Nach Plan ist ja langweilig!

Und das ist ja hier schon an der Tagesordnung in unserem Leben.

Etwas nach Plan?

Nene, und dass hat sich ja nun wirklich bereits rumgesprochen.

 

Also, somit auch nochmal für hier diejenigen,

die uns nicht auf Facebook oder Instagram folgen:

Die Operation wurde wegen einem Notfall auf Freitag verschoben.

Eigentlich hieß es sogar erst nächste Woche Dienstag, doch unser Dr.Mir hat sich voller Elan für uns eingesetzt das die OP noch diese Woche stattfinden soll.

 

 

Und wir sind nun seit gestern erstmal gemeinsam wieder mit Jerry im Hotel bis morgen!

Das gute daran ist, die ganzen Vorsorge Untersuchen hat das Räuberkind nun schon ganz tapfer über sich ergehen lassen.

EKG, Herzecho, Leistensono,Röntgen, Blutabnahme usw.

Und ich muss sagen ich bin fast gestorben vor Stolz bei den Ultraschaluntersuchungen.

Er blieb so ruhig und lieb liegen!

Ich hab ihm immer erzählt das wir jetzt "Jerry TV" machen,

fand er gut!

Und das "schicke" Krankenhaus-Armband, darf ich selbst jetzt nicht ab machen!

Jedenfalls warum sollten wir jetzt noch paar Tage im Krankenhaus verweilen,

wenn wir uns doch noch ein paar schöne Tage in Hamburg machen können.

Somit haben wir heute beschlossen, den Tag im Hagenbecks Tierpark zu verbringen, und natürlich werden wir dem Räuberkind zu liebe auch in das dazugehörige Aquarium gehen. Ist ja klar,oder?

 

Der Held kann ja seitdem wir im März gemeinsam hier in der Klinik waren zur Untersuchung sehr gut verstehen, warum ich mit dem Räuberkind immer wieder hier her zurückkomme.

Doch seit gestern, steht er auch 100% hinter dieser Entscheidung.

 

Er lernte all die lieben Schwestern kennen,

und unseren Arzt!

Diese Wärme und Herzlichkeit mit der man dort empfangen wird, ist einfach unbeschreiblich.

Alle Sorgen und Ängsten von Seitens der Eltern werden dort ernst genommen, und man bekommt immer Verständnis und ein paar warme Worte zurück.

Alle die damals die Geschichte von Jerry mitbekommen haben,

erinnern sich noch sehr gut an die Geschichte von damals - und das ohne vorher in die Akte gucken zu müssen!

 

 

Auch das mit der Unterkunft hat sich einigermaßen geklärt.

Bis Mittwoch sind wir jetzt wie gesagt erstmal im Hotel.
Und falls bis morgen noch nichts im Ronald Mc Donald Haus frei geworden ist,

können wir beide erstmal bei Jerry mit im Zimmer schlafen!

Und wir sind auf jeden fall die Nächsten, die ins Haus einziehen dürfen!
Denn das wir nun diese relativ hohen Eigenkosten haben,

ist ihnen allen ziemlich unangenehm.

 

Jerry hat gestern übrigens nach den ganzen Untersuchungen den Stations-Garten in vollen Zügen genossen,

und hatte ernsthafte Entscheidungsprobleme bei der Wahl seines neuen Gefährts.

"Hmm..das da ist größer... aber das daaaaaaaa ist rot!"

Sehr schwer ;).

 

 

Ich wollte aber auch euch hier noch danken,

für all die lieben Worte zu meinem letzten Post.

Es tut gut, zu wissen das so viele liebe Menschen an das Räuberkind denken.

Danke!

 

Und nun beschweren sich die Männer des Hauses, dass sie Hunger haben..

also gehen wir jetzt mal frühstücken!

 

Liebst

die Nike



♥ Von allem etwas! ♥



Ach herrjemineh...

solange doch schon wieder her seit ich hier was erzählt habe.

Nun hab ich mir mal gedacht,

ich mache nun mal einen ganz großen Post,

damit ihr mal auf dem neusten Stand seit..

und meine Liste von "anstehenden Posts" mal etwas kleiner wird :)

sonst komm ich ja wirklich gar nicht mehr hinterher.

Der akute Zeitmangel macht mich echt noch wahnsinnig :)

aber umso mehr freue ich mich grade darüber das ich Ferien habe,

und der Held sogar zeitgleich seinen Urlaub genießt..

somit haben wir grade gaaaaaaaaanz viel Zeit für uns <3 font="">

Nach 2 Wochen Herr Hinkefuss hat der Räuber sich übrigens von seinem kleinen Unfall wieder erholt.

Bereits nach einer Woche hatte er die Nase voll,

und fing wieder an die ersten paar Schrittchen zu machen..

jetzt läuft er hier wieder rum als wäre nie etwas gewesen..

nein .. anders gesagt...

er läuft jetzt sogar noch besser und noch mehr als vorher :).

Somit hatte das ganze auch wieder was Gutes,

denn ich denke er hat festgestellt wie toll das Laufen dann letztendlich doch ist,

und es ganz schön öde ist, wenn man auf einmal nicht mehr so kann wie er gerne möchte.

Und ich freue mich sowieso darüber,

denn n 16 kg Kind durch die Gegend zu schleppen,

gehört nicht unbedingt zu meinen Lieblingsbeschäftigungen ...

und außerdem hab ich mir ehrlich gesagt auch ziemlich Gedanken gemacht.

Aber ich denke, dass ist "typisch Mama!"...

Letzte Woche war es übrigens nach einem Jahr wieder mal soweit...

die Kita-Freizeit stand an..

Erinnert ihr euch noch daran wie unendlich schlimm es für mich das letzte Jahr war?

Wie unbeschreiblich groß die Sehnsucht nach meinem Räuber?

Wie nutzlos und ungebraucht ich mir vorkam?

Und was ich mir für einen Kopf gemacht habe, ob das auch die richtige Entscheidung war, und nicht evtl. doch zu früh.

Ich meine 5 Tage,

dass ist schon echt nicht ohne.

Und zu allem Überfluss hatte ja sogar der Held Spätschicht,

so dass ich tagsüber wirklich komplett alleine war.

Aber dieses Jahr... war alles ganz anders.

Natürlich fiel es mir auch dieses Jahr schwer, meinen Räuber abzugeben...

aber ich hatte keine 3 Tage n Heulkrampf...

nein im Gegenteil.

Der Held hatte Urlaub, und wir konnten die Zeit so richtig als Paar genießen.

Zum 1.Mal so lange als Paar ohne Jerry!

Montags waren wir Sushi essen, Dienstags waren wir auf unserem Down-Syndrom-Stammtisch in Marburg und der Held schleppte mich mittags zu seiner Friseurin. Seit Ewigkeiten heule ich schon rum, dass ich nicht weiß was ich mit meinen Haaren machen soll, aber ich und Friseur..tjaaa das ist so n Ding. Weil bis jetzt bin ich fast immer (außer in Hamburg) total unzufrieden aus den Läden rausgegangen ... und ich rede hier nicht von den 10 Euro Friseuren. Aber der Held war sich sooo sicher, das ich mit "seiner" Nathalie zufrieden sein werde. Nun gut, ich hab mich breit schlagen lassen, und bin mit hin... ohne zu wissen was ich überhaupt haben möchte :) ...

und was soll ich sagen? Ich war soooo unendlich glücklich, aber gleichzeitig auch mega genervt, dass der Kerl schon wieder Recht haben muss...

... okay Mittwochs haben wir nichts getan, weil ich meine Präsentation meiner Hausarbeit fertig machen musste die ich eiiiigentlich Donnerstags halten sollte.

Thema: Musiktherapie bei Kindern mit Frühkindlichen Autismus.

Tja, daraus wurde aber nichts 
(was mir ehrlich gesagt ganz recht war)

da unser Dozent die Präsentationen zeitlich "ein wenig" nur ein ganz kleines bisschen unterschätzt hat ;).

Aber am Mittwoch ist mein Herz vor Freude in die Luft gesprungen.
Post vom Räuberkind aus der Freizeit...

Ihr könnt euch sicher vorstellen wie doll ich mich darüber gefreut habe?

Donnerstags sorgte der Räuber dann aber doch für ein paar Sorgen.
Jerrys Erzieherin rief mich an, und erzählte mir das den Räuber schreckliche Bauchschmerzen plagten.
Auf Veränderungen was das Umfeld angeht,
reagiert er sehr häufig damit, dass er nicht mehr in die Windel macht.
So war dies seit einigen Tagen der Fall.
Ich teilte ihnen also ein paar Tipps mit,
aber Ohjeee.. sie hatten alles schon ausprobiert.
Wir wollten dann erstmal nochmal ein wenig abwarten...
Ich hab mir natürlich riesig Sorgen gemacht, und war schon kurz davor zu sagen das wir ihn abholen...
als ich plötzlich sah das ich eine Mailbox-Nachricht hatte...
Es war alles wieder gut...
Die Dinge die erledigt werden müssen, waren erledigt und er hatte keine Bauchschmerzen mehr....

und Freitags um 10:30 Uhr durfte ich meinen (etwas verschlafenden) Räuber wieder in die Arme schließen, und ja...

 das war der einzige Moment wo ich mir wirklich Tränchen wegwischen musste.

Glaubt ihr mir wenn ich euch sage, das er mindestens einen ganzen Kopf gewachsen und mindestens 5kg schwerer geworden ist?

Ganz stolz trug er sein "Freizeit-Shirt" durch die Gegend,

welches die Erzieherinnen immer ganz liebevoll bemalen :)  

An diese Ruhe, wenn er nicht da ist.. werde ich mich glaube ich niiie gewöhnen.
Auch dem Held fehlte der Räuber.

So... zurück zum Thema Musiktherapie.

Es ist ja kein Geheimnis das uns hier Musik durch den ganzen Tag begleitet...

auch wenn ich (noch) kein Instrument spiele.

Also ich kann schon Klavier spielen...

aber das ist schon soooo ewig her..

und das Klavier fehlt mir auch.
Aber wir singen hier ganz viel, und spielen mit allen möglichen Instrumenten die der Räuber so in seinem Zimmer hat. Und das sind ja schon einige.

Jedenfalls durch meine Hausarbeit hab ich mich jetzt mal richtig intensiv mit dem Thema beschäftigt, und habe beschlossen ..

ich will das für Jerry auch!

Ne Klassenkameradin erzählte mir dann,

dass es hier in Wetzlar auch eine Musiktherapeutin gibt.

Ich mir dann direkt die Nummer rausgesucht und habe mit der netten Dame gleich mal ne halbe Stunde telefoniert, und war alleine von dem Telefonat schon total begeistert und machten einen Termin für eine Woche später aus.

Jerry konnte seinen Augen gar nicht richtig trauen..

soooooooooviele verschiedene Trommeln ..

und dann hat er auch noch sein eigenes Begrüßungslied gesungen bekommen,

er lief zu ihr und schaute ihr direkt zu ...

Ich hielt mich diese Stunde erstmal im Hintergrund, und ließ die beiden erstmal machen. Am Ende haben wir uns dann nochmal etwas intensiver Unterhalten,

und ich habe ihr ein wenig erzählt was bei Jerry so zu beachten ist.

Der Räuber hatte mega Spaß daran all die Instrumente auszuprobieren,

und konnte sich gar nicht richtig entscheiden was er denn nun zu erst spielen oder haben wollte.

Eine Woche später hatte ich dann mit ihr alleine einen Termin,

damit wir uns wirklich mal richtig in Ruhe unterhalten konnten.

Und während dieses Gespräches haben wir uns geeinigt, dass ich ein Teil der Therapie werde.

Einfach um unseren Kontakt und unsere Beziehung einfach noch intensiver zu gestalten. Jerry geht ja in Kontakt, und kommt ja auch immer an und will geknuddelt werden.. aber es sind immer nur so ganz kurze Momente.. und dann haut er auch direkt wieder ab.

Die Reitsaison haben wir nun am letzten Wochenende auch wieder eröffnet.

Letztes Jahr wurde dies ja leider nichts, da unser Aussiedlerhof wo wir immer waren leider kein Ponyreiten mehr angeboten hat...

und die anderen Höfen, nun ja...
das war nicht so ganz nach unseren Vorstellungen.

Nun gibt es seit November wieder einen kleinen neuen Pferdehof, den ein junges Mädel gekauft hat.  Und sie bietet u.a. halt auch Reitunterricht an,

und allgemein Pony-reiten für die kleineren Kids.

Was ich dort ganz besonders toll finde ist, dass man dort wirklich alleine ist..

und der Kontakt zum Pferd nach dem Reiten nicht direkt beendet ist. Nein, es wird danach noch in den Stall gegangen und das Pferd wird geputzt und gestriegelt ..

Nun gut, das hat Jerry natürlich jetzt noch nicht so ganz verstanden.. da er direkt in die Bürste reinbeissen wollte *hust* .. aber er wird es sicher mit der Zeit auch verstehen.

Am Anfang wo er auf Bounty drauf durfte, wurde erstmal wieder gemeckert... und auch während dem Reiten hat er immer mal Andeutungen gemacht das er runter möchte... aber was war das Ende vom Lied? Er wollte gar nicht mehr runter :)

Wie immer.

Nun haben wir auf jedenfall einmal die Woche wieder eine neue Beschäftigung :)

So... wer mir auf Instagram und Facebook folgt,

hat die Story hier sehr wahrscheinlich schon mitbekommen.

Vor 2 Wochen ungefähr waren wir einkaufen... und dort gibt es eine Kassiererin die nicht grade die Freundlichkeit mit Löffeln gefressen hat.

Um ehrlich zu sein, hab ich diese Dame in den ganzen 3 Jahren die wir hier nun schon fast wohnen (waaaaaaaaaaaahnsinn :-o ) noch nicht einmal Lächeln gesehen.. und wenn wir mit Jerry an ihrer Kasse kamen verfinsterte sich ihre Miene nochmal um einiges mehr.. das störte mich soweit, dass ich an ihre Kasse schon gar nicht mehr hin bin.

Der Held war ne Brezel für den Räuber holen, und ich war damit beschäftigt dem Rabauken mal wieder hinterher zu rennen. In der einen Sekunde wo ich mich mal Marcel zuwendete, haute der Räuber natürlich direkt ab... und wohin?

Natüüürlich.. zu dieser Freundlichkeit in Person. Und ich dacht mir schon so... "ohjeeee!".. aber kaum war Jerry bei ihr an der Kasse, hab ich glaube ich wie ein Auto geschaut.

Sie lächelte! Sie lächelte Jerry an! Sie beugte sich zu Jerry vor!

Uuuund sie schenkte ihm IHREN APFEL!!!! Ihren privaten Apfel!!!
Der Räuber schaut sie an.. grinst.. nimmt ihn.. beißt herzhaft rein... dreht sich um ... und geht... mit dem Apfel in der Hand.

Ich stand da, der Held stand da.. und wir waren beide nur noch perplex und fragten uns beide..

"Waaaas ist da grade passiert?"

Unglaublich.

Dieser kleine Chameur kriegt es wirklich bei jedem hin ihn um den Finger zu wickeln. Selbst bei dem größten Eisbrocken und Skeptiker!

Und wenn es ein wenig dauert...

Er schafft es!

Und genau das ist eine von 1000 Eigenschaften weswegen ich ihn so unglaublich Liebe!

♥

Am Freitag, als wir grade draußen waren .. und damit beschäftigt waren etwas zu bauen was den Marder der hier grade seinen Unwesen treibt (dummerweise bevorzugt mit unserem Auto Mist baut) ...

bekam ich übrigens einen Anruf aus Hamburg.

Den Vogel hab ich da übrigens auch wieder abgeschossen.

Wir sitzen da so auf dem Boden und sind den Zaun mit Draht am zusammenzwirbeln...

das Hand klingelt.. ich geh ran... und höre nichts... sage dies auch.. und höre immer noch nichts.. so ging es paarmal.. bis der Held zu mir meinte "Schatz, Auto!" Ich: "Hä?" Er:" Bluetooth.. Auto!" Ich:" Wat?" Er: " Das Bluetooth ist im Auto an!" .. auf deutsch.. der Anruf wurde im Auto über die Freisprechanlange angenommen.. :D .. *hust* ..

Naja jedenfalls,wir waren ja am 6.3. dort, um uns nochmal eine 2.Meinung einzuholen was die anstehende Herz-Op angeht...

(wir wollen sie ja dann definitiv dort auch machen lassen)

Jedenfalls musste ich die MRT Bilder ja nachschicken,

und ich hörte eine ganze Weile nichts von den Ärzten.

Am Freitag rief man uns dann an, und teilte uns mit, dass die CD mit den Bildern erst am Freitag bei ihr im Fach lagen, und man uns nicht vergessen hat.

Jerrys behandelten Ärzte von damals setzten sich nun diese Woche zusammen,

und aller spätestens am Freitag bekommen wir einen erneuten Anruf wo sie uns ihre Einschätzung mitteilen.

Und dann werden wir mal sehen.

Ich hoffe ja noch immer, dass es vielleicht ja doch alles gar nicht sein muss,

und man es in Gießen einfach total falsch eingeschätzt hat!

So.... und im übrigen läuft auch Jerrys Auktions-Flohmarkt wieder...

ist mir nämlich auch mal aufgefallen, dass ich dies hier auf dem Blog noch gar nicht bekannt gegeben habe... Schande über mein Haupt..

aber dieses Mal empfinde ich die Spendenauktion wirklich als schwierig... eben wegen diesem akuten Zeitmangel durch die Ausbildung.

Aber wir werden es sicher wieder zu Jerry seiner Nubia schaffen..

ihr könnt euch das nicht vorstellen wie sein Gesicht strahlt wenn wir ihm Videos zeigen, wo er mit Nubia am schwimmen ist...

vielleicht hat ja jemand von euch hier auch Lust uns bei unserem Vorhaben wieder zu unterstützen.
Marina von Schnubbi-kreativ z.B. unterstützt uns auch dieses Mal wieder mit tollen Dingen.

Im Moment gibt es von ihr diese "Frida" zu ersteigern ..

und da folgen auch noch ein paar

Bin dir auch dieses Mal unendlich Dankbar dafür Marina 
Und es würde mich unendlich freuen wenn sich von euch noch welche mit beteiligen würden

♥

So, nun zu heute...

ich hab hab ja schon einmal erwähnt das die Herz-Op leider nicht die einzige OP in diesem Jahr sein wird.

Die Paukenröhrchen und Jerrys Hoden muss noch gemacht werden.

Heute hatten wir wieder Kontrollbesuch beim HNO-Arzt,

ohne Hoffnung das sich sein Paukenerguss verbessert hat,

da er sich immer mehr auf die Ohren haut, und wir auch den Eindruck haben (sofern man das bei ihm beurteilen kann) dass er weniger hört..

da das ganze Kind im allgemeinen lauter geworden ist.

Jedenfalls, wir sind heute mit der Überweisung zur Kinderklinik heraus gekommen.

Nächste Woche Dienstag haben wir einen Termin in der Chirurgischen Sprechstunde, und dann wird abgeklärt das wir diese zwei Operationen in einem Abwasch machen können. Und ehrlich gesagt am liebsten noch vor der Herz-Op.. da ich ihm danach erstmal keine weitere Baustelle mehr zumuten möchte.

Aber Jerry hat gutes Voraussetzungen für die Paukenröhrchen...

denn Kids mit dem DS haben ja schon ne sehr typische Kopfform etc.

Das alles ist bei Jerry nicht ganz "DS-typisch" ausgeprägt,

somit hat er auch nicht allzu enge Gehörgänge wie es ganz viele Kids mit dem Extra haben.

Na immerhin etwas,oder? :)

 

 (Wie man sehr gut erkennt.. Lieblings-sammel-Ort... ist unter dem Bett :-o )

 

So jetzt hab ich mal versucht etwas aufzuholen :)

 

♥

Liebst

die Nike

Ein Bild zum Sonntag...

Im Moment ist es mit dem Räuber nicht ganz so einfach. 

Vieles was darauf wartet von mir organisiert zu werden. 

Einige Zeichen bei uns stehen auf "Veränderungen" ... 

und natürlich wäre der Räuber nicht der Räuber, 

wenn nicht ständig etwas anderes wäre. 

So läuft er aktuell nicht. 

Immer noch nicht. 

Vor einer Woche waren wir in Hamburg zur Herzuntersuchung

(worauf ich noch näher eingehen werde sobald ich  mehr weiß), 

wir nutzen auch gleich die Chance und besuchten Freunde.

Ich übte mit Jerry das Treppe runter laufen, 

doch leider passierte in diesem Moment etwas.

Ich kann euch nicht genau sagen was es war.. 

aber der Räuber weinte bitterlich, und hielt sein Bein hoch.. und wollte/möchte nicht mehr laufen. 

Natürlich sind wir ins Krankenhaus gefahren, 

und der erste Schock war auch schnell vorbei, 

als es hieß, 

es sei nichts gebrochen.

Nun waren die Woche nochmal beim Arzt, 

und der Fuss wurde geröngt.. 

auch hier zeigt sich ..es ist nichts gebrochen.

Gut.. heißt also, 

der Räuber hat wohl ne ziemlich böse Zerrung. 

Denn laufen ist nach wie vor nicht.

Aber er versucht es immer wieder. 

Und heute zeigte sich hier ein seltenes, 

aber immer wieder sehr schönes Bild.

Der Räuber schlief vollgefuttert und zufrieden 2 Stunden vor seiner " zu-Bett-geh-Zeit" friedlich auf dem Sofa ein 

Solche Bilder gibt es wirklich selten, 

umso wertvoller sind sie für mich! 

♥

Liebst

die Nike

♥... und wieder zu Hause! ♥

Da ich ja bereits heute Mittag gebloggt haben, 

könnte man ja munkeln, dass der Räuber und ich wieder zu Hause sind!?

Und das Stimmt! :)

(Wie ja auch schon die meisten von euch wissen ;))

Am Samstag durften wir tatsächlich wieder nach Hause, 

und ehrlich gesagt hätte ich es auch keinen Tag länger ausgehalten ;).

24 Stunden, 2 Wochen lang mit dem Räuberkind in einem Zimmer in Isulation..

DAS geht an die Nerven! 

Und vorallem wenn das Kind zwar schon krank ist, 

aber jetzt nicht soooo krank, dass es total schlapp ist! 

Heißt ich durfte die ganze Zeit sehn, 

wie ich ihn im Bett behalte. 

Toilettengang,Duschen, in Ruhe essen? 

Alles Luxus!

Ich durfte ehrlich keine Sekunde von seiner Seite weichen, 

jedesmal musste ich nach ner Schwester klingeln, 

weil er wirklich jeden unbeobachteten Moment genutzt hat, 

um aus dem Bett abzuhauen, 

bzw hat es versucht!

 Selbst nachts, wenn ich geschlafen habe und er wach geworden ist hat er es genutzt um Blödsinn zu bauen.
Fummelt der Chaot sich doch allen Ernstes den Stöpsel vom Zugang ab! 

Wie das Kind und Bett ausgesehen haben, muss ich glaub ich nicht näher erklären oder?

Endergebnis war natürlich: Zugang kaputt! 

Naja, wir haben es überstanden :)

Allerdings die nächsten 2 Wochen ist noch Schongang angesagt, 

da wir noch sehr viel mit dem Pariboy inhalieren sollen/müssen. 

Waren heute extra nochmal bei unserem Kinderarzt!

(Den hat Jerry heute total verzaubert, da er nach 2 Jahren zum ersten Mal ein zaghaftes Lächeln von Jerry bekam :).. so ein ganz inniges, mit tiefem Blickkontakt)

Und ich muss gestehen, 

ich hab mich echt verrückt gemacht was meine Ausbildung angeht.

Hab ich mich doch soooo auf das Praktikum gefreut .. 

und was war jetzt?

Ich war genau 1 Woche dort!

Und hatte ehrlich schon Angst (auch anbetracht meiner Fehlzeiten durch den Räuber) das ich mein 1.Lehrjahr wiederholen müsste. 

Aber ich wurde heute Gottseidank im Gespräch mit meiner Klassenlehrerin etwas beruhigt!
Die Fehlzeiten vom Praktium fließen nicht in die des Unterrichts mit ein, 

und für alles andere finden wir auch noch eine Lösung!

Puuuh!
Das mir da n ziemlich großer Stein vom Herzen gefallen ist, glaubt ihr mir sicher sofort,oder!?

 ♥

Liebst 

die Nike

zwangsweise Blogpause!

Ach Mensch, 

hab ich nicht erst ganz groß und heilig versprochen mehr zu bloggen? 

Tjahaaaaa... 

war wohl nix! 

Zumindest im Moment. 

Ich hab ne seeeeeeehr gute Ausrede. 

Zu aller erst mal, hatten wir für paar Tage von der Freundin den kleinen bei uns, 

da sie leider ins Krankenhaus musste.

Für uns wars perfekt zum Üben :).

Ist ja kein Geheimnis mehr, das wir gerne Baby Nr.2 hätten. 

So konnten wir mal schauen, 

wie wir es denn mit 2 Kindern hinbekommen.

Und mal ganz ehrlich, wenn ich es mit 2 Kindern hinbekommen die beide das Down-Syndrom haben und Autisten sind, dann rocken wir alles andere sowieso!

Und Jerry wäre ein wundervoller großer Bruder! 

Er ist ganz lieb mit Jannik umgegangen, der 3 Jahre jünger ist als das Räuberkind. 

Naja jedenfalls, 

Jerry fing plötzlich während dieser Zeit an zu kränkeln.
Ich bin Montags mit ihm zum Kinderarzt, 

und wir hatten uns dazu entschlossen erstmal noch kein Antibiotikum zu geben und bis Donnerstag abzuwarten, da er diesen Winter schon so häufig Antibiotikum nehmen musste und wir maximal ne Woche Ruhe hatten. 

Als Jannik am Mittwoch abgeholt wurde und ich bei Jerry Fieber und Sättigung gemessen habe, war klar: Wir fahren ins Krankenhaus!
40,7 Fieber und Sättigung von 85 ist Scheiße!
Müssen wir glaub nicht drüber reden. 

Bevor wir aber gefahren sind, hab ich ihm natürlich noch was gegen das Fieber gegeben.
Als wir dann im Krankenhaus ankamen hatte ich schon wieder ein quietschfideles Kind. 
Ehrlich gesagt fühlte ich mich an betracht dieser Tatsache ziemlich unwohl, 
da ich schon etwas bedenken hatte, dass wir wieder weggeschickt werden - da er wirklich sehr fit wirkte.
Doch es hatte wirklich eine sehr liebe Ärztin und Schwester Dienst, 
und Jerry baute dann im laufe des Abends auch wieder etwas ab.. 
und das Blutbild sagte dann auch: RSV!
Mal wieder!

Jetzt am Montag waren wir unserer Entlassung schon verdammt nah, 
da er bereits das komplette Wochenende ohne Fieber und Sauerstoff schaffte. 
Wir haben nur noch auf die Entlassungspapiere quasi gewartet, 
und der Räuber meinte plötzlich aus der Reihe zu tanzen.
Die Sättigung fiel auf 77. 
Entlassungspläne Adeeee!

Die nächsten Tage werden wir hier auf alle Fälle noch bleiben müssen. 
So lange bis der Räuber 24 Stunden ohne Sauerstoff schafft.
Alles in allem, ist es bei weitem nicht sooo dramatisch wie sonst immer - worüber ich sehr froh bin. 
Er wird halt groß!
Also macht euch keine Sorgen, 
schon sehr bald werdet ihr wieder was hören!
Und ich denke zur Zeit auch über Veränderungen nach was das bloggen angeht!
Es muss frischer Wind her!
Aber in wie weit, und was und vor allem wann.. das weiß ich noch nicht ganz genau!
Auf Instagram ist zur Zeit auf jeden Fall ein wenig mehr los :), 
also wer mag.. kann uns ja auch gerne dort folgen!
Den Link zu meinem Profil findet ihr hier

♥
Liebst 
die Nike

Coolste Mütze von Welt!

Jiiiippiiiiiieh, 

sie hat uns erreicht! 

Die liebe Carina hatte in unserem Spenden-Flohmarkt so eine angeboten.. 

und ich hab sofort eine für uns in Auftrag gegeben. 

Ich konnte einfach nicht Nein sagen... 

die ist einfach zu genial, 

und passt zu dem Räuber wie Arsch auf Eimer :) 

Heute konnte ich sie endlich dem Räuber anziehen, 

und er ist begeistert :)

Okay zugegeben, 

mit der ganzen Kabellage sieht es etwas wüst aus :).. 

aber wenn die erstmal wieder alle weg sind... 

hihihihi.. 

jaaa dann sieht er noch viel cooler aus... 

aber selbst mit dem ganzen Zeug,

entwickelt er doch eine leichte Poser-Begabung ^^, 

ich hab mich hier so beäumelt, 

als ich gesehen habe was er für ein Spaß an der Mütze hat.. 

ansonsten versuche ich dem Räuber so gut wie möglich den Krankenhausalltag 

so schön wie möglich zu gestalten... 

Denn so wie es aussieht hat er sich jetzt ne fiese Influenza eingefangen hier im Krankenhaus.
Aber das steht noch net fest.. 

warten noch auf die Ergebnisse von den Abstrichen. 

Und ansonsten stelle ich wieder mal fest,

es gibts nicht über wahre Freude! 

Außer natürlich die Liebe zum Kind ^^

♥

Liebste Grüße

von der Krankenhausfront

Nike+Jerry

EDIT: Influenza-Test war negativ.. aaaah.. die Suche geht weiter!

Zwischenbericht aus dem Krankenhaus!

Es hatte den Anschein, als würde es dem Räuberkind etwas besser gehen. Immerhin hat er heute doch eine ganze (!) Flasche getrunken und 2 Glässchen Babybrei und zum Mittag ein bisschen Kartoffelpüree gegessen. 

Selbst der Doktor, war sich sicher! 

Tja, ich sah dem ganzen doch noch etwas kritisch entgegen, 

immerhin kennen wir dieses Prozedere nun schon wirklich mehr als genug. 

Der Arzt lobte ihn, dass der Räuber nun schon seit gestern Abend nicht mehr gefiebert hat, und war fester Überzeugung, das der eine Blutwert - der nachträglich noch hochgeschossen ist, wohl bereits im Abstieg ist... 

Pustekuchen! Er war im Anstieg. Denn keine 2 Stunden später hatte ich hier ein wieder ziemlich hoch fieberndes Kind liegen. 

Nun wurden die Antibiose umgestellt. Anstatt einem Medikament bekommt er jetzt zwei über die Vene. 

Joa und die Venen die machen irgendwie auch wie immer, dass was sie nicht tun sollen - nämlich kaputt gehen! 

Sind jetzt seit Sonntag Abend hier, und wir zählen bereits Zugang Nr.4 ..!
Heute morgen wurde erst ein neuer gestochen.. als die Schwester dann kam, und Kochsalz durchspülte, fing er bitterlich an zu weinen, 

und ich sagte ihr zu ihr, das der Zugang kaputt sei. 

Sie meinte aber er würde sich gut durchspülen lassen, udn würde mal ganz gerne für einen Moment ausprobieren die Antibiose durchlaufen zu lassen. 

Und natürlich, was geschah? Der Räuber schrie fürchterlich. 

Wir packten also de Zugang aus, und sie rief den Arzt. 

Er wollte es einfach nicht glauben. 

Da nichts dick oder sonst was war. 

Ich redete auf ihn ein, und ein und ein... 

das Jerry NIE so ein Theater beim durchspülen macht, nur weil es angeblich ein bisschen kalt sei. 

Dieses Theater ist NUR, wenn der Zugang KAPUTT IST!

Auf mein Gerede hin zog er ihn. 

Und was war?

Die Nadel war total verbogen bzw sogar gebrochen!

Danke für meine Bestätigung!

Nun hat er wieder einen neuen, und ich drück die Daumen das dieser jetzt mal etwas länger hält!

Ein neues Röntgenbild wurde heute auch gemacht. 

Lunge sieht heute schlimmer aus als am Sonntag, was selbst die Ärzte hier ins Staunen brachte .. weil sie damit nicht gerechnet haben. 

Ab morgen kommt der Lungenspezialist zu Jerry, und wird ihn bei der Atemtherapie unterstützen. 
Denn der Räuber brauch immer noch 4 Liter Sauerstoff!!!!

Wir sind gespannt! 

Der Papa war heute auch wieder da, und hat uns besucht!

Die Sehnsucht ist groß!

♥

Liebste Grüße

Nike

Wichtiger Schritt!?

Ende des Jahres sind es nun 3 Jahre her das Jerry im Koma lag, und er durch die Intubation die mit starken Komplikationen verbunden war, mit Sicherheit einen hypoxische Hirnschädigung erlitten hat. 

Anfangs konnte ich den Gedanken ja nicht ertragen, und hab es weitgehend verdrängt.

Fakt ist, 

wir mussten ja damals wieder bei 0 anfangen, 

weil alles was er gelernt hat, nicht mehr vorhanden war. Selbst heute 3 Jahre später hat er noch nicht alles wieder aufgeholt. 

Vorallem was die Sprache angeht. 

Damals lautierte er klar "Da-da!" zb.

Oder ich erinner mich dran, als er paar Wochen zuvor im Krankenhaus lag, 

und ich kurz zuhause war, und ich wieder kam und in unser Zimmer trat, 

er mich anstrahlte und Mama rief. 

Diesen Augenblick werd ich nie vergessen. 

Und mir treibts immer wieder beim dem Gedanken Tränen in die Augen.

Weil ich weiß, 

das er es ganz tief in sich dran KANN!

Wir müssen nur diese blöde Blockade (kann man es so nennen?) irgendwie brechen.

mittlerweile ist die nicht vorhandene Sprache wirkich ein wunder Punkt.

Klar, er macht klar und deutlich was er super findet, 

und was er gar nicht mag.

Aber alles was sich dazwischen befindet ist eher schwierig.

Ich als Mama, klar weiß oft was Sache ist.

Aber wie sieht es mit dem Rest der Gesellschaft aus?

Es wäre um so einiges einfacher für ihn, 

wenn er den Weg in die Kommunikation findet.

Naja und paar Wochen später dann dieses Drama.

Er sagt inzwischen zwar wieder Mama, 

aber nicht direkt.. es ist mehr ein Mam-Mam.. 

und so bewusst wie er es in diesem besagten Moment damals gemacht hat, 

ist es bis heute nicht mehr. 

Seit dieser Koma-Geschichte,

haben wir uns beide verändert.

Und seit dieser Geschichte schwirrt ein Gedanke in meinem Kopf rum, 

den ich einfach nicht los lassen kann. 

"Delphin-Therapie"

(dieses Wort, verbinde ich mit soooooo viel Hoffnung)

Ich hab letztes Jahr schon Kontakt mit einem Institut aufgenommen via Email, 

und mich mal etwas informiert. Und war fest entschlossen das wir das machen werden.

Nun ja..

dann kam es ja wieder anders wie gedacht, 

und mein Burn-Out kam.

Und heute morgen bin ich aufgestanden, 

und mein 1.Gedanke war wieder die Delphin-Therapie..

also, 

jetzt aber!

Noch heute, 

wir das Formular zur Vorbereitung abgeschickt. 

Denn das ganze läuft über Spendenkonto!

(jaja die bösen Zungen werden jetzt eh wieder kräftig los legen, 

mir ist es aber egal)

Ich versuche nur jede möglichkeit zu nutzen, 

Jerry neue Möglichkeiten und Chancen zu bieten.

Ist das verboten?

Ich denke wohl nicht. 

Was ich mir davon verspreche?

Ehrlich gesagt, 

ich weiß es nicht. 

Fakt ist, bei Therapien wo Tiere mit am Werk sind, 

spricht Jerry am meisten drauf an.

Ich erwarte kein großes Wunder.

Aber dennoch, 

ist es ja nicht unmöglich.

Mir würde es schon reichen, 

wenn er sich mehr öffnen würde, 

und im Idealfall zur Sprache kommt.

Damit mein ich noch nicht mal die Wörter, 

sondern irgendeine Art und Weise der Kommunikation.. 

das er sich für diese Welt öffnet.

Und ich weiß, 

das diese Hoffnung NICHT unmöglich ist.. 

Nun kurz zu unserem MDK-Termin.. 

es verlief gar nicht so schlecht denke ich. 

Die Dame war sehr nett und verständnissvoll, 

und hat den Autismus gesehen, 

und auch die mitbringenden Schwierigkeiten im Alltag.

Jetzt heißt es abwarten.

♥

Liebste Grüße

Nike

1 Jahr Anfallsfrei! Und dann? Nachtausflug!

Jetzt im März war Jerry genau ein Jahr ohne Anfall. Natürlich wäre es naiv gewesen von mir zu glauben, das das alles ein Ende hat. Es war nur eine Frage der Zeit! Immerhin ist Jerry aus dem Alter noch nicht raus, und seine Tracheomalazie ist auch nach wie vor nicht verwachsen!

Auf Anfang.

Gestern fing morgen fing es an, das das Räuberkind ganz entspannt mit mir auf dem Sofa gelümmelt hat und wir zusammen Heidi schauten. Ziemlich lange. Um genau zu sein, den ganzen Tag! Bis mir auffiel, das er Fieber bekommt. Okay, dachte ich mir. Ist jetzt noch nichts wildes, haben wir ja irgendwie seit Januar ständig,ne!? Und Antibotikum wurde ja auch erst wieder abgesetzt.

Hab ihm dann was dagegen geben, und dem Räuber ging es wieder gut.

Wie jeden Sonntag, haben wir uns dann gegen späten Nachmittag auf den Weg gemacht zu meinem Bruderherz. Wir essen nämlich jeden Sonntag zusammen, und meine Schwägerin und ich gucken uns diese ganz tollen niveauvollen Serien an wie "Schwiegertochter gesucht" etc. Und jaaa, da bleibt das eine oder andere fremdschämen nicht aus. Jedenfalls fing der Räuber wieder an zu Fiebern, und schlief dann gute 2 Stunden auf Onkels Sofa. Pünktlich zum Essen wurde er wach. Pizza gab es. Ein paar Gabeln hat er weggeschnuffelt, und ein bisschen Salat.

Haben uns dann auf dem Weg nach Hause gemacht, und ich hab ihn in sein Bettchen gelegt. Gegen 0 Uhr wollte ich dann ins Bett. Als ich den Räuber plötzlich winseln hörte. Sehr eigenartig winseln. Und plötzlich ziemlich ungewöhnlich husten. Bin dann zu ihm rüber gerannt , und dann lag er da in seinem Bettchen und atmet sehr seltsam. ZU SELTSAM! Kind bekam nicht mehr richtig Luft. Ausatmen ging, aber Einatmen - keine Chance. Das war nur noch ein viertel (wenn überhaupt) von seinem Atemzug!

Natürlich... hatte ich KEINE Cortison-Zäpfchen mehr zuhause !!! Wollte ja EIGENTLICH heute zum Kinderarzt wieder welche organisieren unter anderem. Jerry ließ sich aber auch so gar nicht beruhigen, und würgte immer wieder mal. Ich beschloss dann, doch lieber den Notarzt zu rufen!

Mit ihm hab ich dann beschlossen, das wir ins Krankenhaus fahren - hatte schon beim warten auf ihn ein paar Sachen eingepackt, weil ich mich drauf einstellte das wir sowieso wieder dableiben müssen. Warum? Weil es ja eigentlich IMMER so der Fall war bis jetzt. Und ne Sättigung von 83 lässt da auch keinen anderen Verdacht aufkommen!

Im Krankenhaus angekommen... die Bestätigung. Es war wieder einer seiner Anfälle, der aber diesmal zu KEINEM Atemstillstand führte (und das meine liebne, ist sooooooowas von beruhigendes für mich... denn das heißt das die Tracheomalazie sich wirklich immer weiter verwächst und seine Luftröhre stabiler wird).

Jerrys Sättigung war aber nach wie vor eine Katastrophe - er kam einfach NICHT über eine 80ziger Sättigung. Obwohl man schon ein Rectodeld-Zäpfchen gab und auch mit Adrenalin inhalierte. Es war zum verrückt werden. Die Ärztin meldete uns auch schon halb auf der Station an. Als wir dann beschlossen, einfach die Fenster im Untersuchungszimmer komplett aufzureißen und das Kind warm einzupacken. Denn jeder weiß (zumindest jeder der Herr Krupp schonmal kennengelernt hat) das kalte Luft das A und O ist. Aber auch das brachte nicht wirklich was. Bis die Schwester dann mal auf die Idee kam, Jerry Nasen und Rachenraum einfach mal abzusaugen.

Keiner von uns, auch nicht die Ärztin hatte damit gerechnet das wir Jerrys Sättigung damit in einen wieder für ihn Normalbereich bekommen...

(und während wir aufs Bruderherz gewartet haben, ist das Räuberkind seelenruhig auf der Liege eingeschlafen)

Aber wisst ihr was... DAS hat den Erfolg gebracht! Jerrys Sättigung schoss wieder hoch und war

dann bei 96. Und er hielt und hielt sich. Wir konnten also wieder nach Hause fahren.

Bruderherz war natürlich begeistert, nachts um 2 oder halb 3 nochmal nach Giessen zu fahren und uns abzuholen...(aber natülrich waren wir alle froh, das wir heim durften) ...

Heute war ich mit Jerry beim Kinderarzt und haben uns mit Medikamenten eingedeckt. Allerdings war Jerry seine Sättigung heute Nachmittag wieder nur bei 90! Was ja Grenzwertig ist. Und wir waren am grübeln wie wir nun weiterverfahren. Beschlossen hatten wir, das ich bevor ich Jerry ins Bett lege ihm das Rectodeld-Zäpfchen gebe und auch mit Infecto-Krupp inhaliere.

Nun haben wir die Handynummer von unserem Kinderarzt und wenn die Nacht irgendetwas sein sollte, solle ich anrufen!

Morgen früh sollen wir nochmal zu ihm kommen, und dann werden wir nochmal die Sättigung überprüfen. Und je nachdem wie die Nacht war und die Sättigung morgen früh ist, bekommt Jerry ein Absaugegerät verschrieben! Sobald ich wieder die neuen Sensoren hab, wird Jerry Nachts auch wieder an den Überwachungsmonitor angeschlossen!

Schlecht essen tut er auch wieder ... und dabei hat er doch schon 1,5 kg abgenommen, und grade mal eine Woche jetzt wieder "gut" gegessen!

Liebste Grüße

Nike