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Freitag, 6. Dezember 2013

Der Nikolaus un der Rest vom Weihnachtsgedöns

Aaaah, wie herrlich...
 heute ist der erste Tag wo ich sagen kann, ich weile wieder unter den Lebenden. 
Janz schön übel wenn man eine Woche so flach liegt, als hätte man einen mit ner Bratpfanne überbekommen. 
Mich hatte die Grippe erwischt, und dit richtig richtig übel, dit sach ich euch! N Wunder das ich nicht gestorben bin. Ehrlich jetzt. Die Woche musste der Held sogar einen Tag von der Arbeit früher nach Hause, weil ich hier nichts mehr gebacken bekommen habe ... ! 
Richtig schlimm wenn man mitten im Weihnachtsstress  uff der Nas' liegt ;). 
Aber ich wäre ja nicht ich, wenn mir das zeitweise nicht wumpe gewesen wäre. Eine Woche nur liegen? Nöö, nicht mit mir. Dit kann ich wirklich nicht. Ich bin zwar ein Weltmeister am Wochenende im lange schlafen (ich könnt den ganzen Tag verpennen, kein Scherz), aber wenn ich wach bin, bekomm ich dann doch Hummeln im Hintern.  Also habe ich wenigstens mal die Weihnachtsdekokiste rausgekramt aus den tiefsten Abgründen unseres Kellers (oh Gott, da wollt ihr wirklich nicht reingucken). Danach war ich echt fertisch für den Tag - ihr müsst wissen, dort unten was raus zu holen bzw überhaupt was zu finden bedeutet vollen Körpereinsatz.. über Kisten drüber klettern, Taschen von der einen Ecke in die nächste Ecke werfen etc. Aber nur ein Genie beherrscht das Chaos ;), also ich bin n Genie! Is klar? Naja okay, in die Stadt hab ich mich auch mal ganz kurz geschlichen , um mal Ausschau zu halten, was es dieses Jahr denn so gibt. (Das ich nicht mit leeren Tüten und Taschen nach Hause gekommen bin, ist an dieser Stelle wohl selbsterklärend,oder?) 
Ich liiiiebe ja Weihnachten. Ich liebe es alles schön zu schmücken, Kekse zu backen, den Schnee, Glühwein, Weihnachtsmärkte .. strahlende Kinderaugen.. einfach alles! Blöd ist aber.. wenn der verehrte Held um die Weihnachtszeit zum Grinch mutiert. Grummel! Da fallen dann so Sachen wie " Du hast sie nicht mehr alle!" nur weil ich mir mal wieder was schönes überlegt hab, oder gekauft habe... tztz! Aber nöhööö, mein Weihnachtsspass lass ich mir nicht nehmen (sorry Hasibert.. höhö.. (er hasst es) da musste durch... wusstest worauf du dich mit uns einlässt ;)) 

Jedenfalls hab ich doch zuuuum Glück noch mein geliebtes Räuberkind - der mir eine große Hilfe ist.. vorallem beim alltäglichen umdekorieren ... sobald ich ihn loslasse auf die Wohnung, darf ich hinterher flitzen und alle Dinge von der einen Ecke in die Nächste räumen, somit sieht es hier grade jeden Tag etwas anders aus ;) , denn soviel Glitzern und Funkeln, dass ist zuuuu verlockend für den Räuber. Da können die Patschehändchen einfach nicht wegbleiben, auch wenn Mama und Papa zum 10000.Mal " Neiiiin Jerry" rufen! (Okay, an dieser Stelle bin ich selbst Schuld.. wat such ich mir auch BUNTES GLITZERgedöns aus? Und überhaupt warum hänge ich diese weiße Sternengirlande auf... und was soll das mit den Lichterketten? ) Aber hauptsache ist doch, alles ist schöööön ;) Das gleiche gilt im übrigen auch für sämtliche Läden! Unglaublich, wie schnell da im Einkaufszentrum die langen Beinchen vom Räuberkind werden können! Und jeder Weihnachtsbaum, jedes Glöckchen, jede Lichterkette.. es wird aaaalles jaaanz jenau beobachtet. 

So, aber jetzte mal zum Herrn Nikolaus.. der war bei uns natürlich auch. Ist auch klar? Denn trotz allem ist der Räuber natürlich ein wahres Schmuckstück (auch wenn sein enorm gewachsenes Selbstbewusstsein, ihn hin und wieder daran hindert auf uns zu hören ;) - hat er es eigentlich jemals?) Berechtige Frage, wenn er denn wirklich mal hört, sitzen der Held und ich da .. und über unserem Kopf sieht man wahrlich wie zig Fragezeichen aufploppen .. plopp- plopp-plopp.. und gleichzeitig die Frage ertönt: "Was war dit denn jetzt?" Hä?" und riesige Glubscheaugen dazu!
Aber wäre dit Räuberkind nicht dit Räuberkind, wäre der Name Räuberkind auch ziemlich unnötig,nech? 
Alsooo, aber zurück zum Nikolaus. Gestern haben habe ich ihn an seinem Patschehändchen genommen und habe ihn gefragt, ob wir dem Nikolaus Kekse hinstellen wollen, da er ganz gewiss ganz schön hungrig sein wird .. der Räuber "sachte" eindeutig "JA" (also mit seinem Talker) .. aber Milch? Nööö...! Essen bekam der Nikolaus also, aber Milch gabs bei uns keine.. die musste er sich also wo anders holen. Aber der Räuber meinte es nur gut (hoffe ich mal ;) ) .. denn wie kann man bitte dem Nikolaus "Milch" anbieten, dieses eklische Zeug da!  
Alsoo wir stellten Teller, Stiefel und Kekse vor unsere Haustür... (an der Stelle muss ich erwähnen, dass ich ehrlich den Eindruck hatte, das er es dieses Jahr wirklich wahrgenommen hat dit Ding mit Nikolaus usw. ) denn am nächsten Morgen, nachdem wir uns angezogen hatte,sind wir dann zur Tür gegangen ... und uuuh... große Kulleraugen, und man sah richtig wie in seinem Köpflein die Gedankenblase aufploppte "Wie jetzt?" Und schaute erstmal nach rechts und dann nach links ob auch ja die Luft reinwahr (allerdings hatte mein Akku nach diesem Bild schon kein Bock mehr, somit gibts leider keine weiteren Bilder) 


Aber mir hat da jemand zugemunkelt, dass das heute wohl noch nicht alles gewesen sein soll. Demnach gibts dann hoff ich später noch n paar Bildchen ;)... 


Liebst 
die Nike

Dienstag, 2. Oktober 2012

Hach..diese Ruuuuhe!!!!

Hmpf. 
Wie gut das ich das für heute geschafft habe.


Der Räuber schläft.
Hipphipphurraaaaaaa!
Wann hat mein Kind eigentlich damit angefangen mir die Nerven zu rauben?
Es gibt Tage... aaaaaaah, da wünschte ich ich wäre ganz ganz weit weg xD.
Auf einer einsamen Insel, 
und ich hätte meine Ruhe.
Ich mein, ich weiß ja, dass er am allerwenigsten dafür kann
was aber nicht heißt das es nicht anstrengend ist.
Ein Kind das ständig nur äääh ist, und meint sich im Sekundentakt den Kopf irgendwo gegen zu donnern und dann weint weil er sich wundert das es weh tut.
Oder er sogar auch weint, weil es NICHT weh tut. 
Und das schlimme ist, man kann ihm kein Stück dabei helfen.
Ich kann nur raten was das Problem ist, 
oft finde ich den Grund.
Aber im Moment.
Kein Plan. 

Selbst in der Kita haben sie mich drauf angesprochen, 
das er zur Zeit sehr komisch wäre.
Irgendwas wäre anders.
Er sei sehr nörgelig, und mit sich selbst total unzufrieden.
Was ich genau so auch Bestätigen kann. 


Waren heute ja auch beim Kinderarzt, 
(natürlich sind wir nicht ohne Medis von da weg, der Räuber ist total verschleimt)
und eigentlich wollte ich heute unser ober geiles neustes Kommunikationsgerät zeigen 
(okay okay, für die Mamis mit besonderen Kids ist das was ganz gewöhnliches xD )
Wir haben nämlich im Moment den Step-by-Step von Fr.D. 
und unser Kia hat mir heute das Rezept verschrieben für ihn, sowie für den PowerLink.
Und was mache ich dumme Ziege?
Lass ihn in der Praxis stehen xD.
Jetzt darf ich Donnerstag nochmal hin, 
was mir ganz gut passt, weil ich Donnerstag auch noch zum Rathaus muss, 
meinen Führerschein anmelden.
DAS hab ich heute nämlich auch nicht gepackt.

Jetzt sitz ich hier , 
und die Luft ist für heute komplett raus.
Und ich freue mich, 
dass das Kind schläft, 
der Held gleich weggeht 
(ne Freundin von uns feiert Abschied, und ich kann leider nicht mit dabei sein *schnüff*)
und ich heute nur noch meine Ruhe habe xD

Werde mich gleich aufs Sofa lümmeln, 
vorher Ofenkäse in den Ofen schieben, 
die Kanne mit Tee füllen, 
und dann Sims3 zocken xD 
( ja ich bin so ne olle Sims Zockerin wenn ich mal dazu komme :D)
Eigentlich wollte ich heute ja noch Beannies nähen, 
aber ach nööööööööö
lasst mal.

Liebste Grüße
die Nike

PS: Wobei mich vielleicht noch die Lust überkommen könnte Kekse zu backen 

Mittwoch, 19. September 2012

1 Jahr!

Ein ganzes Jahr geht das Räuberkind nun schon in die neue Kita.
Ein Jahr in dem eine ganze Menge passiert ist.

Ein Jahr Kita ist natürlich Grund genug 
um zu einem Zwischengespräch zu bitten.
So haben Birgit und ich uns letzten Dienstag zusammen gesetzt, 
und nochmal intensiv über Jerrys Zeit in seiner Gruppe gesprochen.

Das ist völlig normal.
Denn jedes Jahr wird ein neues Förderkonzept erarbeitet, 
wo noch einmal genau geschaut wird, 
wo das Kind noch speziell Unterstützung brauch und welche Fördermaßnahmen man trifft, 
um das Förderziel zu erreichen.

Diese Gespräch find ich immer total faszinierend und interessant.
Das Jerry gerne in die Kita geht ist kein großes Geheimniss.
Schon morgens, wenn ich ihn wecke (sofern er nicht schon selbst aufgewacht ist) und ihm sage das wir uns nun anziehen und ich ihn dann in die Kita bring, strahlt er mich über das ganze Gesicht an 
und klatscht in die Hände.
Das ist das klare Zeichen, dass er es genial findet.
Auch die Kita sieht das Jerry sie gerne besucht, 
denn das gleiche Schauspiel ereignet sich morgens wenn ich mit ihm Hand in Hand in die Gruppe spaziere.



Als Förderziele haben sie sich jetzt folgendes gesetzt:

1.Mithelfen beim An- und Ausziehen, Arm in den Ärmel stecken oder herausziehen
2.Erkennen seiner Jacke und des Garderobesymbols - der Affe 

Fördermaßnahme:
Jerry durch verbale Begleitung beim An- und Ausziehen dazu anregen und immer wieder in Alltagssituationen zu üben.
Im täglichen Ablauf zeigen sie ihm öfters sein Garderobensymbol und benennen es und zeigen ihm seine Jacke. 

Weiteres Förderziele, 

3. Anfangen mit dem Toilettentraining, mithelfen die Windel auszuziehen und 
4. Abnehmen des Waschlappens vom Haken

Fördermaßnahmen:
Jerry regelmäßig auf den Toilettensitz setzen, vorher mit ihm gemeinsam die Windel ausziehen und ihn dazu anzuregen den Verschluss zu öffnen und alle Tätigkeiten mit Handführung zu unterstützen (Wobei wir schon gesagt haben, das wir das erstmal nach ganz hinten schieben da mir das noch nicht so wichtig ist. Ich möchte Jerry die Zeit lassen selbst zu entscheiden wann für ihn der Punkt ist trocken zu werden, und das ganz ohne Druck. Aus Erfahrung weiß ich, das man oft bei ihm ohne Druck mehr erreicht!)

Wegen des Waschlappens wollen sie ihn auch hier unterstützen sein Symbol zu erkennen, und durch verbale Begleitung und unterstützend mit ihm den Waschlappen vom Haken nehmen und damit an das Waschbecken gehen. 
In der Gruppe ist das gleich Theater wie zu hause.
Gesicht und Hände waschen mag er überhaupt nicht.
Zur Zeit mache ich es zu Hause so, das ich das Waschbecken immer etwas mit Wasser fülle und er 
etwas planschen kann.
Das funktioniert sogar ganz gut.
So hat er nicht direkt den Eindruck das wir Hände waschen.

Förderziele gibt es natürlich auch in Sache Nahrungsaufnahme, 

5. Umgang mit Besteck und Trinkflasche/Becher
6. Verbesserung des Kauens

Maßnahme:

Ihn dazu anregen und ihn auch hier unterstützen, die Flasche nach dem Trinken auf den Tisch zu stellen und nicht zu werfen, und die Gabel auf den Teller oder neben den Teller zu legen und nicht auf den Boden zu werfen.
(Interessante hier, zu hause klappt das wunderbar :) In der Kita keinen Meter!!!)
Das Kauen wollen sie verbessern mit regelmäßigen festen Speisen wie Obst mit Schale, Gemüse und Fleisch.
(Den Punkt find ich etwas zum Schmunzeln. Denn es ist ja nicht so, dass er es nicht könne.. nein nein, 
Fleisch etc kaut er wunderbar, aber Nudeln zb. die so schön flutschen..wozu kauen? )

Förderziel was das Spielverhalten angeht, 

7. ist das Interesse an Spielmaterial auszubauen. 

Dort besteht das selbe Problem wie zu Hause auch. 
Jerry hat kein "sinnvolles" Spielverhalten.
Und selbst das, womit er zu Hause gern spielt ist in der Kita total uninteressant weil die laute Geräuschkulisse ihn "stört" beim "spielen". 
Aber was auch hier wieder interessant ist, 
das er zb mit Rasierschaum gerne in der Kita herum matscht .
Zu hause mag er es überhaupt nicht.

Fördermaßnahme:

Angebote mit Autos,Bällen, Tieren auf dem Bauteppich, Rasseln,Trommeln, unterschiedliche Klanginstrumente und Spielzeuge mit Geräuscheffekten.

Bauteppich ist ein Stichpunkt, 
Birgit hat mir erzählt das Jerry in der Kita mittlerweile auch ein paar Regeln hat, 
was mir auch sehr wichtig ist. Denn zu hause hat er auch einige Regeln (das dran halten ist jetzt mal n ganze anderes Thema)
Da Jerry ja nur alles umher wirft, darf er dieses nur noch auf dem Bauteppich tun. 
Wenn er diesen verlässt, wird er mit Gegenstand wieder darauf zurück gesetzt.
Ohne Sachen durch die Gegend zu werfen, darf er natürlich hinkrabbeln wo er hin möchte.

Da Jerry sich aktuell ja noch immer im Übergang vom Krabbeln zum Laufen befindet, 
ist natürlich auch ein seeeehr großes Förderziel das FREIE LAUFEN!

Als Fördermaßnahme, 
Unterschiedliche Wahrnehmungs- und Bewegungsangebote wie Trampolin, dicke Matten, Rollenrutsche, Bällebad, Schaukeln und Hindernisse überwinden, Bobbycar und andere kleine Fahrzeuge, unterschiedliche Untergründe wie Sand,Wiese,Schiefe Ebenen. 
Und natürlich den Lauflern- oder Puppenwagen zur Gehunterstützung,
und viel viel viiiiel mit ihm an der Hand laufen.
Sofern er dies zulässt.

Weiteres Förderziel 

8. ist seine Reaktion auf seinen Namen zu verbessern 
9. und die Körperwahrnehmung auszubauen.

Was der Gruppe sehr positiv aufgefallen ist, ist die Tatsache dass das Räuberkind nun mehr Interesse oder Neugierde im Gruppenraum zeigt und zb. versucht die Fingerfarbe von der Fensterscheibe zu piddeln. 
Aber er reagiere nach wie vor kaum bis gar nicht auf seinen Namen und auch die Sache mit dem Blickkontakt erweist sich nach wie eher schwierig. 
Allerdings Gegenstände die ihn interessieren kann er super mit den Augen fixieren und sie in einem Affenzahn anpeilen.
Kuscheln würde er auch gerne,
vorrausgesetzt wie bei uns auch, ER kommt an.

Als Fördermaßnahme: 

Ihn immer wieder mit seinem Namen ansprechen.
Und zwecks Körperwahrnehmung ihm weiterhin viele unterschiedliche Materialien anbieten mit denen er sich austoben kann wie Sand, Creme, Rasierschaum, Kleister,Knete,Fingerfarbe usw. 

Auch die Sprache ist großes Thema, 

Jerry gibt ja viele unterschiedliche Laute von sich, und es ist klar erkennbar ob die Lauge freudig oder zornig sind. Er würde zeigen ob er etwas möchte oder nicht durch Gestik und etwas Mimik. 
Heißt,er nimmt zb die angebotene Spielsache oder schiebt sie von sich weg. 

heißt es besteht auch das Förderziel

10. der Differenziertere Kommunikation

Fördermaßnahme

ihm Anreiz zum Lautieren geben, Lautäußerung verstärken zb durch imitieren und Gefühle und Situationen benennen. 
Und natürlich weiterhin mit Fr.Dühr  und mir in Absprache Kommunikationsmöglichkeiten erweitern. 

In diesem Atemzug, 
habe ich Birgit auch mitgeteilt das uns aufgefallen ist, dass Jerry inzwischen gewisse Laute ganz bestimmen Situationen zu ordnet.
z.B. wenn er von etwas mehr möchte, er etwas verneint, oder sein trotziges "doch" (auf seine Art und Weise) wenn er etwas nicht darf aber es tun will.

Und zurück zu dem Sozialverhalten, 
Jerry krabbelt sofort zu den Kindern auf den Bauteppich wenn er in die Gruppe kommt und nimmt sich Spielsachen. Und mittlerweile sucht er auch immer mehr Kontakt zu anderen Kindern (leider noch durchs "kneifen" daran müssen wir auch noch arbeiten).
Die Kinder haben Jerry super aufgenommen und mögen ihn sehr gerne. 
Selbst wenn die Kinder nach Hause kommen, würden sie viel von Jerry erzählen (das erfuhr ich gestern auf dem Kennenlern- Nachmittag der Kita).
Sie geben ihm Spielsachen die er möchte und versuchen ihn in das Spielgeschehen mit einzubeziehen.
Weint der Räuber mal, was auch in der Kita sehr sehr selten vorkommt, gehen sie auf ihn zu streicheln ihn oder bieten ihm Spielsachen an.

Förderziel auch hier:

Zusammenspiel und Kontakt mit anderen Kindern ausbauen 

und die Maßnahme dazu, 
sei regelmäßige Spiele in KLEINgruppe (1-3 Kinder) z.B. in der Puppenecke, Bauteppich,Bällebad,Turnhalle,Sandraum oder das Wasserklangbett.

Im Moment befindet sich der Räuber wieder einer wahnsinnigen Entwicklungschub-Phase.
Er kann seit dem Wochenende alleine aus einem Becher trinken (nur beim Portionieren der Trinkmenge muss man etwas aufpassen) und gestern hat er mir gezeigt wie er ganz alleine Rutschen kann.
Ein Video dazu gibt es auf der Fanseite bei Facebook


Und morgen dürft ihr alle an uns denken, 
den unser "großer" Tag ist morgen.
Der Termin im Autismusinstitut.

Und ich möchte noch gesagt haben, 
das ich mich riiiiiiiiiiiiiiiiiiiesig über die neuen Leser freue.
Wooow... 210 jetzt schon.
Freut mich riesig, das trotz Zwangspause die Zahl der öffentlichen "Stalker" gestiegen ist :)
Hoffe ihr fühlt euch bei uns wohl. 


Liebste Grüße
Nike

Donnerstag, 16. August 2012

Wichtiger Schritt!?


Ende des Jahres sind es nun 3 Jahre her das Jerry im Koma lag, und er durch die Intubation die mit starken Komplikationen verbunden war, mit Sicherheit einen hypoxische Hirnschädigung erlitten hat. 
Anfangs konnte ich den Gedanken ja nicht ertragen, und hab es weitgehend verdrängt.

Fakt ist, 
wir mussten ja damals wieder bei 0 anfangen, 
weil alles was er gelernt hat, nicht mehr vorhanden war. Selbst heute 3 Jahre später hat er noch nicht alles wieder aufgeholt. 
Vorallem was die Sprache angeht. 
Damals lautierte er klar "Da-da!" zb.

Oder ich erinner mich dran, als er paar Wochen zuvor im Krankenhaus lag, 
und ich kurz zuhause war, und ich wieder kam und in unser Zimmer trat, 
er mich anstrahlte und Mama rief. 
Diesen Augenblick werd ich nie vergessen. 
Und mir treibts immer wieder beim dem Gedanken Tränen in die Augen.
Weil ich weiß, 
das er es ganz tief in sich dran KANN!
Wir müssen nur diese blöde Blockade (kann man es so nennen?) irgendwie brechen.

mittlerweile ist die nicht vorhandene Sprache wirkich ein wunder Punkt.
Klar, er macht klar und deutlich was er super findet, 
und was er gar nicht mag.
Aber alles was sich dazwischen befindet ist eher schwierig.
Ich als Mama, klar weiß oft was Sache ist.
Aber wie sieht es mit dem Rest der Gesellschaft aus?
Es wäre um so einiges einfacher für ihn, 
wenn er den Weg in die Kommunikation findet.



Naja und paar Wochen später dann dieses Drama.
Er sagt inzwischen zwar wieder Mama, 
aber nicht direkt.. es ist mehr ein Mam-Mam.. 
und so bewusst wie er es in diesem besagten Moment damals gemacht hat, 
ist es bis heute nicht mehr. 



Seit dieser Koma-Geschichte,
haben wir uns beide verändert.

Und seit dieser Geschichte schwirrt ein Gedanke in meinem Kopf rum, 
den ich einfach nicht los lassen kann. 

"Delphin-Therapie"
(dieses Wort, verbinde ich mit soooooo viel Hoffnung)

Ich hab letztes Jahr schon Kontakt mit einem Institut aufgenommen via Email, 
und mich mal etwas informiert. Und war fest entschlossen das wir das machen werden.
Nun ja..
dann kam es ja wieder anders wie gedacht, 
und mein Burn-Out kam.

Und heute morgen bin ich aufgestanden, 
und mein 1.Gedanke war wieder die Delphin-Therapie..

also, 
jetzt aber!


Noch heute, 
wir das Formular zur Vorbereitung abgeschickt. 
Denn das ganze läuft über Spendenkonto!
(jaja die bösen Zungen werden jetzt eh wieder kräftig los legen, 
mir ist es aber egal)
Ich versuche nur jede möglichkeit zu nutzen, 
Jerry neue Möglichkeiten und Chancen zu bieten.
Ist das verboten?
Ich denke wohl nicht. 

Was ich mir davon verspreche?

Ehrlich gesagt, 
ich weiß es nicht. 
Fakt ist, bei Therapien wo Tiere mit am Werk sind, 
spricht Jerry am meisten drauf an.

Ich erwarte kein großes Wunder.
Aber dennoch, 
ist es ja nicht unmöglich.
Mir würde es schon reichen, 
wenn er sich mehr öffnen würde, 
und im Idealfall zur Sprache kommt.
Damit mein ich noch nicht mal die Wörter, 
sondern irgendeine Art und Weise der Kommunikation.. 
das er sich für diese Welt öffnet.

Und ich weiß, 
das diese Hoffnung NICHT unmöglich ist.. 

Nun kurz zu unserem MDK-Termin.. 
es verlief gar nicht so schlecht denke ich. 
Die Dame war sehr nett und verständnissvoll, 
und hat den Autismus gesehen, 
und auch die mitbringenden Schwierigkeiten im Alltag.
Jetzt heißt es abwarten.

Liebste Grüße
Nike

Donnerstag, 3. Mai 2012

Engelchen oder Teufelchen?

Ich glaube, 
da ist Jerry sich selbst nich ganz sicher was er lieber ist! 

In der einen Sekunden ist er das süsseste Kind , 
das man nur in den Arm nehmen will 
und knuddeln und knutschen.. 


und lieb haben, 
und man schmilzt (heißt das so? xD gott Blackout) förmlich dahin.. 
wenn man dieses Strahlen sieht.. 
und man freut sich.. 


und dann.. 
Kommt Fritzi das Böckchen um die Ecke gehuscht
und fällt die Kinder an.
An meinem Kind, 
hat es glaub grade MAL WIEDER  einen Narr gefressen! 

Welche Sau hat eigentlich behauptet, 
das es besser wird mit dem Alter?

PUSTEKUCHEN!!!

Treten, Beißen, Haare ziehen, Kneifen.. 
alles vertreten!
Und nein,
das ist kein Kommunikationsproblem mehr.
Man muss es erlebt haben,
um zu wissen, das er dies ganz bewusst einsetzt, 
um SEINEN Willen zu bekommen!

Kann man gar nicht glauben,ne
Wenn man ihn so sieht? 
So süss!

( 5min Später ist aus diesem Zuckerdrops ein Ekelmonster geworden) 

Herr, schick mir Nerven aus Drahtseil xD!

Aber wie gut, 
das ich weiß.. 
das es bei einigen von euch garantiert nicht anders aussieht.
Ist ein kleiner Trost.

Liebste Grüße 
Nike

Mittwoch, 14. März 2012

Kommunikationsbuch!

Hallihallooo ihr lieben,



so es ist soweit. Jerrys Kommunikationsbuch ist im Einsatz. Da der Räuber ja so rein gar nichts von Gebärden hält.
Fleissig hab ich die letzte Zeit mir Gedanken drum gemacht, was ich an Bildkarten für Jerry ausdrucke. Ob nun Pictogramme, oder doch lieber Bildkarten oder gar Fotokarten? Tjaaaaa... war gar nicht so einfach! Bei Autisten sagt man ja eigentlich,das weniger mehr ist .. also Pictogramme besser. Aber da Jerry ja weder der klassische Down-Junge noch der klassische Autist ist (sofern es das überhaupt gibt) war es etwas schwierig.
Aber ich habe mich für die Fotovariante entschieden. Da es mir aber zu blöd war, alles zu fotografieren, hab ich einfach Herr Googel um Hilfe gefragt *höhö* .. und die Bild-Suchfunktion genutzt!
Karten wurden natürlich alle einlaminiert und hinten ein kleiner Klettstreifen draufgeklebt....  auf nen Ordner hab ich ebenfalls Klett geklebt. Die Seiten bestehen im Moment aus dickem Bastelfilz. Aber ich denke ich werde die in nächste Zeit auch noch umändern , und Tonpapier einlaminieren und dort ebenfalls Klett draufkleben... irgendwie passt dann doch mehr in den Ordner.
 Ich hab bei dem Ordner jetzt erstmal extra auf großen Klimbim verzichtet - hätte natürlich noch nen schönen Umschlag nähen können etc. Aber denk das würde Jerry alles zu sehr ablenken. Außerdem hab ich keine Lust mich jetzt in stundenlage Arbeit zu stürzen, ohne zu wissen ob das Kind dieses System auch so akzeptiert und annimmt. Also für den Anfang reicht es definitiv.


Das sind jetzt noch nicht alle Bildkarten, die 8 Seiten hab ich komplett genutzt...
Natürlich hab ich auch Fotokarten zurecht gemacht, wo ich weiß ..das Jerry es NICHT mag. Denn wie soll man es anders nachvollziehen können, ob das Kind das Prinzip verstanden hat? Ich mein, wenn ich ihm nur Dinge vorlege, die ER mag! Nene, bisschen Kontrolle muss schon in die Sache rein  :)...
Somit werd ich ihm wohl hin und wieder zu der Salzbrezel-karte auch eine Zwiebel-karte hinlegen ;) .. und natürlich wird Jerry dann, wenn er auf die Zwiebelkarte zeigt.. auch tatsächlich eine Zwiebel bekommen! Er muss halt merken, das er nicht einfach irgendwo drauf zeigen kann, sondern schon aufpassen muss... weil man weiß nie, was Mama einem da unter jubeln will :) ..

Morgen hab ich den Termin in der UK-Beratungsstelle (UK - Unterstützende Kommunikation) .. ich bin mal gespannt was sie mir noch so erzählt... und Tipps und Tricks verrät, und was es überhaupt noch so für möglichkeiten gibt, falls Jerry dieses System nicht annehmen sollte. Das Kommunikationsbuch werd ich zu diesem Termin natürlich mitnehmen...

Liebste Grüße
Nike

Dienstag, 3. Januar 2012

Für Mama von Jerry

Hey ihr Lieben, 

mein bestes Weihnachtsgeschenk hab ich von meinem Zuckerdrops bekommen. 
Ich hab mich so gefreut, 
das es natürlich einen eignen Post verdient hat. 
Eigentlich hab ich Teil 1 schon einen Tag VOR Weihnachten bekommen. 
Und es hätte für mich kein schöneres Geschenk geben können. 
Tränen hatte ich in den Augen. 
Es war soooo rührend. 
Jedes Mamaherz wird das verstehen können. 





Ich war mit dem Räuber in der Stadt, 
noch restliche Geschenke kaufen, 
ständig wollte er meine Hand haben, 
und hat sie gestreichelt ... 
als er mich plötzlich angrinste .. 
und klar und deutlich ..
MAMA 
sagte... 

kein Mam-mam-mam.. 
nein .. 
ein klares Mama! 

Wie schon gesagt, 
ich musste wirklich ein Tränchen wegwischen. 
wochenlang hab ich vor ihm gesessen...
und gesagt.. 
"sag mal mmmmmmm-aaaaaaa-mmm-aaaaaa"
paarmal hat er versucht es nachzumachen, 
die andere Male lacht er mich einfach aus .. 
macht er jetzt noch gern ;)
Das Mama kommt wirklich NUR dann, 
wenn ER es will.
Nicht auf Aufforderung. 
Dann hab ich noch an Weihnachten etwas zum auspacken bekommen... 
Ein Tannenbaum-Mobile... 
Das hat natürlich jetzt einen Ehrenplatz im Wohnzimmerfenster bekommen :) 


Liebste Grüße
Nike

Montag, 12. Dezember 2011

Ähhh-nnn!

Eben beim Bildkarten üben, 
nein nein.. 
es war KEIN Zufall!
Zu oft kam es!
Dieses "Äääh-n" als ich ihn aufforderte mir die "Schere" zu zeigen. 
Er drehte sich weg!
Tat so, als wenn er müde ist und legte seinen Kopf in die Arme. 
Setzt sich wieder hin!
Ich fordere ihn wieder auf mir die "Schere" zu zeigen. 
Und wieder kam es .. 
dieses "Äääh-n"!
Jetzt war eben die Ärztin da.. 
Antibiose spritzen!
Wir haben es ihm gesagt.. 
und WIEDER kam ein " Äääh-n" und WIEDER drehte er sich weg!

Jerryisch   - Deutsch
 Ääh-n - Nein 


Oh ich bin so stolz! 
Es kommt was.. 
es tut sich was ... 
so gaaaaanz langsam .. 
wie man es eben von meinem kleinen Räuberkind gewohnt ist. 
Dann wenn man denkt, da passiert sowieso ne ganze lange weile noch nichts!
DANN kommt was. 
Von ganz ganz alleine! 
Und die Mama macht ganz große Augen, 
und kann es kaum glauben!



Die Schere hat er mir natürlich am Ende dann doch noch gezeigt ;)

Liebste Grüße 
Nike

PS: denkt an das Gewinnspiel das heute abend endet :)

Dienstag, 22. November 2011

Kampf zwischen mir und dem Alltag!

Hallo Alltag,

vermisst hab ich dich ja mal so rein gar nicht. 
Wieso auch?
Warum musstest du mich denn schon wieder so schnell einholen?
Bin doch erst am Sonntag nach hause gekommen, 
war ziemlich Entspannt. 
Bin Montag morgen um 6 Uhr gut gelaunt aufgestanden , 
OHNE probleme. 
Die letzten wochen musst ich dafür nämlich ziemlich kämpfen. 
Bin dusch gegangen, 
geh um halb 8 ins Kinderzimmer, 
und im Bett sitzt ein strahlendes Kind. 
Und ich denk "Ach das wird ein schöner Tag"... 
Hab das Räuberkind ohne jeglichen Streß gewaschen, angezogen
und währenddessen noch schön rumgealbert, 
wie sich das gehört.
Und was die letzten Wochen wirklich viel zu kurz kam.



Hab ihn dann in die Kita gebracht... 
PÜNKTLICH.
Und dann guck ich. un huch da hat sich ja jemand ins Bild geschummelt.
Und  hab mich aufm Rückweg über Kindheitserinnerungen gefreut...

Ja sogar hab ich es geschafft, ein neues Bild an meine Bilderwand zu hängen..
(die noch ziemlich kahl aussieht.. jaja so is das wenn man grad erst eingezogen is, da dauerts bis alles fertig is

hab die letzte Zeit immer wieder öfter das Motiv gesehen,
und dacht mir.. das brauchst du auch...
und tadaaaaaaaa



Aber du, du blöder, blöder Alltag konntest ja nicht mehr warten...
Nöööö!
Kamst mit mit leisen Schritte immer näher...
"tipp-tapp-tipp-tapp"
Und ich dachte, ach ich könnt ja mal bei der Krankenkasse anrufen,
und mich wegen der Kur erkundigen, und auch den Antrag für die Verhinderungspflege mal zukommen lassen, und ach? Was war noch gleich mit den Orthesen? Wieso dauert das so lang?
Und ne neue Versichertenkarte brauchst du ja auch noch, hast ja deine verloren..

DAS waren MEINE Gedanken!
Und DU,
kamst mit ganz ganz dicken fetten lauten widerlichen Schritten immer schneller auf mich !
 Während ich von einer Abteilung in die nächste weitergeleitet wurde.. und ich jedesmal den spruch hörte

"A** keine Zusatzbeitrage, aber Zusatztversicherung
Ihre Gesundheitskasse"
blablablabla...

Und daaaaaann?

KABOOOM!

Da bist DU!

Stehst im Wohnzimmer!
Und erschreckst mich zu Tode!
Und machst mir klar

" DIR GEHTS NOCH NICHT GUT!"
"DU BIST LABIL!"
"DU DARST NICH GUT GELAUNT SEIN!"

Die Krankenkasse und die Arge spielen zur Zeit ein Spiel!
Ein Spiel das sie wohl lieben..
"Verarsch die Nike!"
Mal ganz davon abgesehen , das die Arge mich SCHON WIEDER neu versichert hat,
OHNE mir auch nur EIN Wort mitzuteilen.
(das spiel hatte ich vor 3,5 Monaten schonmal)
Und der Hammer, wieder unter unseren alten Versichertennummer.
Und das ganze schon vor 2,5 Monaten ,
und darf mir dann von dieser blöden Kuh am Telefon noch sagen lassen,
warum ich denn die alte (neue) karte noch benutzt habe bzw besitze!
WEIL ICH NICHTS DAVON WUSSTE??????

(Herr lass es bitte bitte ganz viel Hirn vom Himmel regnen .. Bitteeeeee... ich ertrag soviel Dummheit nicht)

Und diese "nette" Dame,
hatte einen viiiiiiiiiel tolleren Ton drauf, als ne 3 jährige Hochnäsige, verwöhnte Kindergartengöre!
Sorry für den Vergleich,
aber nen besseren gibt es wirklich nicht!

Tja.. und ich sag dann zu ihr... 
"ach was is denn mit meinem Kur-Antrag? "
Und DU, du lieber lieber Alltag..
ZACK!
Verpasst mir den nächsten Faustschlag!

Trulla: " ich habe hier keinen Kurantrag vorliegen!"

Ich: " ja vielleicht ja unter meiner neuen .. öööhm tschuldigung, ich meinte ALTEN Versicherungsnr.?"

Trulla: -tipptipp- ..Pause... neee also hier ist auch nichts !"

Ich : " WIIIIIIIE??? Ich hab das vor 2,5 wochen Losgeschickt..das MUSS da sein!

Trulla: Neee, also hier ist nichts. Und nun werden sie mal nicht pampig, das ist ja kein großer Akt, den Kurantrag nochmal auszufüllen, und nochmal zu ihrem Hausarzt zu gehen!

BOOOOOOOOOOM!
JETZT hast du lieber lieber Alltag mich am Kragen!

Ich brech in Tränen aus, und denk mir nur..
Wollt ihr mich verarschen?

Trulla: Das ist jetzt aber kein Grund zu heulen!

Ich: DOCH!!! weil ICH am Ende bin.. keine kraft habe, ihre Schlampigkeit ausbaden zu müssen... ich n Burn-Out habe, und noch dazu n Behindertes Kind, wie sie ja wohl aus ihrem Computer entnehmen können.
Und die Kur, wo ICH hinmöchte fängt in 6 wochen an.
Also ich habe KEINE ZEIT!!


Trulla:  Ja das kann ich ejtzt aber nicht ändern, sie müssen es halt nochmal ausfüllen!

HMPFFFF!!!
ICH: gut, können sie mich nun bitte mit der Hilfsmittel-Abteilung verbinden wegen den Orthesen?
Trulla: Ja!

"A*** keine Zusatzbeiträge, sonden Zusatzversicherungen.
Ihre Gesundheitskasse"
dumdidum...

Nächste Trulla am Apparat,
die mi ch erstmal vollheult das sie 2 wochen nicht da war,
weil IHR Kind eine Lungenentzündung hatte!
Sorry, aber was interessiert MICH das??
(auch wenn mir das kind leid tut)
Ich bin ja schon überfordert wenn mir jemand erzählt sein Kind hat Husten.

Du verflixter Alltag...
du rüttelst mich an meinem Kragen durchs Wohnzimmer!

Trulla2: Ne, also hier hab ich keinen Kostenvoranschlag.
Was aber auch nichts zu heißen hat, viellleicht wurde es auch schon zurück geschickt mit dem Vermerk nicht Genehmigungspflichtig.. heißt, das sie die Orthesen einfach machen können.

Ich: Ok, dann ruf ich bei meinem Sanihaus nochmal an...

Sanihaus:
ICH: guten tag blablablabal
Trulla3. Neee, also das kann nicht sein. Warten sie mal, ich ruf sie in 15 min nochmal zurück..

WART, WART, WAAART !!!1,5 stunden später...
Klingeling...

Trulla3 wieder:
Ja also , die KK hatte den Kostenvoranschlag verschlampt, und eben ist er wieder aufgetaucht.
Und ICH solle sie doch nochmal anrufen, und ihnen das mitzuteilen! Auf deutsch, die sind zu feige sie selbst anzurufen.
Jedenfalls würden die Orthesen jetzt bearbeitet werden.

Ich: woow nach 4,5 wochen..ach wie schön!

Du verdammter Alltag...
Ich lauf hier durch die Wohnung und würde am liebsten alles kurz und klein schlagen..
aber geht nicht!
Keine kraft!

Aber weißt du was?
Du kannst mich mal!
Ich lass mich von dir nicht mehr runterziehen!
NEEEEE!
Du willst Krieg?
Du bekommst krieg!
Du magst ja keine schöne Sachen, keine Dinge die Freude bereiten. Sondern die Langeweile...

Und davon hab ICH HEUTE .. ne Menge.
Die Retour-kutsche von gestern!

Ich hab nämlich heute einen Aufruf ans Christkind gemacht,
ob es mir nicht bitte bitte eine neue Nähmaschine schicken kann.
Ich sitz nämlich an der Tasche von Le-Kimi die ich Probe nähen darf, und bin nur am fluchen.
Und weißt du was, du blöder Alltag?
Es hat mich erhört!

ZACK!
Nike bekommt ende des Monats ne Overlock-Nähmaschine.

Und weißt du nochwas Alltag?
Ich hab wieder was gewonnen ...

ZACK!!!
- du  machst nen leichten Rückzieher-
wärhend ICH mich über meinen kleinen Gewinn freue von Luisa der heute eintraf...



Und weißt du nochwas?

Ich find das Geschenkpapier sooooo schööön,
das ich es mir doch glatt einrahme und auch an die Wand hänge!

-ZACK-
-Du ekelst dich, und weichst noch weiter zurück-


Aber da, bist du noch immer.
Hast wohl noch nicht genug?
Okay... du kannst noch mehr bekommen...


Ich hab mir bei Ikea ne wunderschöne Glasflasche gekauft,
für meine Milch!
Ich LIIIIIIIIIIEBE Milch!
Aber nur die Frische mit 3,9% !

Und sie sieht sooo schön auuuus!

DU hängst mir aber noch immer an der Pelle .. Alltag.
Kapierst du nicht, das ich keinen Bock auf dich habe?
DU bist UNERWÜNSCHT
Muss ich mich noch mehr freuen??
Okaaay... da gibts noch was...

Ich freu mich über jeden cm Haar der mehr wächst!
( Ich hatte vor ca. 2 Monaten einen kleinen Friseur Unfall.. oder eher einen großen.. meine Lieben, merkt euch eins.. geht nicht mit Valium intus zum Friseur.. es geht schief!!! )


Abe rich kann m ich freuen, meine Haare wachsen nämlich wie Unkraut.. und bald, ja bald kann ich sie wieder offen tragen!

-Zack-
-du schüttelst dich und versuchst vom Boden aufzustehen-

Okay...
JETZT wirst du fertig gemacht!

Es ist soooo toll, ein besonderes kind zu haben.
Denn der Zusammenhalt mit anderen Eltern von besonderen Kindern ist der Wahnsinn.
Selbst wenn man sich nicht kennt, und auch noch nie vorher zusammen geschrieben hat oder gesehen hat..
man hilft sich!
Mich hat einer bei WKW angeschrieben,
der unsere Website schon länger verfolgt und auch einige meiner Beiträge kennt bei Rehakids.
(Die meisten von euch wissen ja, das bei Jerry das Down-Syndrom eigentlich das kleinere "Problemchen" ist.. sondern mehr seine starken ausgeprägten Autistischen Züge)
Voralle was Sprache angeht, Wahrnehmung und Blickkontakt.
Jerry nimmt ja keinerlei Gebärden an (außer trinken und essen) ..
und JAAA.. ich übe schon seeehr lange mit ihm - 2,5 Jahre.
Jerry wird aber ziemlich wütend, wenn er was will und man ihn nicht versteht.
Dann haut er den Kopf auf den Boden (gottseidank macht er das wirklich NUR NOCH in DIESEN situationen oder ihm was nicht passt)
Heißt, ich musste mir was Einfallen lassen...
Und beim Gespräch mit dem Papa (der auch einen Autistischen Sohn hat der n halbes jahr älter is als Jerry)
fiel dann, das ich am überlegen bin einen Talker für Jerry bei Krankenkasse zu beantragen.
Und jetzt kommt der Hammer...

KAAAAAABOOOOOOOOOOOOM!
Alltag du bist erledigt!

Wir bekommen von diesem besagten Papa seinen GoTalk20 leihweise um zu gucken,
ob jerry überhaupt einen annimmt.
Das ist jetzt wirklich nur ein kleiner, der auch schnell nicht ausreichend wird im ALLTAG!
Aber zum ausprobieren reicht der völlig!!!!

Sooo.. meine letzte Botschaft an dich Alltag!
Leg dich nicht mit mir an!
Denn ICH ,
lasse mich nicht mehr von dir runterziehen.
Außerdem, weiß ich gar nicht was du dir einbildest,
mir ständig so auf den Keks zu gehen!!!
Ich hab die Nase voll!

DU STINKST MIR!!!

Liebste zuckersüsse Grüße
an alle Alltags-Hasser :)

Nike