ziehen. Auch die, die ihm anfangs vielleicht mit Skepsis gegenüberstanden oder sogar auch etwas Berührungsängste hatte. Aber spätestens dann, wenn man von so einem Goldschatz angelächelt wird, und der ganz ungezwungen auf einem zugeht und einen in den Arm nimmt - als wäre es das selbstverständlichste auf dieser Welt - kann man dann so einem Menschen noch mit Skepsis gegenüberstehen? Ich glaube nicht. Und bislang war das auch in den meisten Fällen so.
Oder wenn aufeinmal, ein lautes Herzhaftes Lachen durch den Raum tönt. Da schaut man, aber man muss doch auch mitlachen!
Ich denke wenn die Gesellschaft noch offener werden würde, wäre das Leben mit unseren Kindern zusammen noch wunderschöner!
Menschen mit dem Down-Syndrom, sind so frei von Vorurteilen. Sie spielen einem nichts vor! Und davon könnten sich viele Menschen auf dieser Welt noch eine riesige Portion abschauen...
Seit offen... und lernt von ihnen ...
Denn JEDER kann von IHNEN lernen, wenn man sein Herz öffnet, und sich von Vorurteilen befreit.
Liebste Grüße
Nike + Jerry (das unschlagbare Duo)
PS: Macht doch auch einen Post über diesen Tag, auch wenn du kein Kind mit dem DS hast. Helf uns, noch mehr in die Öffentlichkeit zu rücken , noch mehr -wie oben schon gesagt- in das Bewusstsein der Gesellschaft zu rücken! Ich würd mich freuen, wenn viele von euch uns dabei jetzt und heute helfen!!!! Gerne könnt ihr euren Beitrag hier verlinken, und bringt mich vielleicht am Ende des Tages zum absoluten Staunen.
Hallo Nike,
AntwortenLöschendeine Worte haben mich sehr angesprochen. Ich selbst bin mit einem Downy-Bruder aufgewachsen. Es war oft schön, anstrengend und lustig mit Conny. Ich habe ihn geliebt, gehasst, bewundert für seine einzigartigen Fähigkeiten und bemitleidet, aber ich möchte ihn nicht missen. In den 70er war es nicht immer leicht mit einem behinderten Kind. Die Unterstützung fehlte oft. Heute sehe ich bei meinem Cousin, der auch ein Downy-Mädchen hat, wie den Eltern geholfen wird. Im Nachhinein weiss ich jetzt erst, was meine Mutter leisten musste (mein Vater war viel unterwegs), um uns beide groß zu bekommen. Mein Mann arbeitet als Betreuer in einer Behindertenwerkstatt und er sagt immer, wie wichtig es ist, dass die Downys zu einem selbstständigen Leben geführt werden. Viele, die er betreut hat, leben heute alleine oder mit Partner in der eigenen Wohnung.
Ich finde es toll, wie du das alles alleine packst und Jerry ist einfach nur süß und knuddelig.
LG
Petra
Ich find auch, dass die Entscheidung keine leichte ist. Aber gerade an Euch beiden sieht man, wie schön die Welt sein kann, auch wenn man dieser Norm nicht entspricht. Ich hoffe für Euch dass ihr immer ein Vorbild für andere sein werdet und dass du noch viele wunderbare Stunden / Tage / Wochen und Jahre mit dem Räuberkind verbringen darfst.
AntwortenLöschenIch lese deinen Blog mittlerweile regelmäßig und bin so gespannt, was der Kleine noch dazu lernt und wie er sich entwickelt.
Ich wünsche Euch nur das allerbeste :-) Was ihr auch verdient hat und vorallem du, Nike, die ihm das Leben geschenkt hat.
Wow...ein so guter Post. Super hast Du geschrieben, und so toll schaffst Du das Leben mit Deinem besonderen Kind.
AntwortenLöschenliebe Nike, ich wünsch Euch einen schönen Tag heut und hoffe sehr, dass all die Posts und Aufrufe die Menschen wachrütteln.
liebe Grüsse
Elisabeth
Ihr zwei Süßen, wir haben euch lieb!
AntwortenLöschenHappy Down Syndrome Day !!!
Küsschen eure Hasen
Ich finde es toll wie Ihr Beide euer Leben meistert..
AntwortenLöschenDerzeit macht mein Mann ein Praktikum in der Lebenshilfe und arbeitet mit Menschen die das Down Syndrom haben , zusammen.
Er bewundert die Menschen mti DS und arbeitet sehr gerne mit Ihnen zusammen.. Weil Sie offen und fröhlich , auch mit "neuen" Kollegen umgehen...
Liebe grüße
Liebe Nike, Lieber Jerry,
AntwortenLöschenich lese mittlerweile Euren Blog auch mindestens alle zwei Wochen und finde ihn wunderschön gemacht!
Weiter so Jerry, erobere die Welt und sei König!
Einfach nur liebenswert.... ihr Beiden!!
Verena