" Fast alle Kinder mit dem Down-Syndrom sind Autisten!"
meinte heute eine Mutter vom DS-Treffen mich belehren zu müssen!
Interessant :).
Hach, wie schön das wäre!?
Zumindest für uns,
dann würden wir uns auf diesen DS-Treffen unserer Lebenshilfe nicht immer wie Außerirdische vorkommen,
oder allgemein wohler auf den reinen DS-Treffen fühlen.
Denn mittlerweile fühlen wir uns meist unter Autistischen-Kindern wohler!
Denn umso älter Jerry wird,
umso deutlischer wird der Unterschied!
Ich fühl mich einfach nicht mehr wohl bei diesen Treffen.
Man wird schief angeguckt wenn man sagt das das Kind auch noch Autist ist (so nach dem Motto: Jaja, erzähl du mal weiter - dein Kind ist einfach nur geistig schwerer Behindert)
- was er ja gar nicht ist.. in ihm steckt ganz schön viel ..aber das thema hatten wir ja erst,ne -
- was er ja gar nicht ist.. in ihm steckt ganz schön viel ..aber das thema hatten wir ja erst,ne -
Noch schiefer wird man angeschaut wenn es um das Thema Pflegestufe geht, und ich sage
das wir dabei sind die PS 3 zu beantragen. Etc.
das wir dabei sind die PS 3 zu beantragen. Etc.
Und überhaupt wird alles runter geredet,
oder es geht nur dadrum,
mein kind kann dies mein kind kann jenes.
Versteht mich nicht falsch,
jede Mama ist froh darüber was ihr Kind kann,
aber ich hab hier den Eindruck es geht mehr ums "Vorführen"
und weniger um den Austausch, der doch eigentlich stattfinden sollte.
und weniger um den Austausch, der doch eigentlich stattfinden sollte.
Ach ich kanns nicht erklären, ihr müsstet es erleben...
dann würdet ihr sofort verstehen was ich meine...
Ich bleib bei meinen Treffen mit meinen Liebsten die ich schon kenne,
oder noch kennenlernen will.
Aber nichts mehr kriegt mich auf diese DS-Treffen von der Lebenshilfe hier.
(Und lustigerweise immer mehr "Fach"leute bemerken es, und auch in der Kita scheint man mittlerweile auch meiner Meinung zu sein, das Jerry Autist ist)
Aber es geht voran,
was die Diagnose angeht.
Hab heute den Antrag bekommen vom Autismus-Institut
den ich nun bei unserem Sozialamt einreichen muss,
wegen der Kostenzusage,
und dann bekommen wir unseren Termin wenn die vorliegt.
Denn von der Krankenkasse wird das ja nicht gezahlt.
♥
Liebste Grüße
Nike
Ich drück Dir die Daumen, dass Du bald endlich die Diagnose schriftlich hast.
AntwortenLöschenDie Vergleicherei hast Du aber sicherlich unter Regelmüttern in jeder anderen Gruppe auch. Da wird dann damit geprahlt wie lange das Kind schon trocken ist, dass es nur Bio zu essen bekommt, sich begeistert die Zähne putzen lässt UND Zahnseide benutzt und um Punkt sieben Uhr nach dem Sandmänchen (sofern der Fernseher nicht absolut tabu ist) ohne Theater im eigenen Bett einschläft.
Du machst das schon richtig. Treff Dich zukünftig nur noch mit Menschen, die Euch gut tun und mit denen Ihr Euch wohl fühlt. Das Down-Syndrom ist nicht ausschlaggebend dafür jemanden sympathisch zu finden...haben wir ja gerade erst wieder gesehen! ;o)
Fühl Dich aus der Ferne gedrückt!
Liebe Nike,
AntwortenLöschenes ist bestimmt so, dass dieses "Wettrüsten" keine Frage von neurotypisch ja oder nein ist, sondern eine Tendenz in unserer Gesellschaft. Ohne es zu weit führen zu wollen, scheint die gesunde Mitte immer dünner zu werden, auf der einen Seite sind die, die nicht gebildet und gefördert genug sein können und sich darüber identifizieren (= mit anderen vergleichen).
Auf der anderen die, die sich garnicht interessieren und bildungsfern leben, was m.E. auch keine Alternative ist.
Der gesunde Menschenverstand verläßt uns.
Darum muss man auch, wie wir schon einmal festgestellt haben, anderen erklären, dass alle Menschen Menschen sind.
Sei froh, Du hast liebe Menschen um Dich und kannst Dir aussuchen, mit wem Du zu tun haben möchtest.
Liebe Grüße, laß Dich nicht ärgern. Und viel Glück für die Pflegestufe.
Nina
Mach es so wie es Dir guttut. Du sollst Dich doch wohlfühlen und Menschen treffen mit denen Dir das Zusammensein gefällt.
AntwortenLöschenEin bisschen hat die Sonea-Mama recht, meine Susanne ist auf der Mittelschule. Ich geh nun nicht mehr zum Treffen von ihrer Babygruppe (hat sich so lang gehalten), denn auch da: "Ob das gut ist "nur" die Mittelschule, meiner macht, tut, kann ...."
Ich war am Sonntag bei einem Treffen mit Franzi und Leander. Ich bin glücklich heimgefahren und Robert war auch ganz happy, obwohl er dort schon recht "hibbelig" war. Aber wir fühlen uns verstanden, es war so schön.
Ich bin so gespannt wie es bei Euch mit den Test weitergeht, was da noch alles kommt.
Schön, dass Du nun all das nicht mehr alleine tragen musst.
liebe Grüsse
Elisabeth
Schön hat Katharina das gesagt :-)
AntwortenLöschenIch frag mich auch immer warum Mütter immer damkit angeben was ihr Kind kann, ich erzähle er was meine Kinder so anstellen und wo sie mir den letzten Nerv mit rauben und wenn andere das auch tun fühle ich mich so wohl mit denen, denn man fühlt sich dann nicht so alleine mit dem Mist.
Ärgere Dich nicht über diese klugsch...ende Mama, Hirn und Herz wird halt nicht immer gleichmäßig unter den Menschen verteilt.
LG
Martina
Hirn und Herz *ich muss grad laut lachen ;-)
LöschenLiebe Nike,
AntwortenLöschenmach so wie du es für richtig hältst. Gib bitte nix auf die Meinungen von irgendwelchen dahergelaufenen Mamis, die meinen mit dir in einer Liga zu spielen und dich evtl. auch durch dein "Alter" meinen bevormunden zu müssen. Du kennst den Räuber am Besten. Und wenn er zum DS eben auch noch Autist ist, dann ist das doch ok, aber man muss es sich nicht geben, das es immer wieder runtergespielt wird. Ich versteh dich ein bisschen. War gestern beim Mami-Treffen von Alex´s Geburtsdingens. Ja und ich fühl mich auch da häufig unverstanden. Haben ja auch alle ein zweites Mäuschen bekommen, aber ohne Sonderausstattung. Mich langweilen die Themen, die verstehen nix, wenn ich erzähl wie es bei uns ist und und und...
Nur weil man ein Kind mit DS hat, muss man sich noch nicht unbedingt verstehen....Lass dich nicht unterkriegen. Ich halte die Daumen dass die Diagnose bald schirftlich da ist, dein Antrag schnell bewilligt wird.
Alles liebe Tine
Tine
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AntwortenLöschenwo isn jetz mein Kommi???
AntwortenLöschenJetzt war es sogar doppelt drin :) .. hab eins gelösch hihihihihi...
LöschenIhr habt alle recht mit dem was ihr geschrieben habt <3 <3 <3 und Danke euch... <3 <3 <3 ihr baut mich grade etwas auf..
Oh Mann, das hört sich ja an wie in so mancher "Baby-vergleichs-PEKiP/Schwimm/Musikgruppe". Ich dachte eigentlich, dass der Zusammenhalt und das gegenseitige Verständnis in so einer speziellen Gruppe, in der man sich ja eigentlich gegenseitig helfen möchte, größer ist. Gut, dass du bereits so liebe Freunde hast, mit denen du dich wirklich austauschen und bei denen du dich wohlfühlen kannst. Drücke die Daumen, dass alles mit den weiteren Untersuchungen bald klappt!
AntwortenLöschenLiebe Grüße Karin
Liebe Nike,
AntwortenLöschenich kann dich voll und ganz verstehen. Wir haben 4 Kinder und wir kennen dies sogar bei unseren "normalen" Kindern, wenn man sich in einer Krabbelgruppe trifft. Immer und ewig ein und das selbe Thema. MEIN KIND kann dies und jenes! Kinder sind meiner Ansicht nach keine Vorführobjekte, egal ob gesund oder krank. Sie haben das Recht, sich so zu entwickeln wie es ihre Fähigkeiten und der Wissenshunger ihnen es erlauben. Jedes Kind für sich ist etwas ganz besonderes und etwas liebenswertes, auch egal ob gesund oder behindert. Jerry ist richtig so, wie er ist und wenn ich mir eure Bilder ansehe, geht mir das Herz auf. Es ist furchtbar, dass es immer Menschen geben muss, die es besser wissen und noch schlimmer finde ich, dass man als Eltern eines "besonderen" Kindes man einer anderen Mama mit einem ebenfalls "besonderen" Kind, meint, sie belehren zu müssen, als Verständnis dafür zu zeigen, dass die Lage so ist, wie sie ist und sie zu stärken, in dem was sie tut und was sie denkt.
Nike, gehe dorthin, wo ihr euch wohl fühlt und wo ihr euch angenommen fühlt und genießt diese Zeiten. Alles andere ist Zeitverschwendung.
Ich wünsche euch alles, alles Liebe und Gute und werde auch euch weiter "verfolgen". Vielleicht lernt man sich ja irgendwann mal kennen, ich weiß nur, deinen kleinen Mann habe ich jetzt schon ins Herz geschlossen. So ein drolliges Kerlchen!
Liebe Grüße
Leticia
<3 <3 <3 , ja ... das werd ich auch. Ich hab das letztes jahr bei meinem Burn-Out auch für mich beschlossen, das ich so gut wie es geht nur noch dinge tue die mir gut tun (klar es gibt Dinge die muss man tun, obwohl man sie nicht mag) und bis jetz fahr ich ganz gut damit... Und heute hab ich für mich endgültig beschlossen, dieses Treffen gehört in die Kategorie "es tut mir NICHT gut" einzustufen :) und damit ist es abgehakt.
LöschenDie meisten Eltern sind nicht ehrlich. Das ist nicht nur bei behinderten Kindern so. Ich war regelmäßig in Krabbelgruppen. Bin irgendwann nicht mehr hingegangen, weil mir das Rumgesülze, was dieses oder das Kind schon alles kann oder wie viele Zähne es schon hat ziemlich auf die Nerven gegangen ist.
AntwortenLöschenLG Sabine
Das schöne ist, es wird nie besser. Ich saß letztens in einem Cafe und neben mir ein paar Frauen so zuwischen 45-60... Und dann gings los, also meine Tochter studiert ja Medizin... ja also mein Sohn macht einen ganz neuartigen Studiengang... so sind manche Mütter einfach.
AntwortenLöschenUnd bezüglich dieser ganzen Autismus Sache kann ich nur sagen, du kennst dein Kind am besten und siehst seine Entwicklung.
Und lass dir da in nix reinreden, versuch das einfach alles zu klären und gut is :)
Ein kleiner Autist steckt doch in jedem von uns :D
Nein, das lass ich definitiv nicht! ich bin ja seit 2 jahren schon der Meinung das Jerry Autist ist.. und keiner hat es mir geglaubt (keiner bis auf meine family) jeder meinte immer nur "DS + Autismus das gibt es nicht in der Kombi" ... " der ist einfach schwer geistig behindert" " ach der ist doch noch so klein..das verwächst sich noch" "Der ist kein Autist, das war das Koma" .. usw. Und jetzt 2 jahre später .. ohoooooo siehe da, kommen immer mehr therapeuten etc auf mich zu und bestätigen es mir durch die blumen hindurch... " er ist schon sehr in seiner Welt" zb. Oder die Kita gestern Nachmittag beim abholen " haben sie den Autismus-Beitrag gesehen, das Autismus jetzt auch als Darmkrankheit gesheen wird... !" .. (ich meine damit, das selbst die kita mit dem thema autismus immer mehr auf mich zugeht) ..#
Löschenund das alle zeigt mir doch, das ich doch die ganzen 2 jahre recht hatte- und ich bin mir mittlerweile zu 99% sicher das wir die Diagnose bekommen werden. Und dann hat das ganze sich rechtfertigen zu müssen etc. hoffentlich bald ein Ende... Oder nee, warte.. dann wird es wahrscheinlich heißen " ach die haben doch keine Ahnung!" :) ich sehs kommen...
... ich glaube auch, dass das was du beschreibst, ein allgemeines "Problem" unter uns Mamas ist - das Vergleichen hört einfach nicht auf (und ich möchte mich da selbst gar nicht rausnehmen, mehr oder weniger machen das wahrscheinlich alle Mamis, das wird dir mit der Geburt deines Kindes in dein Mama-Verhalten gelegt ;-)).
AntwortenLöschenDie Einstellung allerdings, den Mama-Kind-Austausch nur mit Menschen zu betreiben, mit / von denen du dich versteht / verstanden fühlst und die sich auch für dich interessieren und nicht nur für eigene Befindlichkeiten, die kann ich gut verstehen.
Viel Glück für Jerrys Diagnosefindung (schreibt man das so??? Ich denke, du verstehst, was ich sagen will!!!). Sina
Ja das ist ja der Punkt den ich meinte, ich hab im allgemeinen ja gar nichts dagegen.. so ganz können das Mamas ja auch nicht sein lassen .. was ja auch gar nicht schlimm ist..
Löschenaber eben der Punkt, MIR erklären zu müssen, das dies oder jenes so oder so ist bei meinem Kind, und warum und wieso ich denn dies und jenes mache oder nicht mache, weil die und das doch total unmöglich ist ... oder eben total normal... aaaaah.. und das wo man das kind grade mal 10 minuten gesehen hat... bzw paar sekündchen mal in der kita sieht! (denn da sieht man den süssen kleinen Mann der den Schelm im nacken sitzen hat.. aber man sieht nicht was dahiner steckt an arbeit,Pflege,Aufwand etc. und das macht sich traurig oder böse, das dies von Müttern kommt die selbst besondere Kinder haben.. ich mag dieses "das Leben besteht nur aus pinken Glitzerstaub" nicht ... ach, ich könnt mich da grad wieder drüber aufregen :) ..aber bringt ja sowieso nichts. Einfach in die Schublade "brauch ich nicht,mag ich nicht" ablegen und jut ist :) ...
Danke dir.. :) ..bin echt gespannt..
schade das es hier keinen gefällt mir button gibt....naja es gibt ja immer welche die es besser wissen , am besten weißt du wie es um deinen sohn steht...und das reicht voll aus!
AntwortenLöschen<3 <3 <3
Löschendu bist so süß Nike, echt! Danke für deinen Lieben Kommi.
AntwortenLöschenich bin in deinen kleinen Räuber verliebt seit ich deinen Blog entdeckt habe.. Jerry hätte keine Chance weg zu laufen ich würd ihn durch knuddeln und abknutschen!
Ich versteh dich auch total gut!
Ich gehöre leider auch zu der Sorte die super stolz damit prallt was ihr kleiner Mann alles so kann (siehe mein vor,vor letzter Post ;) hihi) aber ich hasse es auch, wenn man mir immer sagt was ich zutun habe, wenn er schreit, weint oder sogar lacht. das nervt! kann nicht jeder sein eigenes Ding durchziehen und seine eigene Geschichte schreiben?! Immer wenn man was von seinem Kind erzählt kommt dann "also bei meinem war das ja so und so. und er hat ja auch viiiieel früher angefangen. und jetzt ist er sowieso der beste und klügste und blablabla...." das nervt! Man kann sich doch einfach mal für den anderen freuen oder?
hoffe echt du bekommst die Bestätigung (schriftlich!!), damit du den Nervensägen das sogar zeigen kannst, wenn sie mal den Mund wieder aufmachen und ihn nicht wieder zu kriegen.
Drück dich
Lydia
es ist halt immer nur traurig das es leute gibt die über ein anderes besser bescheid wissen als man selber ich erinner mich hier nur noch an frau physiotherapeutin, schreibt das sie den blog durch zufall gefunden hat oder drauf gestossen oder wie auch immer...aber weiß gleich nur von video über den jung bescheid...das gibs ja nicht...das wäre ja das gleiche wenn ich sagen würde...und nike wie stehts schulisch um meine grosse??? du kennst sie und ihre leistunng zwar nicht persönlich aber sag mal was wird schon stimmen... naja und nike ist ne person so wie ich raus lese die lässt sich davon immer viel zu sehr runter ziehen...das nächste mal zeigstn finger und lässt es hinter dir...
AntwortenLöschenAch, du Liebe,
AntwortenLöschennicht ärgern!Ganz ehrlich es gibt manchmal nichts schlimmeres als ein Mütter-Haufen.Ganz schnell in meinem Leben hielt ich mich von solchen Mütteransammlungen fern.Denn meistens ging es um :mein Kind schläft schon durch,krabbelt schon, läuft schon, spricht schon etc....man wagte kaum zu sagen, dass das eigene davon Lichtjahre entfernt ist ;o)!Mach ´dir nichts draus, manche können einfach nicht anders ;o)!Ich wünsche euch ganz,ganz viel Glück und Erfolg bei der Untersuchung!Alles Liebe,Petra
Ich bin mir sicher, dass Du für Dich/Euch genau die richtigen Entscheidungen treffen wirst. Mach das, was Dir bzw. Euch gut tut. Vorführmütter gibts überall. Und viele davon erlebe ich täglich. ;)
AntwortenLöschenÄrger Dich nicht über sowas. DU bist Euer Experte!
P.S.: Das mit den Tapes kann ich Dir gerne erklären, ist nicht schwer. ;)
Hallo,
AntwortenLöschenbin hier stille Leserin seit längere Zeit und finde dein Blog, dich und deinen Sohnemann einfach toll. Es gibt Leben in deiner Bude und das ist einfach klasse, alles was du machst. Immer eine Freude deine Posts zu lesen (man wird echt süchtig und längere Pause sind verdammt schwer..., schon eine Addiction:-))
Als Mutter von einem Sohn mit Verdacht auf Autismus erkenne mich zu gut in diesem Kampf um Annerkennung dieser Behinderung.
Mach weiter so! und lass dich von keinem runterkriegen!
Ich wünsch dir ganz viel Kraft, v.a. um "solche" Worte nicht zu viel Verunsicherung entstehen zu lassen. Du bist wunderbar - und auch dein kleiner Sohnemann. Ich bin voller Bewunderung!
AntwortenLöschenAlles Liebe. maria
Ich wünsche dir auch ganz viel Kraft vund Stehvermögen! Dass mit dem "Vorführen" und "Vergleichen" zieht sich leider durch alle Sparten Mamas. Egal ob besonderes Kind oder nicht. Vermutlich trifft es euch aber besonders oft- und das ist schade.
AntwortenLöschenIch versuche morgens einen imaginären Löffel Ignoranz zu schlucken, damit manches einfach abprallt.
liebe Grüße
These are in fact great ideas in on the topic of blogging.
AntwortenLöschenYou have touched some fastidious things here. Any way
keep up wrinting.
my website: Smartgirl Rabattcode November2012